Ny blogg 2 PAH

Tillsammans med PAH-teamet på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg arrangerar PAH-föreningen ett informationsmöte som vänder sig till patienter med PAH eller CTEPH och anhöriga. Programmet Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen Presentation av patientföreningen och kontaktpersoner Överläkare Sven-Erik Bartfay berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet Samtal i smågrupper kring frågor som vi kommer överens om senare. Fika paus med något enkelt att förtära Tid och plats Måndagen den 24 oktober kl. 13.00 – 16.00 träffas vi på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i konferenslokalen Stammen. (Blå stråket 6 – mittemot Huvudingången) Anmälan Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel

Den 26 november träffade representanter för PAH-föreningen Ewa Isaksson som är kontaktsköterska för PAH-patienter på Sahlgrenska sjukhuset. Som alltid när vi från föreningen är ute och besöker PAH-centra blev vi väldigt bra mottagna. Syftet med mötet var att prata om hur vi kan samarbete för att underlätta för alla som är drabbade av pulmonell hypertension och en viktig del i detta är att vi som förening har en lokal kontaktperson. Marianne heter vår kontaktperson i Göteborg, hon är själv patient och hos ser fram emot att få kontakt med er som själva behandlas där eller som har nära och kära som är knutna till detta PAH-center. Kontakt till Marianne förmedlas genom Ewa. Ewa berättade att mottagningen på Sahlgrenska universitet sjukhuset har det största upptagningsområdet i Sverige och på årsbasis diagnosticeras runt nya 15 personer med PAH årligen. Förutom medicinsk behandling är Göteborg ett av två universitetssjukhus i Sverige där lungtransplantation utförs (det andra är Lund). Det ä

Prof. Sean Gaine 1998 beskrevs ett antal möjliga behandlingsvägar mot PAH i den medicinska tidskriften Lancet. För tre av dessa behandlingsvägarna finns det läkemedel sedan ett antal år tillbaka. En fjärde behandlingsväg introducerades 2014, men som det nu ser ut är ingen mer outforskad behandlingsväg på gång att utforskas. Viljan att hitta nya effektiva vägar finns säkert, men det blir svårare och svårare att hitta patienter till kliniska studier som inte redan behandlas med flera läkemedel. Att vetenskapligt påvisa effekt av ett enstaka läkemedel blir därmed svårt. Professor Sean Gaine tror att de studier som kommer att ske de kommande åren kommer att handla om olika former av kombinationsterapi (dvs studier där man kombinerar läkemedel för de olika behandlingvägarna). Ambitionstudien som blev klar under 2015 kommer att vara tongivande. Den visade tydligt att effekten är mer positiv med samtidig behandling med läkemedel för två av behandlingsvägarna jämfört med behandling med ett lä

PAH drabbar alla, oavsett ålder, men den grupp som drabbas hårdast är barn. För barn kan det vara svårt att sätta ord på hur det känns och att förstå varför jag inte fungerar som andra barn. Många gånger är det upp till oss vuxna att försöka tolka våra barn. De behandlingsprogram och läkemedel som är framtagna är utformade för vuxna. Behandling av barn med PAH handlar i större utsträckning än för vuxna med samma sjukdom att pröva sig fram. Även när det gäller information och resurser på internet finns det relativt lite som riktar sig mot barn eller till föräldrar till barn med PAH. Men den amerikanska PH-föreningen har ett bra initiativ, en webbplats som vänder sig direkt till barn. Bland annat finns det personliga berättelser där barn berättar om hur det är att leva med PAH. Det finns också en tecknad serie om en pojke som drabbas av sjukdomen.  http://www.phassociation.org/PHKids (engelska) Om du själv har barn med PAH eller om du är anhörig/vän så har vi en egen folder som riktar s

Under 2000-talet har det funnits tre behandlingsvägar mot PAH, dessa spår brukar benämnas: endotelinreceptorblockerare, 5-fosfodiesterashämmare (PDE-5) och prostacylinanaloger. Sedan 2014 finns även ett fjärde vägval som  stimulerar enzymet guanylatcyklas i lungornas kärl (SGC-stimulerare). Dessa behandlingsvägar hanterar sjukdomens påverkan på lungornas blodkärl på olika sätt. Kombinationsterapi där patienten får läkemedel från två eller fler av dessa behandlingsvägar blir allt vanligare.  Nedan har vi listat vanligt förekommande PAH-läkemedel och inom vilken behandlingsväg de sorterar under. Först står det generiska namnet och inom parantes står det under vilket namn det säljs, exempelvis är det generiska namnet Sildenafil men på asken står det Revatio. Endotelinreceptorblockerare Bosentan (Tracleer) Macitentan (Opsumit) Ambrisentan (Volibris) 5-fosfodiesterashämmare (PDE-5) Sildenafil (Revatio) Tadalafil (Adcirca) Prostacylinanaloger Epoprostenol (Flolan) Treprostinil (Remodulin) SG

