Ny blogg 2 PAH

Efter givande möten med Norges Patientförening och landskamp på Bislett i Oslo den 28-29 maj, så hade några av oss möjlighet till att även avsätta måndagen därpå till ett besök på Feiringklinikken drygt 8 mil norr om Oslo. Det är en klinik som inrättades 1989 och drivs av motsvarigheten till HjärtLung i Sverige. På kliniken genomför man utredningar, operationer, rehabilitering och livsstilskurser för hjärtpatienter. Idag har man också rehabilitering och kurser för PAH-patienter. Det senare faktumet kräver en kort historiebeskrivning. Feiringskliniken 2006 påbörjade, det som genom åren skulle bli ett antal studier, Professor Ekkehard Grünig sitt arbete kring patienter med PAH. Han är idag erkänt framstående inom sitt område och är idag chef för Toraxklinikens PAH-center på universitetssjukhuset i Heidelberg i södra Tyskland. Han visade i dessa studier framgångar med att arbeta med olika expertområden runt en enskild patient.  ”Experterna” var medicinsk personal, sjukgymnaster, dietister

Samtliga deltagare  Den 17-21 september deltog PAH-föreningen för fjärde året på den europeiska ordförandeträffen för pulmonell hypertension. Mötet samlade representanter från 27 länder och det blir allt färre länder inom Europa som står utanför den europeiska paraplyorganisationen som arrangerar mötet. Fokus för träffen är att nätverka, dela erfarenheter och lära hur andra medlemsorganisationer tacklar utmaningar. En sak som är mycket tydlig och olycklig, är hur stora skillnaderna är mellan olika länder. Vissa länder i östra Europa saknar fortfarande tillgång till läkemedel och kunnig vårdpersonal. Programmet var fullspäckat och det var flera intressanta föreläsare på plats. Bland annat fick vi träffa professor Ekkehard Gruenig från universitetet i Heidelberg, Tyskland. Han har under många års tid varit med att utveckla ett rehabiliteringsprogram som är specialanpassat för patienter med pulmonell hypertension. Studier som gjorts visar att rätt träning ökade syreupptagningsförmågan med