Ny blogg 2 PAH

Uppdatering den 14 mars 2020: På grund av det nuvarande läget och spridning av Coronaviruset (covid-19) har PAH-Sverige i samråd med PAH-teamet på Linköpings universitetssjukhus beslutat att vi ställer in mötet den 30 mars. Mötet kommer i stället att hållas hösten 2020 och vi återkommer med datum. Anmälda till mötet kommer att kontaktas av PAH-Sverige. Vi hälsar dig som patient med PAH eller CTEPH och dina anhöriga varmt välkomna att tillbringa en eftermiddag tillsammans med PAH-teamet på Universitetssjukhuset i Linköping och representanter från PAH-Sverige (patientförening). Detta är ett tillfälle, att träffa och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar med sjuk- domen! Dessutom får dina anhöriga en god insyn i din sjukdom. Vi hoppas verkligen, att såväl du och de dina har möjlighet att närvara. Programmet Peter Bäärnhielm från PAH-Sverige hälsar välkommen. Presentation av PAH-teamet på Universitetssjukhuset i Linköping. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogö...

Vi hälsar dig som patient och dina anhöriga varmt välkomna att tillbringa en eftermiddag tillsammans med PAH-teamet på Sahlgrenska universitetssjukhuset och representanter från PAH Sverige. Detta är ett bra tillfälle, att träffa och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar med sjukdomen! Dessutom får närstående en god insyn i din sjukdom. Vi hoppas verkligen, att såväl du och de dina har möjlighet att närvara. Programmet Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen. Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Sahgrenska universitetets-sjukhuset i Göteborg. Vi berättar hur teamet arbetar i form av en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet. Dr Sven-Erik Bartfay berättar om PAH och CTEPH och behandlingsläget idag. Presentation av patientföreningen och dess arbete. Fika paus med något enkelt att förtära. Samtal kring frågor som vi kommer överens om senare. Tid och plats Måndagen den 21 oktober kl. 13.00 – 16.00 i Hjärtats aula. Vi rekommend...

Den 6 till 9 juni 2019 genomförde PAH-Sverige för andra året i rad en träff på Fårö kursgård för patienter och anhöriga som lever med PAH och CTEPH. De 21 deltagarna fann varandra väldigt snabbt redan den första kvällen. En gemenskap som hela tiden växte under de kommande dagarna eller som en deltagare uttryckte det "det var som en återförening med sin gamla skolklass, men mycket bättre". Träffen hade i stort samma program som året innan där gruppsamtal varvades med socialt umgänge. Syftet var att lära sig mera om sjukdomen/ sjukdomarna och inspireras av vilka lösningar andra hittat för olika svårigheter. Den absolut viktigaste delen är ändå samvaron under kvällar och utflykter där man under lediga och trevliga former samtalar kring sina erfarenheter både i grupp och enskilt. Där du som individ träffar andra i samma situation och inser att du inte är ensam. Utvärderingen ledde till en mycket givande diskussion där vi kunde konstatera att det finns ett stort värde för såväl p...

PAH Sverige har varit medlem i Riksförbundet Hjärt-Lung sedan 2009. Som medlem märker du troligen endast av det i samband med att du får inbetalningsavin för medlemskap i PAH Sverige, som administreras av förbundet och genom tidningen Status. Som förening har vi stort utbyte av vårt medlemskap bland annat i form sv rådgivning samt att vi sedan några år tillbaka får ett ekonomiskt bidrag på 350 kr per medlem och år. Detta har bidragit till att vi kan göra satsningar som den vi gör på unga vuxna. I år fyller Riksförbundet HjärtLung 80 år och PAH Sverige var med på den 37:e kongressen som gick av stapeln den 27-29 maj 2019. Till årets kongress hade vi som förening för första gången lämnat en motion (förslag). Motionen handlade om att vi vill att Riksförbundet HjärtLung undersöker hur samverkan mellan de föreningar som ryms inom Förbundet kan utvecklas. Exempelvis vore det värdefullt om våra medlemmar kan få ta del av de aktiviteter som anordnas av de många lokalföreningar som finns inom f...

