Ny blogg 2 PAH

Den 6 till 9 juni 2019 genomförde PAH-Sverige för andra året i rad en träff på Fårö kursgård för patienter och anhöriga som lever med PAH och CTEPH. De 21 deltagarna fann varandra väldigt snabbt redan den första kvällen. En gemenskap som hela tiden växte under de kommande dagarna eller som en deltagare uttryckte det "det var som en återförening med sin gamla skolklass, men mycket bättre". Träffen hade i stort samma program som året innan där gruppsamtal varvades med socialt umgänge. Syftet var att lära sig mera om sjukdomen/ sjukdomarna och inspireras av vilka lösningar andra hittat för olika svårigheter. Den absolut viktigaste delen är ändå samvaron under kvällar och utflykter där man under lediga och trevliga former samtalar kring sina erfarenheter både i grupp och enskilt. Där du som individ träffar andra i samma situation och inser att du inte är ensam. Utvärderingen ledde till en mycket givande diskussion där vi kunde konstatera att det finns ett stort värde för såväl p

Den 7-10 juni samlades 21 personer på den Gotländska idyllen Fårö för att samtala, utbyta erfarenheter, umgås och ha kul. Vad dessa personer hade gemensamt var att de deras liv påverkades av de sällsynta lungsjukdomarna PAH och CTEPH och att de var unga vuxna. PAH och CTEPH är i de flesta fall en osynlig sjukdom, så för den som råkade se denna grupp på Fårö kursgård eller cyklande utmed vägen noterande troligen inte något speciellt. Den som verkligen ansträngde sig kanske la märke till att när det blev lite uppförsbacke så saktade gruppen in och gick långsamt och att cyklarna var utrustade med en el-motor. Förståelse för varandras situation var något som många på träffen uppskattade. En mamma som följde med sin dotter till Fårö skildrade detta på ett fint sätt: ”När vi gick från stranden stannade min dotter och en annan ung kvinna in samtidigt, tittade på varandra. Ingen behövde förklara sig eller ursäkta sig. Båda visste att den andre förstod att det var sjukdomen som gjorde sig påmin

Den 22 januari 2018 anordnar PAH-föreningen tillsammans med Akademiska Sjukhuset i Uppsala en informationsträff. Patienter som behandlas på sjukhuset ska ha fått en inbjudan via post. Datum: 22 januari Tid: kl. 13-16 Plats: Enghofssalen ingång 50 Programmet Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen.  Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Akademiska sjukhuset i Uppsala.  Vi berättar hur teamet arbetar och får en kort presentation av läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet.  Doktor Erik Björklund berättar om sjukdomen och behandlingsläget idag.  Presentation av patientföreningen och dess arbete.  Fika paus med något enkelt att förtära.  En fri diskussions- och frågestund. Leds av föreningen Bra att veta Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas. Anmälan Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Glöm int

På webbplatsen PAH-forum  (drivs av läkemedelsbolaget Actelion) har man samlat patientberättelser från olika personer i Norden som lever med PAH. En av dessa personer är Nina Dahlerup som också är engagerad i vår patientföreningen. I denna kortfilm berättar Nina om hur sjukdomen upptäcktes och hur det är att leva som ung kvinna med PAH.

Den 5 maj som är den internationella dagen för pulmonell hypertension, samlades representanter från vården, patientorganisationer, politiken och läkemedelsindustrin. Mötet resulterade i beslut om att gemensamt ta fram en nationell handlingsplan för att fortsätta utveckla vården inom PAH och CTEPH.

Varje år anordnar den europeiska föreningen PHA Europe som vi är medlem i en konferens. Till konferensen bjuds föreningsrepresentanter in från alla medlemsstater. I år var Nina Dahlerup 27 år en av två svenska deltagare och här är hennes reflektioner.  Nina i mitten omgiven av kollegor från norden. För mig var det väldigt intressant och inspirerande att träffa andra med sjukdomen. Framförallt insåg jag hur mycket hjälp och inspiration jag får av att träffa andra unga med PAH. Det är inte samma sak som att prata med till exempel Peter som fick sin diagnos som pensionär. Det hjälper också väldigt mycket att prata med honom men det finns saker som han inte har någon aning om. Konferensen gjorde att jag pratat med väldigt många personer som berörs av PAH och faktiskt insett att det finns väldigt många fler patienter. Ja jag vet att det fanns 618 patienter i det svenska patientregistret 1 januari 2015, men innan man träffar andra så går det inte riktigt in. Att träffa någon som verkligen ve

