Fortsätt till huvudinnehåll

Om oss

Mål
PAH-föreningens främsta uppgift är att ge stöd till patienter och anhöriga till personer med sjukdomen pulmonell hypertension (lungövertryck). Förutom den stödjande verksamheten arbetar vi för tidigare diagnos, jämlik vård och ökat psykosocialt stöd.

Historia
Föreningen bildades 2009 och gick samma år med i Riksförbundet HjärtLung. 2012 blev PAH-föreningen även medlem i PHA Europe som är en europeisk paraplyföreningen för föreningar inom pulmonell hypertension. 2015 blev föreningen medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser som representerar föreningar/individer med  diagnoser som drabbar färre än 1 av 10000 invånare.

Medlemmar
Föreningen har vintern 2016 runt 125 medlemmar varav merparten är patienter.

Styrelsen
Styrelsen består av Patrik Hassel, ordförande, Peter Bäärnhielm, kassör och Klas Birgersson. ledamot. Samtliga i styrelsen lever med pulmonell hypertension antingen som patient eller anhörig.

Donation/Gåva
Om du vill skänka pengar till forskning om pulmonell hypertension kan insättning göras till Riksförbundet Hjärt-Lungs forskningsfond. Läs mer på Hjärt-Lungs webbplats. Pengarna går till forskning och inte till verksamheten. Postgiro: 90 10 10-9, ange Forskningsfonden PAH.

Vill du stödja föreningens arbete genom gåva, kontakta ordförande Patrik Hassel, 073-944 20 49.






Kommentarer

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH
Skicka en kommentar
Läs mer

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!
En kommentar
Läs mer

Almedalen 2017

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).
Skicka en kommentar
Läs mer