Den 13 maj håll PAH Sverige tillsammans med teamet på Norrlands universitetssjukhus i Umeå ett informationsmöte om PAH och CTEPH. Runt 40 personer kom för att lyssna till oss från patientföreningen och till PAH-teamet under ledning av dr. Stefan Söderberg.  Stefan berättade om sjukdomen: PAH En ovanlig sjukdom med vanliga symptom, som kan drabba ung som gammal men den genomsnittlige patienten som får diagnosen är runt 60 år.  Blodtrycket i lilla kretsloppet (lungkretsloppet) är normalt ca en tredjedel av det stora trycket. Detta tryck är högre vid PAH och CTEPH. Hjärtkateterisering behöver göras för att fastställa det just handlar om PAH.  Det tar oftast lång tid att fastställa diagnos, vanligen ett till två år. Tidig diagnos skapar bättre förutsättningar för behandling. Motståndet i blodflödet är det viktigaste indikatorn för PAH.  För ett fåtal av dem som får proppar i lungorna blir detta kroniskt (CTEPH). Lungscintigrafi vid diagnos visar om det kan vara CTEPH. St...

För 4:e året i rad träffades representanter från vården, politiken, läkemedelsindustrin och patientorganisationer i samband med världsdagen den 5 maj för att diskutera hur PAH-vården mår och vad som behöver utvecklas. Några av de saker som diskuterades sammanfattas nedan här av Göran Rådegran, ordförande för Svensk förening för pulmonell hypertension: Syftet med mötet var att utifrån 2018 års överenskommelse mellan PAH Sverige och Svensk förening för pulmonell hypertension (förening för läkare, sjuksköterskor m.fl. som jobbar med PAH och CTEPH) hur vi kan arbeta tillsammans i vår gemensamma vision ”att förbättra livskvaliteten via en jämlik och likvärdigt god vård i hela landet, vid högspecialiserade kunskapscenter”, på landets universitetssjukhus. Utifrån den enorma utveckling som skett med relation till behandling av PAH under de sista 20 åren, samt då sjukdomen utvecklats från att vara akut livshotande utan, till kronisk, när en individuellt korrekt och intensiv bred behandling ges ...

Vi hälsar dig som patient och dina anhöriga varmt välkomna att tillbringa en eftermiddag tillsammans med PAH-teamet på Norrlands universitetssjukhus och representanter från PAH Sverige (patientförening). Den viktigaste anledningen till att du bör komma står inte i programmet. Men detta är ett unikt tillfälle, att träffa och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar med sjukdomen! Dessutom får dina närstående en god insyn i din sjukdom. Vi hoppas verkligen, att såväl du och de dina har möjlighet att närvara. Programmet Patrik Hassel från PAH Sverige hälsar välkommen. Presentation av PAH-teamet på Norrlands Universitetssjukhus i Umeå. Vi berättar hur teamet arbetar i form av en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet. Dr Stefan Söderberg berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag. Presentation av patientföreningen PAH Sverige och dess arbete. Fika paus med något enkelt att förtära. Samtal kring frågor som vi kommer överens om senare. Tid och plats M...

I juni 2018 ordnade PAH-Sverige en tredagars träff på Fårö för unga vuxna mellan 18-40 år som lever med PAH eller CTEPH. Resultat blev såpass lyckat att vi har valt att göra om det ett år till. Syftet med träffen är att: Träffa andra i samma situation. Lära sig mer om hur du kan leva med och hantera sjukdomen. Få inspiration till vad du kan göra för att öka din livskvalitet. Varje individ har sin egen historia och sina egna sätt att leva med sjukdomen och vi vill skapa ett öppet klimat där vi lär av varandra. Fårö 2019 Årets träff kommer att äga rum den 6-9 juni och även denna gång är vi på Fårö som ligger Gotlands nordspets. Torsdag är ankomstdag med gemensam middag på kvällen. Fredag är temat sjukdomen, arbetet och den psykiska hälsan. Lördagen ägnas åt den fysiska aktiviteten och maten vi äter. Söndag är avresedag, där vi på förmiddagen gör en summering av dagarna, samt ett besök i Visby. Kostnaden för resan till och från Visby bekostas av dig. Kostnader för transporter på ön, helpe...

