Fortsätt till huvudinnehåll

Medlemskap

Varför bli medlem?
Ditt medlemskap är viktigt för oss. Om du är medlem då vet vi att du finns och kan nå ut till dig med information. Ju fler medlemmar vi är föreningen, desto tyngre väger våra ord i olika sammanhang.

Vad kostar det?
Medlemsavgiften är 200 kr per person och om det är fler personer inom samma hushåll så tillkommer 100 kr per person.

Vad får du?
Som medlem får du ett startpaket med foldrar om hur det är att leva med sjukdomen både som patient och anhörig. Löpande information från föreningen genom vårt digitala nyhetsbrev och en gång per år en sammanställning över viktiga händelser som rör sjukdomen och föreningen, denna skickas ut per post. Medlemskap innebär också att du blir medlem i Riksförbundet Hjärt-Lung och får deras medlemstidning Status hemskickad sex gånger per år. Du är också medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser som representerar diagnoser som drabbar färre än 1 av 10000 invånare.

Anmäl intresse
För att anmäla att du vill bli medlem kan du antingen fylla i formuläret nedan eller mejla uppgifterna direkt till  info@pah-sverige.se eller ringa Patrik på 073-944 20 49. När vi fått din intresseanmälan  lägger vi in dina kontaktuppgifter i medlemsregistret och ungefär en månad senare kommer du att få en inbetalningsavi och ett brev från Hjärt-Lung gällande medlemskap i patientföreningen för PAH. Medlemskapet löper ett år och om det inte sägs upp får du då en ny inbetalningsavi.





Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

Nytt PAH-läkemedel godkänt

Det PAH-specifika läkemedlet  Opsumit (macitentan) har blivit godkänt av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV), vilket innebär att staten subventionerar detta läkemedel. Det innebär att det nu finns ytterligare ett alternativ finns att tillgå för personer med PAH.  Opsumit kommer från samma företag som står bakom Tracleer och vi bad företaget att själva beskriva det nya läkemedlet samt skillnaderna mellan de båda läkemedlen: "Det finns ännu inga jämförande studier mellan Tracleer och Opsumit på patienter med PAH. Det har dock gjorts ett antal prekliniska studier mellan de olika endothelin receptorerna på marknaden. Den stora skillnaden är att macitentan har en längre halveringstid på receptorn. Det vill säga att den sitter kvar och blockerar receptorn längre än de övriga." Att halveringstiden är längre innebär att den verkar längre och det ska räcka med att ta läkemedlet som är i tablettform en gång per dag. Vidare får vi reda på att studien som ligger till grund för g...