Fortsätt till huvudinnehåll

Medlemskap

Varför bli medlem?
Ditt medlemskap är viktigt för oss. Om du är medlem då vet vi att du finns och kan nå ut till dig med information. Ju fler medlemmar vi är föreningen, desto tyngre väger våra ord i olika sammanhang.

Vad kostar det?
Medlemsavgiften är 200 kr per person och om det är fler personer inom samma hushåll så tillkommer 100 kr per person.

Vad får du?
Som medlem får du ett startpaket med foldrar om hur det är att leva med sjukdomen både som patient och anhörig. Löpande information från föreningen genom vårt digitala nyhetsbrev och en gång per år en sammanställning över viktiga händelser som rör sjukdomen och föreningen, denna skickas ut per post. Medlemskap innebär också att du blir medlem i Riksförbundet Hjärt-Lung och får deras medlemstidning Status hemskickad sex gånger per år. Du är också medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser som representerar diagnoser som drabbar färre än 1 av 10000 invånare.

Anmäl intresse
För att anmäla att du vill bli medlem kan du antingen fylla i formuläret nedan eller mejla uppgifterna direkt till  info@pah-sverige.se eller ringa Patrik på 073-944 20 49. När vi fått din intresseanmälan  lägger vi in dina kontaktuppgifter i medlemsregistret och ungefär en månad senare kommer du att få en inbetalningsavi och ett brev från Hjärt-Lung gällande medlemskap i patientföreningen för PAH. Medlemskapet löper ett år och om det inte sägs upp får du då en ny inbetalningsavi.





Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

PAH-föreningen på riksdagsseminarium om Sällsynta diagnoser

Den 26:e februari anordnade riksdagsnätverket Jämlik vård och LIF (de forskande läkemedelsbolagens branschorganisation) seminarium för att belysa vad som fungerar och vad som inte fungerar när det gäller vården av sällsynta diagnoser. Lena Hallengren (S)    lyfte behovet av nationella center och nationella vårdprogram. Vården ska prioriteras där behoven är störst, vilket betyder att om man lyckas med de sällsynta sjukdomarna lyckas man med annat också. Anders Andersson (KD) ansåg att vi kommit långt med samordning, som exempel lyfte han fram regionala cancercentra. Elisabeth Wallenius (Sällsynta Diagnoser) kom med ett klokt förslag i diskussionen kring nationella center. Snarare än att varje sällsynt sjukdom ska ha ett nationellt center vore bra att samla till exempel sällsynta lungsjukdomar till ett center. Anders Blanck (LIF) berättade att så kallade särläkemedel står för några procent av de totala läkemedelskostnaderna. Läkemedelskostnaderna har legat på en jämn nivå under...