För första gången genomfördes den årliga europeiska PAH-konferensen söder om Berlin. Tanken är att denna konferens i framtiden skall ambulera mellan olika länder. Allt för att i respektive kommande arrangerande länder skapa en uppmärksamhet kring PAH/CTEPH. Årets konferens hade 60 deltagare från 29 länder. Ungefär hälften av dessa deltagare var under 40 år. Undertecknad tillhörde den lilla gruppen på 5-6 personer över 60 år. Alla deltagare representerade sina hemländers nationella PAH föreningar. Det är imponerande att se, hur många av de unga som är oerhört professionella i sitt sätt att ge kunskap om sjukdomen både till departementsnivå och i nationell media. Konferensen är traditionellt uppdelad i fyra olika delar: Årsmöte, föreläsningar från industrin och internationellt erkända experter på PAH/CTEPH, samt de olika ländernas korta presentation av vad som pågår i respektive land. Det viktigaste är trots allt umgänget och möjligheten till ett utbyte av erfarenheter mellan enskilda d...

Den 7-10 juni samlades 21 personer på den Gotländska idyllen Fårö för att samtala, utbyta erfarenheter, umgås och ha kul. Vad dessa personer hade gemensamt var att de deras liv påverkades av de sällsynta lungsjukdomarna PAH och CTEPH och att de var unga vuxna. PAH och CTEPH är i de flesta fall en osynlig sjukdom, så för den som råkade se denna grupp på Fårö kursgård eller cyklande utmed vägen noterande troligen inte något speciellt. Den som verkligen ansträngde sig kanske la märke till att när det blev lite uppförsbacke så saktade gruppen in och gick långsamt och att cyklarna var utrustade med en el-motor. Förståelse för varandras situation var något som många på träffen uppskattade. En mamma som följde med sin dotter till Fårö skildrade detta på ett fint sätt: ”När vi gick från stranden stannade min dotter och en annan ung kvinna in samtidigt, tittade på varandra. Ingen behövde förklara sig eller ursäkta sig. Båda visste att den andre förstod att det var sjukdomen som gjorde sig påmin...

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!

Den 16-17 april ordnade Riksförbundet Hjärt-Lung en ordförandekonferens för att diskutera framtiden för förbundet. Runt 170 representanter från lokal-, läns- och riksföreningar. De utmaningar vi står inför har vi gemensamt med hela förenings-Sverige och handlar bland annat om: Hur kan vi hitta former för att kanalisera den yngre generationens engagemang? Vilka förändringar behöver göras för att vi som organisation ska bli effektivare när det gäller samverkan och påverkansarbete? Ett positivt initiativ nät det gäller samverkan är att Sveriges största patientorganisationer gått samman i en gemensam och tagit fram en rapport om hur vi får en bättre vård för personer med långvariga sjukdomar.  http://www.vardivarldsklass.se/ 2018 är valår och de frågor som HjärtLung ville sätta fokus på handlar om att sätta personen i centrum i mötet med hälso- och sjukvården.  https://www.hjart-lung.se/sedd-i-varden/ Patrik Hassel Ordförande PAH-föreningen

Du som medlem i PAH-föreningen kallas härmed till årsmöte. Årsmötet äger rum i Metamatrix lokaler på Hornsbruksgatan 19 (Hornstull) i Stockholm den 17 februari 2018 kl. 13.00 – 15.00. Med hänsyn till den korta tiden in på året ber vi om förståelse för, att styrelsen inte presenterar verksamhetsberättelse och ekonomisk berättelse förrän på mötet. Motioner Alla medlemmar har rätt att inkomma med motion till årsmötet, styrelsen tillhanda 14 dagar innan mötet. Motioner skickas till patrik@pah-sverige.se eller till PAH-föreningen c/o Patrik Hassel, Kärrtorpsvägen 37, 121 55 Johanneshov. Anmälan I samband med årsmötesförhandlingarna och informationen kommer vi att bjuda på en enkel förtäring. För att kunna planera önskar vi, att du anmäler dig till Patrik Hassel (ordförande) på telefon 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se . Vi önskar svar om du eller ni kommer till årsmötet senast den 10 februari, men svara gärna innan dess. Har du frågor är du välkommen att kontakta Patrik.

