Ny blogg 2 PAH

Under 2013 ser fram emot att tillsammans med er fortsätta att påverka för att förbättra situationen för alla som berörs av Pulmonell Artiell Hypertention. Ett stort varmt dunkande julhjärta till var och en av er!

För personer med sjukdomen PAH kan nya lungor innebära en möjlighet till en andra chans. Under 2011 skedde totalt 59 lungtransplantationer i Sverige och den 1 oktober 2012 var det 21 personer som stod på väntelistan för att få nya lungor. För att vara säker på att din vilja kring donation av organ följs bör du vara registrerad i donationsregistret .  85 procent av Sveriges befolkning uppger att de är positiva till organdonation men endast 1,5 miljoner personer har registrerat om deras organ får användas eller om de inte får användas. Hösten 2012 startades en ny föreningen MOD , som står för mer organdonation. Föreningens målsättning är att minska transplantationsköerna och initiativtagare till MOD är två unga vuxna som själv fått nytt liv genom andras organ. Oavsett vad du tycker om organdonation uppmanar vi alla att aktivt ta ställning för sin åsikt genom att registrera sig i donationsregistret !  Källor:  http://www.livsviktigt.se/omdonation/statistik http://merorgandonation.se/

Sedan en vecka finns det en poster och informationsblad om patientföreningens kontaktpersoner på Karolinska sjukhusets PAH-mottagning. Responsen har varit över förväntan och fler personer har hört av sig till våra kontaktpersoner . Nu kommer vi arbeta för att sprida detta till övriga PAH-mottagningar i Sverige!

Den 8 november uppmärksammade programmet Plus på SVT familjen Petterssons kamp med försäkringsbolaget Skandia. Deras son Holger fick diagnos PAH i april 2011 och efter ett års kamp dog Holger. Skandia hävdar att ett medfött hjärtfel var orsak till att Holger utvecklade Pulmonell Artiell Hypertension (PAH) , vilket motsägs av Holgers hjärtläkare Nematollah Shams   och barnhjärtspecialisten Håkan Wåhlander på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Istället för att lita till dessa specialister som känner och som har behandlat Holger har Skandia nu vänt sig till ytterligare en läkare för utlåtande något beslut i ärendet har ännu inte skett. Holger kamp fortsätter! Mer om superhjälten holger finns att läsa på familjens facebooksida .

Under två års tid har en studie kring hur patienter och anhöriga upplever sin situation genomförts. Sammantaget har 455 personer från fem länder (Spanien, Frankrike, Tyskland, Italien och Storbritannien) deltagit i studien. Det som framkom från under studien bekräftar den bild som vi som  har erfarenhet av sjukdomen har. Bland patientgruppen framkom bl.a. att: Stor andel visade tecken på depression Många hamnar i ekonomiska svårigheter Flera upplever avsaknad av empati och förståelse för sjukdomen Många har inga framtidsplaner Hos anhöriggruppen framgår följande: Mer aktiva än patienter när det gäller att söka information  Många hamnar i ekonomiska svårigheter  Avsaknad av empati och förståelse för sjukdomen  Tar på sig en stor börda, oroande för framtiden Ladda ner studien som är på engelska (pdf).

Vården i Europa när det gäller PAH skiljer sig markant beroende var i Europa man bor. Genom paraplyorganisationen PHA Europe har patientföreningar runt om Europa enats om fem åtgärdspunkter för att förbättra villkoren för de som drabbas av Pulmonell Hypertension. Dessa är: Förbättra tillgång till expertvård  Höja kunskapen om sjukdomen och förbättra screening  Stödja klinisk forskning och innovation  Stärka patientgrupper  Säkerställ tillgång till psykosocialt stöd  För att få gehör och få tillstånd en förändring bedrivs opionsbildande arbete både centralt mot de styrande inom EU men också på nationell nivå. Ladda ner sammanfattningen av handlingsplan (på svenska) Ladda ner hela handlingsplanen (på engelska)

Här är jag i skärgården och kan hänga med alla andra utan att bli andfådd. Tack vare elrullstolen. Foto:  medde Leif Dollert gick i många år med känslan av att orken började tryta innan han 2010 fick diagnosen PAH. Leif är initiativtagare till diskussionsforumet http://pah.ifokus.se och han sitter också i styrelsen för Patientföreningen för PAH.  Jag fick diagnosen PAH sommaren 2010, Hur länge jag gått med sjukdomen är svårt att säga då flera olika omständigheter gjorde det svårt. Jag tror det nu var 12 år sedan jag fick en hjärtinfarkt. Jag hade fram till dess rökt i fulla lass och ingen annan motion än den jag fick via arbetet. Jag körde färdtjänstbuss och då bar vi kunderna och rullstolarna i trappor. Konditionen var dålig. Flåsade alltid när vi fått upp kunden för trapporna. Orsaken var troligen rökning och lite motion. Så kom hjärtinfarkten. På sjukgymnastiken sedan märkte jag att ligga på golvet och göra rörelser var inte så ansträngande, men så fort vi skulle jogga tog jag slut