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

PAH-föreningen medverkade med en artikel i årets upplaga av föreningen Sällsynta Diagnosers  temanummer om sällsynta diagnoser  som gavs ut som bilaga till Svenska Dagbladet den 24 april. "Det finns mellan 7-8000 sällsynta sjukdomar vilket innebär att det är väldigt många som lever med eller nära någon som har en sällsynt sjukdom. Även om sjukdomarna yttrar sig på olika sätt har vi som lever med sjukdomarna mycket gemensamt och samarbete är viktigt mellan föreningar som representerar sällsynta diagnoser, säger PAH-föreningens ordförande Patrik Hassel". Ladda ner bilagan som PDF .

Den 26:e februari anordnade riksdagsnätverket Jämlik vård och LIF (de forskande läkemedelsbolagens branschorganisation) seminarium för att belysa vad som fungerar och vad som inte fungerar när det gäller vården av sällsynta diagnoser. Lena Hallengren (S)    lyfte behovet av nationella center och nationella vårdprogram. Vården ska prioriteras där behoven är störst, vilket betyder att om man lyckas med de sällsynta sjukdomarna lyckas man med annat också. Anders Andersson (KD) ansåg att vi kommit långt med samordning, som exempel lyfte han fram regionala cancercentra. Elisabeth Wallenius (Sällsynta Diagnoser) kom med ett klokt förslag i diskussionen kring nationella center. Snarare än att varje sällsynt sjukdom ska ha ett nationellt center vore bra att samla till exempel sällsynta lungsjukdomar till ett center. Anders Blanck (LIF) berättade att så kallade särläkemedel står för några procent av de totala läkemedelskostnaderna. Läkemedelskostnaderna har legat på en jämn nivå under senare å

Den 12 oktober 2013 var patientföreningen inbjuden att delta då Svensk förening för pulmonell hypertension (SveFPH) träffades. SveFPH är en medlemsförening för läkare och sköterskor som arbetar med pulmonell hypertension. Mötet var konstruktivt och ledde fram till följande: SveFPH ställer sig positiva till samverkan kring gemensamma (PAH-center och patientförening) informationsträffar för patienter och anhöriga och, att synliggöra patientföreningens kontaktpersoner i anslutning till PAH-centras mottagningar.  Patientföreningen är positiv till att ingå i grupp för att disktutera det nationella PAH-registret som SveFPH ansvarar för Patientföreningens ordförande Patrik Hassel konstaterar att det ”känns mycket positivt att vi kommit fram till konkreta samverkansmöjligheter mellan föreningarna. Nästa steg blir att börja planera in när och var mötena ska äga rum, samt att fortsätta utveckla vår lyckade satsning med kontaktpersoner".

Äntligen är vår föräldrabok tryckt! Föräldraboken handlar om att vara förälder till ett barn med pulmonell hypertension. Som förälder är det vanligt att man får frågor om sitt barns sjukdom. Föräldraboken ger en grundkunskap om sjukdomen och hur det är att leva med den. Lämna den till nära och kära och andra som behöver kunskap om ditt barns sjukdom, t.ex. skolan. Den kommer att distribueras via barnmottagningar på landets universitetssjukhus. Om den inte finns på den mottagning där ditt barn går kontakta oss så skickar vi ut den.  Den kan också beställas direkt från oss och du kan beställa upp till 5 exemplar kostnadsfritt genom att mejla till info@pah-sverige.se .

Den 28 maj anordnade patientföreningen tillsammans med PAH-teamet från Karolinska sjukhuset ett informationsmöte. Uppslutningen var stor och det var ca 60 patienter och anhöriga som kom för att lyssna och träffa varandra.Hela PAH-teamet ställde upp, läkare, sköterskor, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator och dietist. PAH-teamet i Stockholm är än så länge unikt i sitt slag i Sverige men vi hoppas att denna modell med nära samarbete mellan olika yrkeskategorier skall bli modell. Genom nära samarbete ökar möjligheten att patienter och anhöriga får det stöd de behöver. Kort om innehållet: Dr Magnus Nisell berättade om sjukdomen och om behandlingsalternativ. Det var en nyttig genomgång om vad som händer i kroppen, hur utredning går till och vilka behandlingsformer/alternativ som idag används. Flera efterfrågade Magnus presentation och den finns att titta på nedan. Medlemmarna i PAH-teamet berättade var och en om sin roll och hur de arbetar tillsammans.  Det var härligt att se vilken upps

De mest lästa och uppskattade sidorna på patientföreningens webbplats är de som där personer som själva drabbats av sjukdomen delar med sig av sina erfarenheter. Vill du som själv lever med sjukdomen eller du som anhörig dela med sig av din historia så kontakta info@pah-sverige.se . Klicka på länkarna för att läsa Leifs , Claes och Patriks historia.