Iron man

Den 24 augusti 2014 var det triathlontävlingen Ironman i Köpenhamn. En Ironman består av 4 km simning, 180 km cykling och 42 km löpning, något som jag som PAH-patient inte kan drömma om att genomföra. PHA Europe (pulmonary hypertension association Europe) deltar under några evenemang för att sprida kunskapen om pulmonell hypertension och jag hade förmånen att få åka till Köpenhamn för att hjälpa till. Under fredagen och lördagen stod vi i PHA Europe:s monter och erbjöd besökare att göra ett lungfunktionstest och gav ut information om PAH.

På söndagen var det dags för loppet och på den avslutande löpningsdelen hade vi en båge i form av ett par lungor som löparna sprang under. I mitten hängde en klocka som de kunde ringa i. Målet var 3500 ringningar i klockan eftersom då skulle PAH-föreningen i Danmark få 3500 euro från sponsorer. Löparna sprang förbi klockan 4 gånger och vi stod och hejade på dem. Jag vet inte hur många gånger som jag ropade ”ring the bell” och ”ring i klockan” innan vi fick ihop de 3500 ringningarna. Jag vet i alla fall att första löparen sprang förbi kl 12 och kl 17 hade vi fått 3500 ringningar.

Jag tyckte att detta var en väldigt rolig helg. Det var på gränsen till vad jag orkar med men det berodde ju mycket på att det var så roligt att jag inte ville ta paus utan körde på. Dels gillar jag att informera och prata med folk. Men det var också väldigt roligt att träffa andra personer som berörs av pulmonell hypertension; patienter, anhöriga och ansvariga för lokala organisationer. Detta är första gången som jag har pratat ingående med någon annan med PAH vilket var värdefullt för mig. I vardagen är det många som vet om att jag är sjuk, men det märks inte så mycket så de flesta tänker inte på det annat än när jag säger till att de går för fort. Det är bara ett fåtal personer som faktiskt ser hur jag mår och vad som är jobbigt, de kan se att jag är trött men förstår inte den utmattning det faktiskt innebär. Att träffa andra med PAH som faktiskt förstår den trötthet jag känner och där alla inte hela tiden behöver ta hänsyn till mig var härligt.
Och att vara i en grupp med människor som är så helt införstådda med min sjukdom, som frågar en extra gång om det är ok att gå denna sträcka eller om vi ska ta taxi gör att man kan slappna av. Då behöver jag inte hela tiden planera framåt för att övervinna nästa hinder i form av en backe eller trappa som andra inte märker. 

Jag har haft en väldigt bra helg och min uppmaning till er är att engagera er om ni orkar och tycker det är kul. Det ger så mycket tillbaka.

Artikeln är skriven av Nina Dahlerup som är medlem i PAH-föreningen.