Ny blogg 2 PAH

Den 29 maj är det landskamp på Norges nationalarena Bislett i Oslo . Det handlar varken om fotboll eller friidrott, utan om en vänskaplig landskamp i udda grenar som äggkastning och 60 meter baklängessprint.  Med landskampen vill vi uppmärksamma den allvarliga och än så länge obotliga lungsjukdomen pulmonell hypertension. Bakom evenemanget står den norska ( www.pha-no.com /) och den svenska patientföreningen för pulmonell hypertension. Evenemanget börjar kl. 13 och slutar kl. 15 och agendan är: Kl. 13.00 - 13.15 Välkomsthälsning och registrering Kl. 13.15 - 14.15 Tävlingar Kl. 14.15 - 14.30 Prisutdelning Kl. 14.30 - 15.00 Underhållning Vill du veta mer kontakta Patrik Hassel, 073-944 20  49  eller  patrik@pah-sverige.se .

Totalt har 39 kliniska studier där en grupp fått placebo (piller utan substans) genomförts kopplat till pulmonell Hypertension. Sammantaget har nästan 9000 personer frivilligt deltagit i dessa studier. Detta innebär att det är att det finns en väldigt gedigen vetenskaplig grund för de nya riktlinjerna för diagnosticering och behandling av sjukdomen.  De nya riktlinjerna som publicerades i augusti 2015 rekommenderar att man redan från början ska överväga kombinationsterapi (dvs behandling med två läkemedel som på olika sätt är verksamma mot sjukdomen) och att lungtransplantation ska övervägas då behandling inte ger effekt. Vikten av PH-anpassad rehabilitering lyfts också fram tydligare än tidigare. För första gången sedan riktlinjernas tillkomst har en patientorganisation haft inverkan i utformningen av riktlinjerna. PHA Europes (vår europeiska moderorganisation) studie som lyfter fram behov av psykosocialt stöd har legat till grund för att det nu rekommenderas att PH-center ger detta s

Marioposa Journal är både en fysisk och digital tidskrift som ges ut några gånger per år av den europeiska organisationen PHA Europe. Marioposa Journal som är på engelska ger en heltäckande bild över vilka aktiviteter som sker inom pulmonell hypertension i Europa, både på föreningsnivå och när det gäller forskning. Klicka här för att ladda ner Marioposa Journal nr 13 .

Den 12 oktober 2013 var patientföreningen inbjuden att delta då Svensk förening för pulmonell hypertension (SveFPH) träffades. SveFPH är en medlemsförening för läkare och sköterskor som arbetar med pulmonell hypertension. Mötet var konstruktivt och ledde fram till följande: SveFPH ställer sig positiva till samverkan kring gemensamma (PAH-center och patientförening) informationsträffar för patienter och anhöriga och, att synliggöra patientföreningens kontaktpersoner i anslutning till PAH-centras mottagningar.  Patientföreningen är positiv till att ingå i grupp för att disktutera det nationella PAH-registret som SveFPH ansvarar för Patientföreningens ordförande Patrik Hassel konstaterar att det ”känns mycket positivt att vi kommit fram till konkreta samverkansmöjligheter mellan föreningarna. Nästa steg blir att börja planera in när och var mötena ska äga rum, samt att fortsätta utveckla vår lyckade satsning med kontaktpersoner".