Fortsätt till huvudinnehåll

Om oss

Mål
PAH-föreningens främsta uppgift är att ge stöd till patienter och anhöriga till personer med sjukdomen pulmonell hypertension (lungövertryck). Förutom den stödjande verksamheten arbetar vi för tidigare diagnos, jämlik vård och ökat psykosocialt stöd.

Historia
Föreningen bildades 2009 och gick samma år med i Riksförbundet HjärtLung. 2012 blev PAH-föreningen även medlem i PHA Europe som är en europeisk paraplyföreningen för föreningar inom pulmonell hypertension. 2015 blev föreningen medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser som representerar föreningar/individer med  diagnoser som drabbar färre än 1 av 10000 invånare.

Medlemmar
Föreningen har vintern 2016 runt 125 medlemmar varav merparten är patienter.

Styrelsen
Styrelsen består av Patrik Hassel, ordförande, Peter Bäärnhielm, kassör och Klas Birgersson. ledamot. Samtliga i styrelsen lever med pulmonell hypertension antingen som patient eller anhörig.

Donation/Gåva
Om du vill skänka pengar till forskning om pulmonell hypertension kan insättning göras till Riksförbundet Hjärt-Lungs forskningsfond. Läs mer på Hjärt-Lungs webbplats. Pengarna går till forskning och inte till verksamheten. Postgiro: 90 10 10-9, ange Forskningsfonden PAH.

Vill du stödja föreningens arbete genom gåva, kontakta ordförande Patrik Hassel, 073-944 20 49.






Kommentarer

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension
Skicka en kommentar
Läs mer

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH
Skicka en kommentar
Läs mer

PAH-föreningen på riksdagsseminarium om Sällsynta diagnoser

Den 26:e februari anordnade riksdagsnätverket Jämlik vård och LIF (de forskande läkemedelsbolagens branschorganisation) seminarium för att belysa vad som fungerar och vad som inte fungerar när det gäller vården av sällsynta diagnoser. Lena Hallengren (S)    lyfte behovet av nationella center och nationella vårdprogram. Vården ska prioriteras där behoven är störst, vilket betyder att om man lyckas med de sällsynta sjukdomarna lyckas man med annat också. Anders Andersson (KD) ansåg att vi kommit långt med samordning, som exempel lyfte han fram regionala cancercentra. Elisabeth Wallenius (Sällsynta Diagnoser) kom med ett klokt förslag i diskussionen kring nationella center. Snarare än att varje sällsynt sjukdom ska ha ett nationellt center vore bra att samla till exempel sällsynta lungsjukdomar till ett center. Anders Blanck (LIF) berättade att så kallade särläkemedel står för några procent av de totala läkemedelskostnaderna. Läkemedelskostnaderna har legat på en jämn nivå under...
Skicka en kommentar
Läs mer