Ny blogg 2 PAH

Varje år anordnar den europeiska föreningen PHA Europe som vi är medlem i en konferens. Till konferensen bjuds föreningsrepresentanter in från alla medlemsstater. I år var Nina Dahlerup 27 år en av två svenska deltagare och här är hennes reflektioner.  Nina i mitten omgiven av kollegor från norden. För mig var det väldigt intressant och inspirerande att träffa andra med sjukdomen. Framförallt insåg jag hur mycket hjälp och inspiration jag får av att träffa andra unga med PAH. Det är inte samma sak som att prata med till exempel Peter som fick sin diagnos som pensionär. Det hjälper också väldigt mycket att prata med honom men det finns saker som han inte har någon aning om. Konferensen gjorde att jag pratat med väldigt många personer som berörs av PAH och faktiskt insett att det finns väldigt många fler patienter. Ja jag vet att det fanns 618 patienter i det svenska patientregistret 1 januari 2015, men innan man träffar andra så går det inte riktigt in. Att träffa någon som verkligen ve

Den 24 oktober arrangerade PAH-föreningen ett informationsmöte i Göteborg tillsammans med PAH-teamet i Göteborg. Intresset var stort och 60 personer deltog. Av att döma från den återkoppling vi fick efter mötet så var det mycket uppskattat. För många var detta första gången de fick möjlighet att träffa och prata med andra som lever med PAH eller CTEPH. På mötet berättade överläkare Sven-Erik Bartfay om sjukdomen och vilka behandlingsalternativ som erbjuds och övriga i PAH-teamet berättade om sina roller och hur verksamheten bedrivs. De berättade också att de har som ambition att satsa mer på patientmedverkan och patientutbildning vilket känns som en utveckling i helt rätt riktning. I samband med mötet berättade vi också om en kommande träff som äger rum den 8 december på Dalheimers hus i Göteborg . Det är inget möte med någon agenda, utan en möjlighet att komma och träffa andra som lever med sjukdomen över en fika som man själv betalar. Marianne Fohlin som är kontaktperson i Gö

Vi hälsar dig som patient och dina anhöriga varmt välkomna att tillbringa en eftermiddag tillsammans med PAH-teamet på Universitetssjukhuset i Linköping och representanter från PAH-föreningen. Den viktigaste anledningen till att du bör komma står inte i programmet. Men detta är ett unikt tillfälle, att träffa och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar med sjukdomen! Dessutom får dina anhöriga en god insyn i din sjukdom. Vi hoppas verkligen, att såväl du och de dina har möjlighet att närvara. Programmet Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen  Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Universitetssjukhuset i Linköping. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet  Överläkare Kjell Jansson berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag  Presentation av patientföreningen och dess arbete.  Samtal i smågrupper kring frågor som vi kommer överens om s

PAH-föreningen Sverige är medlem i ”Pulmonary Hypertension Association Europe” (PHAE) och har varit det sen starten av organisationen 2003. Idag har PHAE 33 medlemsländer. PHAE täcker då inte bara EU-länder utan länder i det geografiska Europa, där då även Turkiet och Israel är medlemmar. Delegaterna på årets PH-konferens i Barcelona  Varje år har PHAE ett årsmöte och konferens i Barcelona. I år deltog 65 deltagare från 33 länder (inkl. Estland och Cypern som blir medlemmar tidigast nästa år) Varje medlemsland får skicka två representanter och PHAE står för alla kostnader. För oss (och andra föreningar) som inte har så mycket pengar är det en förutsättning för att delta. Vår svenska förening representerades av Nina Dahlerup och Peter Bäärnhielm. Vi två vill i denna artikel ge en liten resumé kring de för oss viktigaste erfarenheterna från mötet. Konferensen är uppbyggd kring tre huvuddelar: Föreläsningar av världsledande experter på sjukdomen PAH/CTEPH och läkemedelsindustrin som jo

PAH-föreningen Sverige är medlem i ”Pulmonary Hypertension Association Europe” (PHAE) och har varit det sen starten av organisationen 2003. Idag har PHAE 33 medlemsländer. PHAE täcker då inte bara EU-länder utan länder i det geografiska Europa, där då även Turkiet och Israel är medlemmar. Delegaterna på årets PH-konferens i Barcelona  Varje år har PHAE ett årsmöte och konferens i Barcelona. I år deltog 65 deltagare från 33 länder (inkl. Estland och Cypern som blir medlemmar tidigast nästa år) Varje medlemsland får skicka två representanter och PHAE står för alla kostnader. För oss (och andra föreningar) som inte har så mycket pengar är det en förutsättning för att delta. Vår svenska förening representerades av Nina Dahlerup och Peter Bäärnhielm. Vi två vill i denna artikel ge en liten resumé kring de för oss viktigaste erfarenheterna från mötet. Konferensen är uppbyggd kring tre huvuddelar: Föreläsningar av världsledande experter på sjukdomen PAH/CTEPH och läkemedelsindustrin som jo

