Fortsätt till huvudinnehåll

Om oss

Mål
PAH-föreningens främsta uppgift är att ge stöd till patienter och anhöriga till personer med sjukdomen pulmonell hypertension (lungövertryck). Förutom den stödjande verksamheten arbetar vi för tidigare diagnos, jämlik vård och ökat psykosocialt stöd.

Historia
Föreningen bildades 2009 och gick samma år med i Riksförbundet HjärtLung. 2012 blev PAH-föreningen även medlem i PHA Europe som är en europeisk paraplyföreningen för föreningar inom pulmonell hypertension. 2015 blev föreningen medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser som representerar föreningar/individer med  diagnoser som drabbar färre än 1 av 10000 invånare.

Medlemmar
Föreningen har vintern 2016 runt 125 medlemmar varav merparten är patienter.

Styrelsen
Styrelsen består av Patrik Hassel, ordförande, Peter Bäärnhielm, kassör och Klas Birgersson. ledamot. Samtliga i styrelsen lever med pulmonell hypertension antingen som patient eller anhörig.

Donation/Gåva
Om du vill skänka pengar till forskning om pulmonell hypertension kan insättning göras till Riksförbundet Hjärt-Lungs forskningsfond. Läs mer på Hjärt-Lungs webbplats. Pengarna går till forskning och inte till verksamheten. Postgiro: 90 10 10-9, ange Forskningsfonden PAH.

Vill du stödja föreningens arbete genom gåva, kontakta ordförande Patrik Hassel, 073-944 20 49.






Kommentarer

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension
Skicka en kommentar
Läs mer

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH
Skicka en kommentar
Läs mer

Iron man

Den 24 augusti 2014 var det triathlontävlingen Ironman i Köpenhamn. En Ironman   består av 4 km simning, 180 km cykling och 42 km löpning, något som jag som PAH-patient inte kan drömma om att genomföra. PHA Europe (pulmonary hypertension association Europe) deltar under några evenemang för att sprida kunskapen om pulmonell hypertension och jag hade förmånen att få åka till Köpenhamn för att hjälpa till. Under fredagen och lördagen stod vi i PHA Europe:s monter och erbjöd besökare att göra ett lungfunktionstest och gav ut information om PAH. På söndagen var det dags för loppet och på den avslutande löpningsdelen hade vi en båge i form av ett par lungor som löparna sprang under. I mitten hängde en klocka som de kunde ringa i. Målet var 3500 ringningar i klockan eftersom då skulle PAH-föreningen i Danmark få 3500 euro från sponsorer. Löparna sprang förbi klockan 4 gånger och vi stod och hejade på dem. Jag vet inte hur många gånger som jag ropade ”ring the bell” och ”ring i klockan” in...
Skicka en kommentar
Läs mer