Informationsmöte i Göteborg den 24 oktober

Tillsammans med PAH-teamet på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg arrangerar PAH-föreningen ett informationsmöte som vänder sig till patienter med PAH eller CTEPH och anhöriga.

Programmet

Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen
Presentation av patientföreningen och kontaktpersoner
Överläkare Sven-Erik Bartfay berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag
Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet
Samtal i smågrupper kring frågor som vi kommer överens om senare.
Fika paus med något enkelt att förtära

Tid och plats

Måndagen den 24 oktober kl. 13.00 – 16.00 träffas vi på Sahlgrenska Universitetssjukhuset

i konferenslokalen Stammen. (Blå stråket 6 – mittemot Huvudingången)

Anmälan

Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till

patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Glöm inte

ange hur många personer anmälan avser. Svar önskas så snart som möjligt men

dock senast den 10 oktober 2016

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Läs mer

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!

Läs mer

Almedalen 2017

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).

Läs mer

Ny blogg 2 PAH

Leta i den här bloggen