Fortsätt till huvudinnehåll

Inlägg

Visar inlägg från september, 2013

Årsmöte med PHA Europe 2013

För min del är detta tredje året jag deltar när den europeiska paraplyorganisationen för pulmonell hypertension har sitt årliga möte och även detta år äger mötet rum i Barcelona. 2013 är vi deltagare från 27 länder som har samlats och nya länder för i år är Grekland, Ukraina, Makedonien och vårt grannland Danmark. Schemat har varit späckat och vi har fått en uppdatering när de gäller de senaste riktlinjerna för behandling av pulmonell hypertension och vilken forskning som pågår. Vi har träffat de läkemedelsbolag som arbetar med pulmonell hypertension. Vi har diskuterat hur vi kan påverka beslutsfattare och berättat om de många kampanjer/aktiviteter som skett runt omkring i Europa för att skapa medvetenhet om sjukdomen. Lever man som jag med sjukdomen ständigt närvarande vill man se utveckling och att det sker snabbt. Forskning som i slutändan kan ge nya läkemedel är dock en långsam process och den uppfattning jag fick på mötet var att det inte skett några stora förändringar på forsknin

Föräldraboken om pulmonell hypertension

Äntligen är vår föräldrabok tryckt! Föräldraboken handlar om att vara förälder till ett barn med pulmonell hypertension. Som förälder är det vanligt att man får frågor om sitt barns sjukdom. Föräldraboken ger en grundkunskap om sjukdomen och hur det är att leva med den. Lämna den till nära och kära och andra som behöver kunskap om ditt barns sjukdom, t.ex. skolan. Den kommer att distribueras via barnmottagningar på landets universitetssjukhus. Om den inte finns på den mottagning där ditt barn går kontakta oss så skickar vi ut den.  Den kan också beställas direkt från oss och du kan beställa upp till 5 exemplar kostnadsfritt genom att mejla till info@pah-sverige.se .