Ny blogg 2 PAH

PAH-föreningen Sverige är medlem i ”Pulmonary Hypertension Association Europe” (PHAE) och har varit det sen starten av organisationen 2003. Idag har PHAE 33 medlemsländer. PHAE täcker då inte bara EU-länder utan länder i det geografiska Europa, där då även Turkiet och Israel är medlemmar. Delegaterna på årets PH-konferens i Barcelona  Varje år har PHAE ett årsmöte och konferens i Barcelona. I år deltog 65 deltagare från 33 länder (inkl. Estland och Cypern som blir medlemmar tidigast nästa år) Varje medlemsland får skicka två representanter och PHAE står för alla kostnader. För oss (och andra föreningar) som inte har så mycket pengar är det en förutsättning för att delta. Vår svenska förening representerades av Nina Dahlerup och Peter Bäärnhielm. Vi två vill i denna artikel ge en liten resumé kring de för oss viktigaste erfarenheterna från mötet. Konferensen är uppbyggd kring tre huvuddelar: Föreläsningar av världsledande experter på sjukdomen PAH/CTEPH och läkemedelsindustrin som jo

PAH-föreningen Sverige är medlem i ”Pulmonary Hypertension Association Europe” (PHAE) och har varit det sen starten av organisationen 2003. Idag har PHAE 33 medlemsländer. PHAE täcker då inte bara EU-länder utan länder i det geografiska Europa, där då även Turkiet och Israel är medlemmar. Delegaterna på årets PH-konferens i Barcelona  Varje år har PHAE ett årsmöte och konferens i Barcelona. I år deltog 65 deltagare från 33 länder (inkl. Estland och Cypern som blir medlemmar tidigast nästa år) Varje medlemsland får skicka två representanter och PHAE står för alla kostnader. För oss (och andra föreningar) som inte har så mycket pengar är det en förutsättning för att delta. Vår svenska förening representerades av Nina Dahlerup och Peter Bäärnhielm. Vi två vill i denna artikel ge en liten resumé kring de för oss viktigaste erfarenheterna från mötet. Konferensen är uppbyggd kring tre huvuddelar: Föreläsningar av världsledande experter på sjukdomen PAH/CTEPH och läkemedelsindustrin som jo

Bild: Gjurgica PH Kjaeva, PHA Macedonia 2010 initierade Socialstyrelsen Donationsveckan för att få fler att ta aktiv ställning till organdonation. I år infaller donationsveckan den 5-11 oktober. Inget land i Europa har så stor andel medborgare som är positivt inställda till organdonation som Sverige, runt 80 procent säger sig vara villiga att donera sina organ. Men det är fortfarande få som aktivt tagit ställning och anmält till till Donationsregistret. I Sverige har vi ca 15 organdonationer per miljon invånare, vilket är under snittet i Europa. Varje donator kan rädda upp till åtta liv och varje är är det några PAH-patienter som får en andra chans med hjälp av nya lungor. För att kunna bli donator är det följande som gäller: "För att komma ifråga som donator finns ingen åldersgräns. Patienten måste dock vårdas i respirator på en intensivvårdsavdelning när döden inträffar. Personen måste också vara medicinskt lämplig och det ska finnas ett medgivande för donation. Donatorn kan ant

Samtliga deltagare  Den 17-21 september deltog PAH-föreningen för fjärde året på den europeiska ordförandeträffen för pulmonell hypertension. Mötet samlade representanter från 27 länder och det blir allt färre länder inom Europa som står utanför den europeiska paraplyorganisationen som arrangerar mötet. Fokus för träffen är att nätverka, dela erfarenheter och lära hur andra medlemsorganisationer tacklar utmaningar. En sak som är mycket tydlig och olycklig, är hur stora skillnaderna är mellan olika länder. Vissa länder i östra Europa saknar fortfarande tillgång till läkemedel och kunnig vårdpersonal. Programmet var fullspäckat och det var flera intressanta föreläsare på plats. Bland annat fick vi träffa professor Ekkehard Gruenig från universitetet i Heidelberg, Tyskland. Han har under många års tid varit med att utveckla ett rehabiliteringsprogram som är specialanpassat för patienter med pulmonell hypertension. Studier som gjorts visar att rätt träning ökade syreupptagningsförmågan med

