Lena Hallengren (S) lyfte behovet av nationella center och nationella vårdprogram. Vården ska prioriteras där behoven är störst, vilket betyder att om man lyckas med de sällsynta sjukdomarna lyckas man med annat också.
Anders Andersson (KD) ansåg att vi kommit långt med samordning, som exempel lyfte han fram regionala cancercentra.
Elisabeth Wallenius (Sällsynta Diagnoser) kom med ett klokt förslag i diskussionen kring nationella center. Snarare än att varje sällsynt sjukdom ska ha ett nationellt center vore bra att samla till exempel sällsynta lungsjukdomar till ett center.
Anders Blanck (LIF) berättade att så kallade särläkemedel står för några procent av de totala läkemedelskostnaderna. Läkemedelskostnaderna har legat på en jämn nivå under senare år medan andra kostnader inom vården skenat. Felaktigt ges dyra läkemedel till sällsynta sjukdomar skulden för skenande kostnader inom vården.
Anders Blanck (LIF) berättade att så kallade särläkemedel står för några procent av de totala läkemedelskostnaderna. Läkemedelskostnaderna har legat på en jämn nivå under senare år medan andra kostnader inom vården skenat. Felaktigt ges dyra läkemedel till sällsynta sjukdomar skulden för skenande kostnader inom vården.
PAH-föreningen var en av fem inbjudna patientföreningar och detta är vi stolta över. Det vi förde upp när det gäller saker som måste förbättras var:
1. Tidigare diagnos räddar liv, vi kan inte kräva att alla inom primärvården känner till alla sjukdomar men vi kan kräva att patienter tas på allvar och inte lämnas i sticket med kommenterar som "vi hittar inget fel på dig".
2. Idag är sannolikheten tre gånger så stor att du får diagnosen PAH om du bor i sjukvårdsområde A än om du bor i område B. Jämlik vård ska vara en självklarhet.
3. PAH-vården är duktiga på det rent medicinska men det räcker inte med att vårda för att patienten ska överleva. Patienten och anhöriga måste få hjälp att leva. Stöd av till exempel psykolog och kurator bör vara en självklarhet.
4. Väntelistan på organ krymper för första gången på länge men fortfarande är det drygt 750 som står på kö och många dör i väntan. Nya lungor och ibland hjärta är sista livlinan för den som lever med PAH. Vi gläds åt att en donationsutredning är påbörjad, men uppmanar alla att redan idag ta aktiv ställning gällande donation.
1. Tidigare diagnos räddar liv, vi kan inte kräva att alla inom primärvården känner till alla sjukdomar men vi kan kräva att patienter tas på allvar och inte lämnas i sticket med kommenterar som "vi hittar inget fel på dig".
2. Idag är sannolikheten tre gånger så stor att du får diagnosen PAH om du bor i sjukvårdsområde A än om du bor i område B. Jämlik vård ska vara en självklarhet.
3. PAH-vården är duktiga på det rent medicinska men det räcker inte med att vårda för att patienten ska överleva. Patienten och anhöriga måste få hjälp att leva. Stöd av till exempel psykolog och kurator bör vara en självklarhet.
4. Väntelistan på organ krymper för första gången på länge men fortfarande är det drygt 750 som står på kö och många dör i väntan. Nya lungor och ibland hjärta är sista livlinan för den som lever med PAH. Vi gläds åt att en donationsutredning är påbörjad, men uppmanar alla att redan idag ta aktiv ställning gällande donation.
Kommentarer
Skicka en kommentar