Vi hälsar dig som patient och dina anhöriga varmt välkomna att tillbringa en eftermiddag tillsammans med PAH-teamet på Universitetssjukhuset i Linköping och representanter från PAH-föreningen. Den viktigaste anledningen till att du bör komma står inte i programmet. Men detta är ett unikt tillfälle, att träffa och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar med sjukdomen! Dessutom får dina anhöriga en god insyn i din sjukdom. Vi hoppas verkligen, att såväl du och de dina har möjlighet att närvara. Programmet Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen  Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Universitetssjukhuset i Linköping. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet  Överläkare Kjell Jansson berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag  Presentation av patientföreningen och dess arbete.  Samtal i smågrupper kring frågor som vi kommer överens om s

Peter och Patrik från PAH-föreningen tillsammans med Inger Ros som är ordförande för Riksförbundet Hjärt-Lung För andra året i rad deltog PAH-föreningen under Almedalsveckan. Bland de 1000-tals seminarier som arrangeras under veckan, hade vi valt ut att gå på ett tiotal seminarier med koppling till vår verksamhet. I stort sätt alla seminarier vi deltog i belyste på olika vis de strukturproblem som finns i vården. Vi som lever med en sällsynt diagnos är en grupp som påverkas när det inte fungerar. Alla parter är samstämmiga i att vården i många fall fungerar dålig och i de flesta fall är det den svenska modellen dom ses  som roten till problemen. I Sverige har vi 21 huvudmän i form av landsting, dessa ansvarar regionalt för vården. Det spelar ingen roll om det finns nationella riktlinjer, besluten om vilken behandling som en patient ska erbjudas fattas lokalt. Anders Lönnberg som är nationell samordnare inom life science, beskrev det som bisarrt att läkemedel som godkänts nationellt mås

Den 29 maj anordnade den norska och den svenska föreningen för pulmonell hypertension ett idrottsevenemang på Norges nationalarena Bislett i Oslo. Evenemanget är en del av World PH Day (världsdagen för pulmonell hypertension) som manifesteras genom olika aktiviteter över hela världen under maj månad. Målet med WPHD är att sätta strålkastarljuset på sjukdomen. Kampen i Oslo bjöd på många skratt och vi hoppas att den film som håller på att produceras om evenemanget kommer att få stor spridning. Dagen innan baklängeskampen hade vi ett möte mellan våra två föreningar där vi delade med oss av våra respektive erfarenheter. Redan nu har vi börjat samtala om hur vi kan utveckla detta vidare till ett årlig händelse där vi även bjuder in fler länder. Svenska laget 60 meter baklänges Föreningarna möts Dr. Arne Andreassen (PAH-läkare Rikshospitalet, Patrik Hassel ,ordförande PAH-föreningen i Sverige och Hall Skare, ordförande i PHA-norway

Efter givande möten med Norges Patientförening och landskamp på Bislett i Oslo den 28-29 maj, så hade några av oss möjlighet till att även avsätta måndagen därpå till ett besök på Feiringklinikken drygt 8 mil norr om Oslo. Det är en klinik som inrättades 1989 och drivs av motsvarigheten till HjärtLung i Sverige. På kliniken genomför man utredningar, operationer, rehabilitering och livsstilskurser för hjärtpatienter. Idag har man också rehabilitering och kurser för PAH-patienter. Det senare faktumet kräver en kort historiebeskrivning. Feiringskliniken 2006 påbörjade, det som genom åren skulle bli ett antal studier, Professor Ekkehard Grünig sitt arbete kring patienter med PAH. Han är idag erkänt framstående inom sitt område och är idag chef för Toraxklinikens PAH-center på universitetssjukhuset i Heidelberg i södra Tyskland. Han visade i dessa studier framgångar med att arbeta med olika expertområden runt en enskild patient.  ”Experterna” var medicinsk personal, sjukgymnaster, dietister

Den 29 maj är det landskamp på Norges nationalarena Bislett i Oslo . Det handlar varken om fotboll eller friidrott, utan om en vänskaplig landskamp i udda grenar som äggkastning och 60 meter baklängessprint.  Med landskampen vill vi uppmärksamma den allvarliga och än så länge obotliga lungsjukdomen pulmonell hypertension. Bakom evenemanget står den norska ( www.pha-no.com /) och den svenska patientföreningen för pulmonell hypertension. Evenemanget börjar kl. 13 och slutar kl. 15 och agendan är: Kl. 13.00 - 13.15 Välkomsthälsning och registrering Kl. 13.15 - 14.15 Tävlingar Kl. 14.15 - 14.30 Prisutdelning Kl. 14.30 - 15.00 Underhållning Vill du veta mer kontakta Patrik Hassel, 073-944 20  49  eller  patrik@pah-sverige.se .