Den 24 augusti 2014 var det triathlontävlingen Ironman i Köpenhamn. En Ironman   består av 4 km simning, 180 km cykling och 42 km löpning, något som jag som PAH-patient inte kan drömma om att genomföra. PHA Europe (pulmonary hypertension association Europe) deltar under några evenemang för att sprida kunskapen om pulmonell hypertension och jag hade förmånen att få åka till Köpenhamn för att hjälpa till. Under fredagen och lördagen stod vi i PHA Europe:s monter och erbjöd besökare att göra ett lungfunktionstest och gav ut information om PAH. På söndagen var det dags för loppet och på den avslutande löpningsdelen hade vi en båge i form av ett par lungor som löparna sprang under. I mitten hängde en klocka som de kunde ringa i. Målet var 3500 ringningar i klockan eftersom då skulle PAH-föreningen i Danmark få 3500 euro från sponsorer. Löparna sprang förbi klockan 4 gånger och vi stod och hejade på dem. Jag vet inte hur många gånger som jag ropade ”ring the bell” och ”ring i klockan” innan

För min del är detta tredje året jag deltar när den europeiska paraplyorganisationen för pulmonell hypertension har sitt årliga möte och även detta år äger mötet rum i Barcelona. 2013 är vi deltagare från 27 länder som har samlats och nya länder för i år är Grekland, Ukraina, Makedonien och vårt grannland Danmark. Schemat har varit späckat och vi har fått en uppdatering när de gäller de senaste riktlinjerna för behandling av pulmonell hypertension och vilken forskning som pågår. Vi har träffat de läkemedelsbolag som arbetar med pulmonell hypertension. Vi har diskuterat hur vi kan påverka beslutsfattare och berättat om de många kampanjer/aktiviteter som skett runt omkring i Europa för att skapa medvetenhet om sjukdomen. Lever man som jag med sjukdomen ständigt närvarande vill man se utveckling och att det sker snabbt. Forskning som i slutändan kan ge nya läkemedel är dock en långsam process och den uppfattning jag fick på mötet var att det inte skett några stora förändringar på forsknin

Vården i Europa när det gäller PAH skiljer sig markant beroende var i Europa man bor. Genom paraplyorganisationen PHA Europe har patientföreningar runt om Europa enats om fem åtgärdspunkter för att förbättra villkoren för de som drabbas av Pulmonell Hypertension. Dessa är: Förbättra tillgång till expertvård  Höja kunskapen om sjukdomen och förbättra screening  Stödja klinisk forskning och innovation  Stärka patientgrupper  Säkerställ tillgång till psykosocialt stöd  För att få gehör och få tillstånd en förändring bedrivs opionsbildande arbete både centralt mot de styrande inom EU men också på nationell nivå. Ladda ner sammanfattningen av handlingsplan (på svenska) Ladda ner hela handlingsplanen (på engelska)

Castelldefels den 15 och 16 september 2012 Bild från Österrikes kampanj för uppmärksamhetskampanj för Pulmonell Hypertension. Lördag förmiddag inleddes med en intressant föreläsning av professor Horst Oschewski som är verksam i Wien. Som jag nämnde i ett tidigare inlägg ifrågasatte Simon Gibbs om det verkligen räcker att använda sig av 6-minuters gångtest vid värdering av nya läkemedel för PAH. Oschewski ifrågasatte i sin tur det mätvärdet i de internationella riktlinjerna för att definiera PAH. En normal person har ett blodtryck i lungkärlen på runt 14 (+/- 3) mmhg under vila (mäts i samband med hjärtkateterisering). Utan att gå in på detaljer så anser han att det är för stor andel "normala" personer som har ett tryck på över 20 mmhg och definitionen för PAH är ett tryck på över 25 mmhg. Risken, anser han, är att personer feldiagnosticeras och felbehandlas och till saken hör att antalet som diagnosticeras för PAH har ökat mycket kraftigt under de senaste åren. Då PAH-behandl

Castelldefels den 14 september 2012 Hall Skåre från Norge delar med sig av sina erfarenheter att leva med PAH Torsdagen vigdes åt patientföreningarna. Varje förening presenterade sin historik, vad de uppnått under de gångna året och deras önskelista. På plats för att lyssna var representanter från de läkemedelsbolag som säljer PAH-specifika läkemedel. Eftersom presentationerna gjordes i alfabetisk ordning fick vi vänta och lyssna i sju timmar innan det var år tur. Puh. Det som berörde mest var de länder där föreningarnas insatser gör skillnad på liv och död.  Även denna dag har varit fullspäckad och vi har hållit på mellan kl 9.00 och 18.00. Under förmiddagspasset fick vi höra om hur lobbyarbete går till i EU. På. Plats fanns Christine Marking från Nederländerna som hjälp PHA Europe med lobbying av den handlingsplan för att sätta PH på kartan som presenterades i Bryssel den 6:e juni 2012. En sammanfattning har även översatts på medlemsorganisationernas hemspråk, denna kan och kommer vi

