Fortsätt till huvudinnehåll

Almedalen

Under en vecka varje sommar beger sig politiker, media och väldigt många organisationer till Almedalen på Gotland. I år var även PAH-föreningen på plats för att se och lära. 

Vad gör man då på Almedalen och varför vill alla vara på plats?

Hundratals evenemang i olika storlekar äger rum varje dag under veckan, de flesta i seminarieform där olika politiska frågor diskuteras och debatteras. Även om det finns en politisk botten är mångfalden stor. 

Almedalen ger en unik möjlighet att knyta kontakter då alla beslutsfattare inom politiken är på plats samtidigt. Likt julhandeln växer Almedalen är för år och ju fler som kommer och ju mer mediabevakning det är desto viktigare blir det att vara på plats.

Under våra dagar i Almedalen har vi gjort just detta, varit på seminarier och minglat. De seminarier vi besökt har kretsat kring teman som: jämlik vård, patienten i centrum och samverkan inom vården. 

Utan att gå in på detaljer kan vi se vissa strömningar:

Alla (inklusive politiker) verkar rörande överens om att de finns tydliga brister kopplat till dessa områden i dagens vård. Men vad som krävs för att få en förändring till stånd och vem som ska göra det är det få som vågar säga något om.
 
Ett problem som alla återkommer till är samverkansproblemen mellan olika vårdinstanser. "Vi behöver personer som kan vård och logistik" framfördes på ett seminarium och detta kan vi hålla med om. Så som Sveriges vårdsystem fungerar där varje klinik är en ö, krävs det samordningsinsatser i världsklass, men i dag är det läkare och sköterskor som inte är utbildade för detta som får stå för samordningen.

Cancervården brukar lyftas fram som ett positivt exempel där man centraliserat vården i form av färre men större centrum, kompetenta expertteam och god samordning.

Brister i samordning slår hårdast mot dem som har en ovanlig sjukdom. PAH-vården är i detta fall mer organiserad och sammanhållen än de flesta andra ovanliga sjukdomar. 

Det pågår en mycket intressant satsning för att inrätta centrum för sällsynta diagnoser på universitetssjukhusen. En uppgift dessa center ska ha är att hjälpa till med samordning genom att ha en helhetssyn på patientens behov. Än så länge finns ett permanent center i Linköping, övriga bedrivs i projektform. 
Blir intressant att följa utvecklingen och om samordningsvinster kan ske med PAH-vården. För även inom PAH-vården finns det brister och utvecklingen att det blir fler PAH-center oroar, då detta kan medföra att det blir svårt att uppnå ambitionen att tillhandahålla multidisciplinära team med expertkompetens på varje center. Dessutom vet vi att vi får lite eller inget stöd för många av de konsekvenser (ekonomiska, sociala, psykiska) det innebär att ha en allvarlig kronisk sjukdom.

Flera personer förde fram att det system vi har med regional styrning inte längre fungerar och att det krävs en nationellt styrning där nuvarande landstingmodell skrotas.
Ett exempel: Idag har varje landsting olika medicinska expertkommittéer och även om det finns rekommendationer från EU och nationella riktlinjer kan dessa kommittéer göra rekommendationer som pekar åt ett annat håll. Riskerna med nuvarande modell är att den vård du erbjuds skiljer sig åt beroende på var du bor i Sverige och detta är naturligtvis inte acceptabelt.

Finns det någon lösning i sikte? Finns det någon stark part som driver dessa frågor? Baserat på vad vi hört under Almedalsveckan är svaret tyvärr nej. Förändringen sker nu i det lilla och ideella föreningar drar ett tungt lass genom att belysa orättvisor och systemfel. 

En positiv nyhet för avsluta detta inlägg och det kommer från Bryssel, där den som är ytterst ansvarig för hälsofrågorna som i ett mantra i sina framföranden upprepar att vi måste se och behandla patienten i ett hehetsperspektiv. Nu hoppas vi även att detta smittar av sig på de svenska politikerna.


Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!

Almedalen 2017

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).