Den tredje dagen på årsmötet fokuserade på erfarenhetsutbyte när det gäller att bygga upp en lyckad patientförening. I jämförelse med många länder i Europa är den svenska vården väldigt väl utvecklad och organiserad. Patientföreningar i andra delar av Europa kämpar för frågor som vi i Sverige tar för givet. I Sverige har vi ett högkostnadsskydd vilket innebär att vi som privatpersoner endast betalar en liten del av kostnaden för våra läkemedel och våra läkarbesök. I andra länder behöver patienterna behöver PAH-patienter betala stora delar av kostnaden själva och specialmediciner när det gäller sällsynta sjukdomar som PAH är oftast väldigt dyra. Konsekvensen är att många inte har råd med den medicin de behöver. Andra problem våra syskonföreningar brottas med är att i vissa länder är det endast ett fåtal av de läkemedel som riktar sig till PAH-patienter tillgängliga. Ett annat stort problem är bristande kunskap om sjukdomen vilket innebär att det ofta tar mycket lång tid innan en patient får rätt behandling.
Jämfört med Europeisk standard har Sverige en mycket välutvecklad vård av PAH-patienter, men detta betyder inte att det inte finns uppgifter för en svensk patientförening. Även i Sverige så kan det dröja länge innan en patient hamnar hos ”rätt” läkare och får korrekt diagnos och lämplig behandling. Att sprida kunskap och vetskap om sjukdomen är en väldigt viktig uppgift för Nätverket för PAH. Likaså finns det en uppgift att fylla när det gäller att finnas till för patienter och anhöriga som behöver någon att ta kontakt med, någon utanför vårdapparaten som har egna erfarenheter.
Under dessa dagar i Barcelona har jag lärt mig oehört mycket som kommer att vara värdefullt för mig både som privatperson då jag har en son som har sjukdomen men också som representant för den svenska patientföreningen. Det viktigaste har dock varit alla de fantastiska människor jag träffat och lärt känna och deras historier som de har delat med mig.
Patrik Hassel
Kommentarer
Skicka en kommentar