Totalt har 39 kliniska studier där en grupp fått placebo (piller utan substans) genomförts kopplat till pulmonell Hypertension. Sammantaget har nästan 9000 personer frivilligt deltagit i dessa studier. Detta innebär att det är att det finns en väldigt gedigen vetenskaplig grund för de nya riktlinjerna för diagnosticering och behandling av sjukdomen.  De nya riktlinjerna som publicerades i augusti 2015 rekommenderar att man redan från början ska överväga kombinationsterapi (dvs behandling med två läkemedel som på olika sätt är verksamma mot sjukdomen) och att lungtransplantation ska övervägas då behandling inte ger effekt. Vikten av PH-anpassad rehabilitering lyfts också fram tydligare än tidigare. För första gången sedan riktlinjernas tillkomst har en patientorganisation haft inverkan i utformningen av riktlinjerna. PHA Europes (vår europeiska moderorganisation) studie som lyfter fram behov av psykosocialt stöd har legat till grund för att det nu rekommenderas att PH-center ger detta s

Skånes universitetssjukhus i Lund har ett stort team kring PAH-verksamheten. Kärnan utgörs av sköterskorna Maj-Britt och Mette, som båda har lång erfarenhet av att jobba med PAH-patienter. Under vår träff fick vi en genomgång av verksamheten och intrycket är att det finns en tydlig plan och organisation som inger förtroende. Det finns ett tydligt patientfokus, exempelvis finns det inga reglerade telefontider, utan telefonen är bemannad under dagtid. Förutom Maj-Britt och Mette består teamet av Jens (lab och telefonrådgivning) och Annelie som är patientambassadör. Vidare ingår sjukgymnast, kurator mfl. Sju läkare finns med i PAH-gruppen som leds av dr Göran Rådegran.  Vi berättade om vårt arbete med att  etablera kontaktpersoner i anslutning till varje PAH-mottagning och på mötet deltog också Karina som är vår kontaktperson i Lund.   PAH-gruppen från Lund ställde många kloka frågor och många handlade om att den som är kontaktperson från föreningen också är patient och att det är viktigt

Den 26 november träffade representanter för PAH-föreningen Ewa Isaksson som är kontaktsköterska för PAH-patienter på Sahlgrenska sjukhuset. Som alltid när vi från föreningen är ute och besöker PAH-centra blev vi väldigt bra mottagna. Syftet med mötet var att prata om hur vi kan samarbete för att underlätta för alla som är drabbade av pulmonell hypertension och en viktig del i detta är att vi som förening har en lokal kontaktperson. Marianne heter vår kontaktperson i Göteborg, hon är själv patient och hos ser fram emot att få kontakt med er som själva behandlas där eller som har nära och kära som är knutna till detta PAH-center. Kontakt till Marianne förmedlas genom Ewa. Ewa berättade att mottagningen på Sahlgrenska universitet sjukhuset har det största upptagningsområdet i Sverige och på årsbasis diagnosticeras runt nya 15 personer med PAH årligen. Förutom medicinsk behandling är Göteborg ett av två universitetssjukhus i Sverige där lungtransplantation utförs (det andra är Lund). Det ä

Skillnaderna inom EU:s medlemsländer gällande tillgång till läkemedel och vård är mycket stor. Det finns fortfarande en skarp skiljelinje mellan det forna väst- och östblocket. Men, något håller på att ske. 2014 bildades European Patient Access Partnership (PACT) . PACT samlar alla intressenter inom vården:  beslutsfattare på EU-nivå, läkarorganisationer, läkemedelsindustrin och patientorganisationer för att tillsammans lösa den brist på tillgång till läkemedel och vård som många upplever. Till följd av en EU:s grundmekanismer, fri rörlighet av varor inom EU, kostar till exempel ett PAH-läkemedel lika mycket i Bulgarien som i Sverige. Detta är ohållbart och får som konsekvens att "fattiga" länder inte har råd att erbjuda sina medborgare de behandlingar som finns. Det historiska som nu håller på att ske, är att undantag från denna mekanism tar form, vilket innebär att prissättning kan komma att anpassas till landets förutsättningar. 

