Fortsätt till huvudinnehåll

Medlemskap

Varför bli medlem?
Ditt medlemskap är viktigt för oss. Om du är medlem då vet vi att du finns och kan nå ut till dig med information. Ju fler medlemmar vi är föreningen, desto tyngre väger våra ord i olika sammanhang.

Vad kostar det?
Medlemsavgiften är 200 kr per person och om det är fler personer inom samma hushåll så tillkommer 100 kr per person.

Vad får du?
Som medlem får du ett startpaket med foldrar om hur det är att leva med sjukdomen både som patient och anhörig. Löpande information från föreningen genom vårt digitala nyhetsbrev och en gång per år en sammanställning över viktiga händelser som rör sjukdomen och föreningen, denna skickas ut per post. Medlemskap innebär också att du blir medlem i Riksförbundet Hjärt-Lung och får deras medlemstidning Status hemskickad sex gånger per år. Du är också medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser som representerar diagnoser som drabbar färre än 1 av 10000 invånare.

Anmäl intresse
För att anmäla att du vill bli medlem kan du antingen fylla i formuläret nedan eller mejla uppgifterna direkt till  info@pah-sverige.se eller ringa Patrik på 073-944 20 49. När vi fått din intresseanmälan  lägger vi in dina kontaktuppgifter i medlemsregistret och ungefär en månad senare kommer du att få en inbetalningsavi och ett brev från Hjärt-Lung gällande medlemskap i patientföreningen för PAH. Medlemskapet löper ett år och om det inte sägs upp får du då en ny inbetalningsavi.





Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

En kamp för pulmonell hypertension

Den 29 maj anordnade den norska och den svenska föreningen för pulmonell hypertension ett idrottsevenemang på Norges nationalarena Bislett i Oslo. Evenemanget är en del av World PH Day (världsdagen för pulmonell hypertension) som manifesteras genom olika aktiviteter över hela världen under maj månad. Målet med WPHD är att sätta strålkastarljuset på sjukdomen. Kampen i Oslo bjöd på många skratt och vi hoppas att den film som håller på att produceras om evenemanget kommer att få stor spridning. Dagen innan baklängeskampen hade vi ett möte mellan våra två föreningar där vi delade med oss av våra respektive erfarenheter. Redan nu har vi börjat samtala om hur vi kan utveckla detta vidare till ett årlig händelse där vi även bjuder in fler länder. Svenska laget 60 meter baklänges Föreningarna möts Dr. Arne Andreassen (PAH-läkare Rikshospitalet, Patrik Hassel ,ordförande PAH-föreningen i Sverige och Hall Skare, ordförande i PHA-norway

PAH-föreningen på riksdagsseminarium om Sällsynta diagnoser

Den 26:e februari anordnade riksdagsnätverket Jämlik vård och LIF (de forskande läkemedelsbolagens branschorganisation) seminarium för att belysa vad som fungerar och vad som inte fungerar när det gäller vården av sällsynta diagnoser. Lena Hallengren (S)    lyfte behovet av nationella center och nationella vårdprogram. Vården ska prioriteras där behoven är störst, vilket betyder att om man lyckas med de sällsynta sjukdomarna lyckas man med annat också. Anders Andersson (KD) ansåg att vi kommit långt med samordning, som exempel lyfte han fram regionala cancercentra. Elisabeth Wallenius (Sällsynta Diagnoser) kom med ett klokt förslag i diskussionen kring nationella center. Snarare än att varje sällsynt sjukdom ska ha ett nationellt center vore bra att samla till exempel sällsynta lungsjukdomar till ett center. Anders Blanck (LIF) berättade att så kallade särläkemedel står för några procent av de totala läkemedelskostnaderna. Läkemedelskostnaderna har legat på en jämn nivå under senare å

Claes historia

Claes Gillström 2006 märkte Claes Gillström att orken började tryta, men det kom att ta fyra år innan han fick rätt diagnos. Detta är Claes historia. Under fyra år gjorde jag tre arbets-EKG, cyklade fullproppad med elektroder och varje gång fick jag svaret att jag hade bra kondis för min ålder? Det hjälpte ju mycket? Jag som varit spinninginstruktör i 8 år och tränare i olika budosporter i 20 år. År 2010 gick jag återigen till min läkare som vid det laget var helt klar med att jag var lite inbillningsjuk. Jag sa att jag fick ont i mellangärdet när jag skulle gå på promenader, skotta snö tog flera timmar, att ta in ved (bodde på landet då) kunde jag glömma och alla enkla sysslor blev skitjobbiga. Ny cykeltur på Fyslab i Visby och teknikern där tyckte att det såg bra ut? Det kom i alla fall in en läkare, en ung kvinnlig och hon tittade på EKG-remsan och sa att det såg visst inte bra ut! Hon tog in mig två dagar senare på en ultraljudsröntgen och där konstaterade hon att min högra hjär