Tillsammans med PAH-teamet på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg arrangerar PAH-föreningen ett informationsmöte som vänder sig till patienter med PAH eller CTEPH och anhöriga. Programmet Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen Presentation av patientföreningen och kontaktpersoner Överläkare Sven-Erik Bartfay berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet Samtal i smågrupper kring frågor som vi kommer överens om senare. Fika paus med något enkelt att förtära Tid och plats Måndagen den 24 oktober kl. 13.00 – 16.00 träffas vi på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i konferenslokalen Stammen. (Blå stråket 6 – mittemot Huvudingången) Anmälan Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel

Peter och Patrik från PAH-föreningen tillsammans med Inger Ros som är ordförande för Riksförbundet Hjärt-Lung För andra året i rad deltog PAH-föreningen under Almedalsveckan. Bland de 1000-tals seminarier som arrangeras under veckan, hade vi valt ut att gå på ett tiotal seminarier med koppling till vår verksamhet. I stort sätt alla seminarier vi deltog i belyste på olika vis de strukturproblem som finns i vården. Vi som lever med en sällsynt diagnos är en grupp som påverkas när det inte fungerar. Alla parter är samstämmiga i att vården i många fall fungerar dålig och i de flesta fall är det den svenska modellen dom ses  som roten till problemen. I Sverige har vi 21 huvudmän i form av landsting, dessa ansvarar regionalt för vården. Det spelar ingen roll om det finns nationella riktlinjer, besluten om vilken behandling som en patient ska erbjudas fattas lokalt. Anders Lönnberg som är nationell samordnare inom life science, beskrev det som bisarrt att läkemedel som godkänts nationellt mås

Den 29 maj anordnade den norska och den svenska föreningen för pulmonell hypertension ett idrottsevenemang på Norges nationalarena Bislett i Oslo. Evenemanget är en del av World PH Day (världsdagen för pulmonell hypertension) som manifesteras genom olika aktiviteter över hela världen under maj månad. Målet med WPHD är att sätta strålkastarljuset på sjukdomen. Kampen i Oslo bjöd på många skratt och vi hoppas att den film som håller på att produceras om evenemanget kommer att få stor spridning. Dagen innan baklängeskampen hade vi ett möte mellan våra två föreningar där vi delade med oss av våra respektive erfarenheter. Redan nu har vi börjat samtala om hur vi kan utveckla detta vidare till ett årlig händelse där vi även bjuder in fler länder. Svenska laget 60 meter baklänges Föreningarna möts Dr. Arne Andreassen (PAH-läkare Rikshospitalet, Patrik Hassel ,ordförande PAH-föreningen i Sverige och Hall Skare, ordförande i PHA-norway

Efter givande möten med Norges Patientförening och landskamp på Bislett i Oslo den 28-29 maj, så hade några av oss möjlighet till att även avsätta måndagen därpå till ett besök på Feiringklinikken drygt 8 mil norr om Oslo. Det är en klinik som inrättades 1989 och drivs av motsvarigheten till HjärtLung i Sverige. På kliniken genomför man utredningar, operationer, rehabilitering och livsstilskurser för hjärtpatienter. Idag har man också rehabilitering och kurser för PAH-patienter. Det senare faktumet kräver en kort historiebeskrivning. Feiringskliniken 2006 påbörjade, det som genom åren skulle bli ett antal studier, Professor Ekkehard Grünig sitt arbete kring patienter med PAH. Han är idag erkänt framstående inom sitt område och är idag chef för Toraxklinikens PAH-center på universitetssjukhuset i Heidelberg i södra Tyskland. Han visade i dessa studier framgångar med att arbeta med olika expertområden runt en enskild patient.  ”Experterna” var medicinsk personal, sjukgymnaster, dietister

Den 29 maj är det landskamp på Norges nationalarena Bislett i Oslo . Det handlar varken om fotboll eller friidrott, utan om en vänskaplig landskamp i udda grenar som äggkastning och 60 meter baklängessprint.  Med landskampen vill vi uppmärksamma den allvarliga och än så länge obotliga lungsjukdomen pulmonell hypertension. Bakom evenemanget står den norska ( www.pha-no.com /) och den svenska patientföreningen för pulmonell hypertension. Evenemanget börjar kl. 13 och slutar kl. 15 och agendan är: Kl. 13.00 - 13.15 Välkomsthälsning och registrering Kl. 13.15 - 14.15 Tävlingar Kl. 14.15 - 14.30 Prisutdelning Kl. 14.30 - 15.00 Underhållning Vill du veta mer kontakta Patrik Hassel, 073-944 20  49  eller  patrik@pah-sverige.se .

