Ny blogg 2 PAH

Peter, Monika och Nina På föreningens årsmöte i januari beslutades att samtliga sex PAH-center i Sverige (Umeå, Uppsala, Stockholm, Linköping, Göteborg och Lund) ska ha en kontaktperson från föreningen vid utgången av året. I slutet av februari besökte PAH-föreningen Linköpings PAH-center för att träffa Monika som är PAH-sköterska där. Mötet blev ett startskott för etablering av Nina som kontaktperson för patienter som behandlas på Linköpings universitetssjukhus. Vad gör en kontaktperson? En kontaktperson har till uppgift vara föreningens kontakt mot ansvarig PAH-sköterska.  Hen ser till att föreningens broschyrer finns på plats och ansvarar för aktiviteter som föreningen håller på PAH-centret. Vidare är kontaktpersonen den som patienter och anhöriga vänder sig till med frågor om föreningen och för att få stöd av någon som har erfarenhet av sjukdomen. Om PAH-centret i Linköping Upptagningsområdet är Östergötlands län, Jönköpings län och Kalmar län. Dessutom har man ett antal patienter

Castelldefels den 12 september 2012 Årets vinnare av bästa uppmärksamhetskampanj. 1:a pris Slovenien, 2:a pris Lettland och 3:e pris Slovakien. Specialpris till Spanien som anordnade World PH Day för första gången Äntligen på plats i Spanien. Det var ett kärt återseende då många av dem som deltog förra året också kom denna gång.  Om jag minns rätt så är vi 39 personer från 22 länder på plats. Första dagen har vi gruppvis diskuterat vår önskelista och hur PHA Europe (arrangör av mötet och en paraplyorganisation för patientföreningar i Europa) kan hjälpa till. Önskemålen skiljer sig beroende på hur utvecklat stöd det finns för PH-patienter i det enskilda landet. Att få tillgång till de läkemedel som finns och få dessa subventionerade står högt upp hos många patientorganisationer. I mer utvecklade länder (och hit räknar jag Sverige) finns det önskemål om utbildningsprogram för att öka kunskapen om hur vårdapparaten fungerar i det egna landet för att vara  bra rustad för att påverka. Ett a

Claes Gillström 2006 märkte Claes Gillström att orken började tryta, men det kom att ta fyra år innan han fick rätt diagnos. Detta är Claes historia. Under fyra år gjorde jag tre arbets-EKG, cyklade fullproppad med elektroder och varje gång fick jag svaret att jag hade bra kondis för min ålder? Det hjälpte ju mycket? Jag som varit spinninginstruktör i 8 år och tränare i olika budosporter i 20 år. År 2010 gick jag återigen till min läkare som vid det laget var helt klar med att jag var lite inbillningsjuk. Jag sa att jag fick ont i mellangärdet när jag skulle gå på promenader, skotta snö tog flera timmar, att ta in ved (bodde på landet då) kunde jag glömma och alla enkla sysslor blev skitjobbiga. Ny cykeltur på Fyslab i Visby och teknikern där tyckte att det såg bra ut? Det kom i alla fall in en läkare, en ung kvinnlig och hon tittade på EKG-remsan och sa att det såg visst inte bra ut! Hon tog in mig två dagar senare på en ultraljudsröntgen och där konstaterade hon att min högra hjär

Elliot När man drabbas av en ovanlig sjukdom som PAH, antingen själv eller genom en anhörig, är det tusen frågor man vill ställa och få svar på. För egen del sätter jag stort värde på att få ta del av andras upplevelser och erfarenheter. Detta är  utgångspunkten för Min historia. Min förhoppning och tro är att fler vill dela med sig.   Den 2 september 2005 befann jag mig på en ö i Stockholms skärgård, vi var på konferens med företaget. Minnesbilderna är vaga men jag minns att vi på kvällen satt och åt vid en restaurang vid havet när telefonen ringde. Min fru som väntade vårt första barn hade fått havandeskapsförgiftning, enligt läkarna var läget akut. Två rådiga kollegor lånade en båt från någon på restaurangen och lotsade in mig till fastlandet där en taxi väntade. Ett knappt dygn senare plockades en liten pojke på knappt 2 kilo ut från mammans mage. Mamma och barn mådde efter omständigheterna bra. Elliot kom till världen i graviditetsvecka 34 och redan efter tre dagar upptäcktes blås

Patientföreningen för PAH har fått en ny styrelse: Patrik Hassel, ordförande. Patrik har en son, Elliot, som har PAH sedan födseln. Patrik har tidigare varit engagerad i föreningen och ansvarat för föreningens webbplats.   Kirsten Dahl, ledamot. Kirsten förlorade sin son, Linus, i PAH våren 2009 och har sedan tidigare varit föreningens kontakt mot andra patientföreningar i Europa. Leif Dollert, kassör. Leif fick diagnosen 2010 efter att haft besvär under flera år. Leif har sedan tidigare ansvarat för PAH i fokus som är föreningens diskussionsforum.