En specialbyggd grisfarm för att "odla" lungor som kan transplanteras till människor. "Celltvättning" av donera lungor så att de inte stöts bort vid en transplantation. Det låter som science fiction, men det är pågående projekt hos det annorlunda företaget United Therapeutics . Företaget grundades av Martine Rosblatt då hennes dotter fick diagnosen PAH vid tidig ålder. Hon var inte nöjd med den behandling som erbjöds och bestämde sig för att starta ett företag för att ta fram en bättre produkt. Resultatet känner vi till i Sverige som Remodulin, som är en form av prostacyklin (ges intravenöst). Att starta ett företag för att rädda livet på sin barn låter som en saga och faktum är att Martine Rosblatt är en minst sagt ovanlig kvinna. Hon föddes som man vid namn Martin Rosblatt. Begåvad men utan pengar  jobbade han parallellt med att han pluggade juridik. På 80-talet väcktes intresset för satellitradio (stort i USA) och Martin startade Sirius som idag är USA:s största

Bild: Gjurgica PH Kjaeva, PHA Macedonia 2010 initierade Socialstyrelsen Donationsveckan för att få fler att ta aktiv ställning till organdonation. I år infaller donationsveckan den 5-11 oktober. Inget land i Europa har så stor andel medborgare som är positivt inställda till organdonation som Sverige, runt 80 procent säger sig vara villiga att donera sina organ. Men det är fortfarande få som aktivt tagit ställning och anmält till till Donationsregistret. I Sverige har vi ca 15 organdonationer per miljon invånare, vilket är under snittet i Europa. Varje donator kan rädda upp till åtta liv och varje är är det några PAH-patienter som får en andra chans med hjälp av nya lungor. För att kunna bli donator är det följande som gäller: "För att komma ifråga som donator finns ingen åldersgräns. Patienten måste dock vårdas i respirator på en intensivvårdsavdelning när döden inträffar. Personen måste också vara medicinskt lämplig och det ska finnas ett medgivande för donation. Donatorn kan ant

Prof. Sean Gaine 1998 beskrevs ett antal möjliga behandlingsvägar mot PAH i den medicinska tidskriften Lancet. För tre av dessa behandlingsvägarna finns det läkemedel sedan ett antal år tillbaka. En fjärde behandlingsväg introducerades 2014, men som det nu ser ut är ingen mer outforskad behandlingsväg på gång att utforskas. Viljan att hitta nya effektiva vägar finns säkert, men det blir svårare och svårare att hitta patienter till kliniska studier som inte redan behandlas med flera läkemedel. Att vetenskapligt påvisa effekt av ett enstaka läkemedel blir därmed svårt. Professor Sean Gaine tror att de studier som kommer att ske de kommande åren kommer att handla om olika former av kombinationsterapi (dvs studier där man kombinerar läkemedel för de olika behandlingvägarna). Ambitionstudien som blev klar under 2015 kommer att vara tongivande. Den visade tydligt att effekten är mer positiv med samtidig behandling med läkemedel för två av behandlingsvägarna jämfört med behandling med ett lä

PAH-föreningen har beviljats medlemskap i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser .  Så här beskriver förbundet själva sin verksamhet: "Sällsynta diagnoser är ett förbund för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De närmare 13 000 medlemmarna är fördelade på ca 60 diagnosföreningar. Tillsammans verkar vi för att personer som har en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor, genom förbättrad vård och omsorg." För att räknas som en sällsynt diagnos i Sverige gäller följande kritier: ett tillstånd som leder till omfattande funktionsnedsättning och som förekommer hos högst 1 person per 10000 invånare. PAH-föreningen under några års tid följt arbetet som Sällsynta Diagnoser  deras insatser för att förbättra för de personer som lever med sällsynt diagnos är betydande och det är därför väldigt glädjande att vi nu ingår i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, säger ordförande för PAH-föreningen Patrik Hassel.

Under en vecka varje sommar beger sig politiker, media och väldigt många organisationer till Almedalen på Gotland. I år var även PAH-föreningen på plats för att se och lära.  Vad gör man då på Almedalen och varför vill alla vara på plats? Hundratals evenemang i olika storlekar äger rum varje dag under veckan, de flesta i seminarieform där olika politiska frågor diskuteras och debatteras. Även om det finns en politisk botten är mångfalden stor.  Almedalen ger en unik möjlighet att knyta kontakter då alla beslutsfattare inom politiken är på plats samtidigt.  Likt julhandeln växer Almedalen är för år och ju fler som kommer och ju mer mediabevakning det är desto viktigare blir det att vara på plats. Under våra dagar i Almedalen har vi gjort just detta, varit på seminarier och minglat. De seminarier vi besökt har kretsat kring teman som: jämlik vård, patienten i centrum och samverkan inom vården.  Utan att gå in på detaljer kan vi se vissa strömningar: Alla (inklusive politiker) verkar röra