Castelldefels den 12 september 2012 Årets vinnare av bästa uppmärksamhetskampanj. 1:a pris Slovenien, 2:a pris Lettland och 3:e pris Slovakien. Specialpris till Spanien som anordnade World PH Day för första gången Äntligen på plats i Spanien. Det var ett kärt återseende då många av dem som deltog förra året också kom denna gång.  Om jag minns rätt så är vi 39 personer från 22 länder på plats. Första dagen har vi gruppvis diskuterat vår önskelista och hur PHA Europe (arrangör av mötet och en paraplyorganisation för patientföreningar i Europa) kan hjälpa till. Önskemålen skiljer sig beroende på hur utvecklat stöd det finns för PH-patienter i det enskilda landet. Att få tillgång till de läkemedel som finns och få dessa subventionerade står högt upp hos många patientorganisationer. I mer utvecklade länder (och hit räknar jag Sverige) finns det önskemål om utbildningsprogram för att öka kunskapen om hur vårdapparaten fungerar i det egna landet för att vara  bra rustad för att påverka. Ett a

Den tredje dagen på årsmötet fokuserade på erfarenhetsutbyte när det gäller att bygga upp en lyckad patientförening. I jämförelse med många länder i Europa är den svenska vården väldigt väl utvecklad och organiserad. Patientföreningar i andra delar av Europa kämpar för frågor som vi i Sverige tar för givet. I Sverige har vi ett högkostnadsskydd vilket innebär att vi som privatpersoner endast betalar en liten del av kostnaden för våra läkemedel och våra läkarbesök. I andra länder behöver patienterna behöver PAH-patienter betala stora delar av kostnaden själva och specialmediciner när det gäller sällsynta sjukdomar som PAH är oftast väldigt dyra. Konsekvensen är att många inte har råd med den medicin de behöver. Andra problem våra syskonföreningar brottas med är att i vissa länder är det endast ett fåtal av de läkemedel som riktar sig till PAH-patienter tillgängliga. Ett annat stort problem är bristande kunskap om sjukdomen vilket innebär att det ofta tar mycket lång tid innan en patient

Det finns så oerhört mycket att lära av hur andra länder har byggt upp sina patientorganisationer inom PAH. Många som deltar på PHA Europe’s konferens i Barcelona har varit med från start i sina respektive länder och har på ett tiotal år kommit väldigt långt. Ett exempel är England, initiativet till att skapa en patientorganisation togs år 2000 och nu finns en väldigt välutvecklad organisation som samverkar med både sjukvården och med läkemedelsindustrin och som också driver lobbyverksamhet nationellt för att förbättra för PAH-patienter. Med på konferensens andra dag var Wendy Gin-Sing som är PAH-sköterska på ett av Englands PAH-center. Efter hennes presentation berättade för mig att i England, liksom i Sverige, finns det idag ett väl utvecklat nätverk bland PAH-sköterskor medan detta är något som saknas i många andra länder i Europa. Hon vill se ett internationellt samarbete mellan PAH-sköterskor för att dra lärdom av varandras erfarenheter och som jag förstod det så förs redan diskus

46 deltagare från 20 länder har kommit till Barcelona för att delta i PHA Europe’s (Pulmonary Hypertension Association) årsmöte. PHA Europe är en paraplyorganisation för patientföreningar inom Pulmonell Artiell Hypertension och detta är femte året som ett årsmöte arrangeras. Sedan förra året har fyra nya länder tillkommit: Lettland, Finland, Rumänien och Ryssland. Konferensen pågår i fyra dagar och fokus är på nätverkande och erfarenhetsutbyte mellan de olika ländernas representanter. Dessutom har PHA Europe bjudit in såväl ledande specialistläkare, representanter från läkemedelsindustrin och representanter för organisationer utanför Europa. Sverige är representerat av Kirsten Dahl och Patrik Hassel. Den första dagen har till stor del handlat om formaliteter gällande organisationen såsom val av styrelse, men den har också bjudit på två gästföreläsare i form av en representant från läkemedelsbolaget GlaxoSmithKline och en från organisationen EURODIS som är en paraplyorganisation för säl