Den 23 maj 2016 håller PAH-föreningen tillsammans med PAH-teamet på Norrlands universitetssjukhus i Umeå en informationsträff för patienter och anhöriga. Program Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen Presentation av patientföreningen och kontaktpersoner Dr Stefan Söderberg berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Norrlands universitetssjukhus. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska, dietist , kurator, arbetsterapeut och sjukgymnast. Samtal i smågrupper. Fika paus med något enkelt att förtära Tid och plats Måndagen den 23 maj kl. 13.00 – 16.00  träffas vi på Tandläkarhögskolan (Målpunkt T ) 9 våningen, Föreläsningssal A.                     Anmälan och frågor Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Glöm inte ange hur många personer anmälan avser. Svar ön

Totalt har 39 kliniska studier där en grupp fått placebo (piller utan substans) genomförts kopplat till pulmonell Hypertension. Sammantaget har nästan 9000 personer frivilligt deltagit i dessa studier. Detta innebär att det är att det finns en väldigt gedigen vetenskaplig grund för de nya riktlinjerna för diagnosticering och behandling av sjukdomen.  De nya riktlinjerna som publicerades i augusti 2015 rekommenderar att man redan från början ska överväga kombinationsterapi (dvs behandling med två läkemedel som på olika sätt är verksamma mot sjukdomen) och att lungtransplantation ska övervägas då behandling inte ger effekt. Vikten av PH-anpassad rehabilitering lyfts också fram tydligare än tidigare. För första gången sedan riktlinjernas tillkomst har en patientorganisation haft inverkan i utformningen av riktlinjerna. PHA Europes (vår europeiska moderorganisation) studie som lyfter fram behov av psykosocialt stöd har legat till grund för att det nu rekommenderas att PH-center ger detta s

I Sverige har vi några större PAH-mottagningar, men vi har också ett antal mindre och i den sistnämnda kategorin ingår Södersjukhuset i Stockholm. Mottagningen har runt 20 patienter och är kopplat till Hjärtmottagningen. Sjukhuset är beläget i central Stockholm på Södermalm och patienterna kommer mestadels från närområdet. Som alltid när föreningen besöker PAH-mottagningar blir vi varmt välkomnade. Camilla och Gunnel som är PAH-sköterskor berättar att PAH-teamet leds av dr. Bengt Ullman och att Victoria som är sjukgymnast också ingår. PAH-mottagning sker en eftermiddag per vecka. Mottagningen på Södersjukhuset är helt fristående och det är i begränsad utsträckning som man samverkar med den närbelägna PAH-enheten på Karolinska sjukhuset i Solna. Vill du hjälpa till som volontär och vara kontaktperson mellan PAH-föreningen och PAH-mottagningen på Södersjukhuset kontakta oss .

Skånes universitetssjukhus i Lund har ett stort team kring PAH-verksamheten. Kärnan utgörs av sköterskorna Maj-Britt och Mette, som båda har lång erfarenhet av att jobba med PAH-patienter. Under vår träff fick vi en genomgång av verksamheten och intrycket är att det finns en tydlig plan och organisation som inger förtroende. Det finns ett tydligt patientfokus, exempelvis finns det inga reglerade telefontider, utan telefonen är bemannad under dagtid. Förutom Maj-Britt och Mette består teamet av Jens (lab och telefonrådgivning) och Annelie som är patientambassadör. Vidare ingår sjukgymnast, kurator mfl. Sju läkare finns med i PAH-gruppen som leds av dr Göran Rådegran.  Vi berättade om vårt arbete med att  etablera kontaktpersoner i anslutning till varje PAH-mottagning och på mötet deltog också Karina som är vår kontaktperson i Lund.   PAH-gruppen från Lund ställde många kloka frågor och många handlade om att den som är kontaktperson från föreningen också är patient och att det är viktigt

Kallelse till årsmöte Du som medlem i PAH-föreningen kallas härmed till årsmöte. Årsmötet äger rum i Metamatrix lokaler på Hornsbruksgatan 19 (Hornstull) i Stockholm  den  6 februari 2016 kl. 13.30  – 16.00 . Med hänsyn till den korta tiden in på året ber vi om förståelse för, att styrelsen inte presenterar verksamhetsberättelse och ekonomisk berättelse förrän på mötet. Dagordning Årsmötets öppnande Årsmötets behöriga sammankallande Val av årsmötesordförande Val av årsmötessekreterare Val av protokolljusterare och rösträknare Styrelsens verksamhets- och ekonomiska berättelse Revisorernas berättelse Styrelsens ansvarsfrihet  Behandling av motioner (styrelsen tillhanda 14 dagar innan mötet) Behandling av styrelsens förslag Fastställande av föreningens verksamhetsplan Fastställande av årsavgift Fastställande av budget Fastställande av styrelsens storlek (minst ordförande, 2 ledamöter, 1 ersättare) Val av ordförande (nuvarande Patrik Hassel) Val av kassör (nuvarande Peter Bäärnhielm) Val a