Fortsätt till huvudinnehåll

Medlemskap

Varför bli medlem?
Ditt medlemskap är viktigt för oss. Om du är medlem då vet vi att du finns och kan nå ut till dig med information. Ju fler medlemmar vi är föreningen, desto tyngre väger våra ord i olika sammanhang.

Vad kostar det?
Medlemsavgiften är 200 kr per person och om det är fler personer inom samma hushåll så tillkommer 100 kr per person.

Vad får du?
Som medlem får du ett startpaket med foldrar om hur det är att leva med sjukdomen både som patient och anhörig. Löpande information från föreningen genom vårt digitala nyhetsbrev och en gång per år en sammanställning över viktiga händelser som rör sjukdomen och föreningen, denna skickas ut per post. Medlemskap innebär också att du blir medlem i Riksförbundet Hjärt-Lung och får deras medlemstidning Status hemskickad sex gånger per år. Du är också medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser som representerar diagnoser som drabbar färre än 1 av 10000 invånare.

Anmäl intresse
För att anmäla att du vill bli medlem kan du antingen fylla i formuläret nedan eller mejla uppgifterna direkt till  info@pah-sverige.se eller ringa Patrik på 073-944 20 49. När vi fått din intresseanmälan  lägger vi in dina kontaktuppgifter i medlemsregistret och ungefär en månad senare kommer du att få en inbetalningsavi och ett brev från Hjärt-Lung gällande medlemskap i patientföreningen för PAH. Medlemskapet löper ett år och om det inte sägs upp får du då en ny inbetalningsavi.





Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!

Almedalen 2017

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).