Castelldefels den 15 och 16 september 2012 Bild från Österrikes kampanj för uppmärksamhetskampanj för Pulmonell Hypertension. Lördag förmiddag inleddes med en intressant föreläsning av professor Horst Oschewski som är verksam i Wien. Som jag nämnde i ett tidigare inlägg ifrågasatte Simon Gibbs om det verkligen räcker att använda sig av 6-minuters gångtest vid värdering av nya läkemedel för PAH. Oschewski ifrågasatte i sin tur det mätvärdet i de internationella riktlinjerna för att definiera PAH. En normal person har ett blodtryck i lungkärlen på runt 14 (+/- 3) mmhg under vila (mäts i samband med hjärtkateterisering). Utan att gå in på detaljer så anser han att det är för stor andel "normala" personer som har ett tryck på över 20 mmhg och definitionen för PAH är ett tryck på över 25 mmhg. Risken, anser han, är att personer feldiagnosticeras och felbehandlas och till saken hör att antalet som diagnosticeras för PAH har ökat mycket kraftigt under de senaste åren. Då PAH-behandl

Castelldefels den 14 september 2012 Hall Skåre från Norge delar med sig av sina erfarenheter att leva med PAH Torsdagen vigdes åt patientföreningarna. Varje förening presenterade sin historik, vad de uppnått under de gångna året och deras önskelista. På plats för att lyssna var representanter från de läkemedelsbolag som säljer PAH-specifika läkemedel. Eftersom presentationerna gjordes i alfabetisk ordning fick vi vänta och lyssna i sju timmar innan det var år tur. Puh. Det som berörde mest var de länder där föreningarnas insatser gör skillnad på liv och död.  Även denna dag har varit fullspäckad och vi har hållit på mellan kl 9.00 och 18.00. Under förmiddagspasset fick vi höra om hur lobbyarbete går till i EU. På. Plats fanns Christine Marking från Nederländerna som hjälp PHA Europe med lobbying av den handlingsplan för att sätta PH på kartan som presenterades i Bryssel den 6:e juni 2012. En sammanfattning har även översatts på medlemsorganisationernas hemspråk, denna kan och kommer vi

Castelldefels den 12 september 2012 Årets vinnare av bästa uppmärksamhetskampanj. 1:a pris Slovenien, 2:a pris Lettland och 3:e pris Slovakien. Specialpris till Spanien som anordnade World PH Day för första gången Äntligen på plats i Spanien. Det var ett kärt återseende då många av dem som deltog förra året också kom denna gång.  Om jag minns rätt så är vi 39 personer från 22 länder på plats. Första dagen har vi gruppvis diskuterat vår önskelista och hur PHA Europe (arrangör av mötet och en paraplyorganisation för patientföreningar i Europa) kan hjälpa till. Önskemålen skiljer sig beroende på hur utvecklat stöd det finns för PH-patienter i det enskilda landet. Att få tillgång till de läkemedel som finns och få dessa subventionerade står högt upp hos många patientorganisationer. I mer utvecklade länder (och hit räknar jag Sverige) finns det önskemål om utbildningsprogram för att öka kunskapen om hur vårdapparaten fungerar i det egna landet för att vara  bra rustad för att påverka. Ett a

Claes Gillström 2006 märkte Claes Gillström att orken började tryta, men det kom att ta fyra år innan han fick rätt diagnos. Detta är Claes historia. Under fyra år gjorde jag tre arbets-EKG, cyklade fullproppad med elektroder och varje gång fick jag svaret att jag hade bra kondis för min ålder? Det hjälpte ju mycket? Jag som varit spinninginstruktör i 8 år och tränare i olika budosporter i 20 år. År 2010 gick jag återigen till min läkare som vid det laget var helt klar med att jag var lite inbillningsjuk. Jag sa att jag fick ont i mellangärdet när jag skulle gå på promenader, skotta snö tog flera timmar, att ta in ved (bodde på landet då) kunde jag glömma och alla enkla sysslor blev skitjobbiga. Ny cykeltur på Fyslab i Visby och teknikern där tyckte att det såg bra ut? Det kom i alla fall in en läkare, en ung kvinnlig och hon tittade på EKG-remsan och sa att det såg visst inte bra ut! Hon tog in mig två dagar senare på en ultraljudsröntgen och där konstaterade hon att min högra hjär