Tänker du att du är unik med din diagnos eftersom du är så ung (40 år eller yngre)? Känner du att andra inte förstår hur du har det? Vill du träffa andra yngre med sjukdomen som verkligen förstår din situation? Vi vet att yngre patienters behov skiljer sig från äldres och vill därför bjuda in dig och en närstående till ett möte på vackra Fårö, Gotland den 7-10 juni 2018. Syfte med mötet: Att träffa andra i samma situation Att lära dig mer om hur du kan leva med sjukdomen Få inspiration till vad du kan göra för att öka din livskvalité Varje individ har sin egen historia och sina egna sätt att leva med sjukdomen och vi vill skapa ett öppet klimat där vi lär av varandra. Bakom inbjudan står PAH-föreningen och inbjudan gäller med diagnosen PAH eller CTEPH. Träffen riktar sig mot dig som är född 1978 eller senare.  Du och en närstående bjuds in att delta i ett möte på Fårö 7-10 juni 2018 (du väljer givetvis själv om du vill ha med en närstående). Om någon utanför åldersgränsen önskar de...

Den 22 januari 2018 anordnar PAH-föreningen tillsammans med Akademiska Sjukhuset i Uppsala en informationsträff. Patienter som behandlas på sjukhuset ska ha fått en inbjudan via post. Datum: 22 januari Tid: kl. 13-16 Plats: Enghofssalen ingång 50 Programmet Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen.  Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Akademiska sjukhuset i Uppsala.  Vi berättar hur teamet arbetar och får en kort presentation av läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet.  Doktor Erik Björklund berättar om sjukdomen och behandlingsläget idag.  Presentation av patientföreningen och dess arbete.  Fika paus med något enkelt att förtära.  En fri diskussions- och frågestund. Leds av föreningen Bra att veta Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas. Anmälan Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel...

På webbplatsen PAH-forum  (drivs av läkemedelsbolaget Actelion) har man samlat patientberättelser från olika personer i Norden som lever med PAH. En av dessa personer är Nina Dahlerup som också är engagerad i vår patientföreningen. I denna kortfilm berättar Nina om hur sjukdomen upptäcktes och hur det är att leva som ung kvinna med PAH.

För åttonde året i rad ordnade den europeiska föreningen för pulmonell hypertension en konferens i Barcelona för föreningens medlemsföreningar. I år deltog 41 föreningar från 34 länder och utöver det fanns representanter från ytterligare länder som ännu inte är medlemmar.  En utmaning som påverkar såväl den europeiska föreningen som de nationella föreningarna är de förändringar om sker inom läkemedelsindustrin. Under de senaste 10 åren har ett flertal företag satsat på att ta fram nya läkemedel för att behandla PAH, i samband med detta har dessa företag också stöttat patientföreningar ekonomiskt vilket i sin tur skapat ett beroende.  Behandlingar mot PAH har blivit effektivare och nu finns det en stor uppsättning läkemedel vilket är bra. Men utifrån ett föreningsperspektiv innebär mognaden av denna industri att det ekonomiska stödet till föreningar har minskat. Den europeiska föreningen är den förening som påverkats mest i denna omställning och då denna förening också har gett...

Den 7 september 2017 anordnar PAH-föreningen tillsammans med Skånes universitetssjukhus i Lund en informationsträff. Patienter som behandlas på sjukhuset ska ha fått en inbjudan via post. Datum: 7 september Tid: kl. 14-17 Plats: Föreläsningssal 1 Programmet Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen. Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Skånes Universitetssjukhus i Lund. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort presentation av läkare, sjuksköterska och eventuellt flera i PAH-teamet. Överläkare Göran Rådegran berättar om sjukdomen och behandlingsläget idag. Presentation av patientföreningen och dess arbete. Fika paus med något enkelt att förtära. Frågor och samtal kring frågor som vi kommer överens om senare.  Bra att veta Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas. Anmälan   Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ring...

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).

Den 29 maj 2016 håller PAH-föreningen tillsammans med PAH-teamet på Karolinska universitetssjukhuset (KS) i Solna en informationsträff för patienter och anhöriga. Ni som är patienter på KS bör ha fått en inbjudan per post för ca två veckor sedan. Program Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Vi berättar hur teamet arbetar i form av en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet Överläkare Magnus Nisell berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag Presentation av patientföreningen och dess arbete. Fika paus med något enkelt att förtära Samtal kring frågor som vi kommer överens om senare. Tid och plats Måndagen den 29 maj kl. 10.00 – 13.00 träffas vi på Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Konferenslokalen är Rydbergska rummet . Anmälan och frågor Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah...