Fortsätt till huvudinnehåll

Årsmöte med PHA Europe – dag 2

Det finns så oerhört mycket att lära av hur andra länder har byggt upp sina patientorganisationer inom PAH. Många som deltar på PHA Europe’s konferens i Barcelona har varit med från start i sina respektive länder och har på ett tiotal år kommit väldigt långt.

Ett exempel är England, initiativet till att skapa en patientorganisation togs år 2000 och nu finns en väldigt välutvecklad organisation som samverkar med både sjukvården och med läkemedelsindustrin och som också driver lobbyverksamhet nationellt för att förbättra för PAH-patienter.

Med på konferensens andra dag var Wendy Gin-Sing som är PAH-sköterska på ett av Englands PAH-center. Efter hennes presentation berättade för mig att i England, liksom i Sverige, finns det idag ett väl utvecklat nätverk bland PAH-sköterskor medan detta är något som saknas i många andra länder i Europa. Hon vill se ett internationellt samarbete mellan PAH-sköterskor för att dra lärdom av varandras erfarenheter och som jag förstod det så förs redan diskussioner om detta.

Vi fick även höra professor Jean-Luc Vachiery från Belgien som gav översikt över vad vi står nu när det gäller behandling och forskning inom PAH. Han berättade att sedan 2009 finns det internationella riktlinjer för behandling av PAH-patienter vilket har haft en stor betydelse för hur patienter behandlas. Det är många läkemedel som håller på att testas inom PAH. När det gäller utveckling av nya läkemedel är detta en lång process men det finns förhoppningar att några av de läkemedel som nu har testats under 12-24 månader i stora kliniska tester kommer att nå ut till patienterna under de kommande åren.

Läkemedelsbolaget Actelion som är det enda bolag som enbart riktar in sig på Pulmonell Artiell Hypertension berättade om hur utvecklingen har sett ut sedan de för tio år sedan fick ut Tracleer på marknaden. Professor Alessandro Maestra berättade att när Actelion 2004 för första året anordnade en internationell PAH-konferens, då kom 77 läkare från 20 länder, och 2011 kom 1024 läkare från 60 länder.

Vetskapen om PAH ökar och detta är oerhört viktigt, att läkare känner till sjukdomen och symptomen och vet att det finns specialister som de kan lämna över till. I den efterföljande diskussionen nämndes att PAH alltför ofta är det sista en läkare associerar till när en patient kommer in och klagar över andfåddhet. Till följd av detta får många patienter inte rätt vård i tid.

Patrik Hassel

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!

Ungdomsträff på Fårö 7-10 juni 2018

Tänker du att du är unik med din diagnos eftersom du är så ung (40 år eller yngre)? Känner du att andra inte förstår hur du har det? Vill du träffa andra yngre med sjukdomen som verkligen förstår din situation? Vi vet att yngre patienters behov skiljer sig från äldres och vill därför bjuda in dig och en närstående till ett möte på vackra Fårö, Gotland den 7-10 juni 2018. Syfte med mötet: Att träffa andra i samma situation Att lära dig mer om hur du kan leva med sjukdomen Få inspiration till vad du kan göra för att öka din livskvalité Varje individ har sin egen historia och sina egna sätt att leva med sjukdomen och vi vill skapa ett öppet klimat där vi lär av varandra. Bakom inbjudan står PAH-föreningen och inbjudan gäller med diagnosen PAH eller CTEPH. Träffen riktar sig mot dig som är född 1978 eller senare.  Du och en närstående bjuds in att delta i ett möte på Fårö 7-10 juni 2018 (du väljer givetvis själv om du vill ha med en närstående). Om någon utanför åldersgränsen önskar de...