Elliot När man drabbas av en ovanlig sjukdom som PAH, antingen själv eller genom en anhörig, är det tusen frågor man vill ställa och få svar på. För egen del sätter jag stort värde på att få ta del av andras upplevelser och erfarenheter. Detta är  utgångspunkten för Min historia. Min förhoppning och tro är att fler vill dela med sig.   Den 2 september 2005 befann jag mig på en ö i Stockholms skärgård, vi var på konferens med företaget. Minnesbilderna är vaga men jag minns att vi på kvällen satt och åt vid en restaurang vid havet när telefonen ringde. Min fru som väntade vårt första barn hade fått havandeskapsförgiftning, enligt läkarna var läget akut. Två rådiga kollegor lånade en båt från någon på restaurangen och lotsade in mig till fastlandet där en taxi väntade. Ett knappt dygn senare plockades en liten pojke på knappt 2 kilo ut från mammans mage. Mamma och barn mådde efter omständigheterna bra. Elliot kom till världen i graviditetsvecka 34 och redan efter tre dagar upptäcktes blås

Äntligen är vår informationsfolder färdig och den har nu skickats ut till landets PAH-mottagningar. Våra kontaktpersoner på mottagningarna har lovat att hjälpa till att sprida foldern.

Även om PAH räknas som en sällsynt diagnos så har det genomförts ett relativt stort antal medicinska studier under de senaste 20 åren. Studierna har resulterat i att det numera finns ett antal specialläkemedel för sjukdomen. För att studier ska kunna genomföras krävs det att det finns människor som är villiga att ställa upp. Men vad innebär det att ställa upp i en klinisk studie? Vilka etiska regler finns det som styr? By Pranjal Mahna Det grunddokument som reglerar medicinska studier finns i  Helsingforsdeklarationen  som antogs 1964 och har sedan dess reviderats ett antal gånger. Några principer:  Det är frivilligt att delta i en studie. Ingen kan tvinga dig. Du har också rätt att avbryta ett deltagande i en studie när som helst.  Den första studien där aktuell diagnos saknar verksam behandling görs sannolikt mot placebo (”sockerpiller”). Man antar att aktiv behandling är bättre än ingen behandling. När det finns en etablerad behandling testas ny behandling mot den tidigare behandlin

Föreningen för PAH deltog på den konferens som Riksförbundet Sällsynta Diagnoser anordnade den 29 februari. Den 29 februari, dvs skottårsdagen, är ett speciellt datum för oss som är berörda av sällsynta diagnoser då detta är Sällsynta dagen, eller Rare Disease Day som den internationellt kallas. Definitionen av en sällsynt är diagnos är en sjukdom eller tillstånd som leder till omfattande funktionsnedsättningar och som finns hos högst 100 personer per en miljon invånare. Förutom representanter från patientföreningar för sällsynta diagnoser deltog intresseorganisationer, politiker, läkemedelsbranschen och vårdpersonal. På det stora hela var det en mycket givande dag där problematiken kring ”att vara sällsynt” belystes utifrån många olika vinklar. Det som kom att bli något av ett återkommande tema under dagen var hur vi i Sverige kan bli bättre på att hantera ”mellanrummen”. Med mellanrum menas här den brist på kommunikation, informationsdelning och helhetssyn som saknas inom vården och

Den 29 februari är det Rare Disease Day. Det är en internationell dag då sällsynta sjukdomar kommer att uppmärksammas genom evenemang över hela världen. PAH räknas som en sällsynt sjukdom (vilket övriga diagnoser inom gruppen Pulmonell Hypertension inte gör).  I Sverige kommer bl.a. Riksförbundet förSällsynta Diagnoser att anordna aktiviteter på Stockholms centralstation . Patientförening för PAH kommer inte att arrangera egna aktiviteter men vi kommer att medverka på den konferens som Sällsynta Diagnoser även anordnar i Stockholm. Ett roligt och anorlunda sätt att väcka uppmärksamhet är att klockan fem på eftermiddagen den 29/2 anordna en  flash-mob  (se video nedan).

Patientföreningen för PAH har fått en ny styrelse: Patrik Hassel, ordförande. Patrik har en son, Elliot, som har PAH sedan födseln. Patrik har tidigare varit engagerad i föreningen och ansvarat för föreningens webbplats.   Kirsten Dahl, ledamot. Kirsten förlorade sin son, Linus, i PAH våren 2009 och har sedan tidigare varit föreningens kontakt mot andra patientföreningar i Europa. Leif Dollert, kassör. Leif fick diagnosen 2010 efter att haft besvär under flera år. Leif har sedan tidigare ansvarat för PAH i fokus som är föreningens diskussionsforum.