Fortsätt till huvudinnehåll

Nya riktlinjer för behandling av pulmonell hypertension

Totalt har 39 kliniska studier där en grupp fått placebo (piller utan substans) genomförts kopplat till pulmonell Hypertension. Sammantaget har nästan 9000 personer frivilligt deltagit i dessa studier. Detta innebär att det är att det finns en väldigt gedigen vetenskaplig grund för de nya riktlinjerna för diagnosticering och behandling av sjukdomen. 

De nya riktlinjerna som publicerades i augusti 2015 rekommenderar att man redan från början ska överväga kombinationsterapi (dvs behandling med två läkemedel som på olika sätt är verksamma mot sjukdomen) och att lungtransplantation ska övervägas då behandling inte ger effekt. Vikten av PH-anpassad rehabilitering lyfts också fram tydligare än tidigare.

För första gången sedan riktlinjernas tillkomst har en patientorganisation haft inverkan i utformningen av riktlinjerna. PHA Europes (vår europeiska moderorganisation) studie som lyfter fram behov av psykosocialt stöd har legat till grund för att det nu rekommenderas att PH-center ger detta stöd som del av behandlingen! 

Riktlinjerna är framtagna med PH-professionen som målgrupp, men för den intresserade finns riktlinjerna i sin helhet att läsa på European Heart Journals webbplats: 

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!

Almedalen 2017

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).