Ny blogg 2 PAH

I juni 2018 ordnade PAH-Sverige en tredagars träff på Fårö för unga vuxna mellan 18-40 år som lever med PAH eller CTEPH. Resultat blev såpass lyckat att vi har valt att göra om det ett år till. Syftet med träffen är att: Träffa andra i samma situation. Lära sig mer om hur du kan leva med och hantera sjukdomen. Få inspiration till vad du kan göra för att öka din livskvalitet. Varje individ har sin egen historia och sina egna sätt att leva med sjukdomen och vi vill skapa ett öppet klimat där vi lär av varandra. Fårö 2019 Årets träff kommer att äga rum den 6-9 juni och även denna gång är vi på Fårö som ligger Gotlands nordspets. Torsdag är ankomstdag med gemensam middag på kvällen. Fredag är temat sjukdomen, arbetet och den psykiska hälsan. Lördagen ägnas åt den fysiska aktiviteten och maten vi äter. Söndag är avresedag, där vi på förmiddagen gör en summering av dagarna, samt ett besök i Visby. Kostnaden för resan till och från Visby bekostas av dig. Kostnader för transporter på ön, helpe

För första gången genomfördes den årliga europeiska PAH-konferensen söder om Berlin. Tanken är att denna konferens i framtiden skall ambulera mellan olika länder. Allt för att i respektive kommande arrangerande länder skapa en uppmärksamhet kring PAH/CTEPH. Årets konferens hade 60 deltagare från 29 länder. Ungefär hälften av dessa deltagare var under 40 år. Undertecknad tillhörde den lilla gruppen på 5-6 personer över 60 år. Alla deltagare representerade sina hemländers nationella PAH föreningar. Det är imponerande att se, hur många av de unga som är oerhört professionella i sitt sätt att ge kunskap om sjukdomen både till departementsnivå och i nationell media. Konferensen är traditionellt uppdelad i fyra olika delar: Årsmöte, föreläsningar från industrin och internationellt erkända experter på PAH/CTEPH, samt de olika ländernas korta presentation av vad som pågår i respektive land. Det viktigaste är trots allt umgänget och möjligheten till ett utbyte av erfarenheter mellan enskilda d

Den 7-10 juni samlades 21 personer på den Gotländska idyllen Fårö för att samtala, utbyta erfarenheter, umgås och ha kul. Vad dessa personer hade gemensamt var att de deras liv påverkades av de sällsynta lungsjukdomarna PAH och CTEPH och att de var unga vuxna. PAH och CTEPH är i de flesta fall en osynlig sjukdom, så för den som råkade se denna grupp på Fårö kursgård eller cyklande utmed vägen noterande troligen inte något speciellt. Den som verkligen ansträngde sig kanske la märke till att när det blev lite uppförsbacke så saktade gruppen in och gick långsamt och att cyklarna var utrustade med en el-motor. Förståelse för varandras situation var något som många på träffen uppskattade. En mamma som följde med sin dotter till Fårö skildrade detta på ett fint sätt: ”När vi gick från stranden stannade min dotter och en annan ung kvinna in samtidigt, tittade på varandra. Ingen behövde förklara sig eller ursäkta sig. Båda visste att den andre förstod att det var sjukdomen som gjorde sig påmin

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!

Den 16-17 april ordnade Riksförbundet Hjärt-Lung en ordförandekonferens för att diskutera framtiden för förbundet. Runt 170 representanter från lokal-, läns- och riksföreningar. De utmaningar vi står inför har vi gemensamt med hela förenings-Sverige och handlar bland annat om: Hur kan vi hitta former för att kanalisera den yngre generationens engagemang? Vilka förändringar behöver göras för att vi som organisation ska bli effektivare när det gäller samverkan och påverkansarbete? Ett positivt initiativ nät det gäller samverkan är att Sveriges största patientorganisationer gått samman i en gemensam och tagit fram en rapport om hur vi får en bättre vård för personer med långvariga sjukdomar.  http://www.vardivarldsklass.se/ 2018 är valår och de frågor som HjärtLung ville sätta fokus på handlar om att sätta personen i centrum i mötet med hälso- och sjukvården.  https://www.hjart-lung.se/sedd-i-varden/ Patrik Hassel Ordförande PAH-föreningen

Du som medlem i PAH-föreningen kallas härmed till årsmöte. Årsmötet äger rum i Metamatrix lokaler på Hornsbruksgatan 19 (Hornstull) i Stockholm den 17 februari 2018 kl. 13.00 – 15.00. Med hänsyn till den korta tiden in på året ber vi om förståelse för, att styrelsen inte presenterar verksamhetsberättelse och ekonomisk berättelse förrän på mötet. Motioner Alla medlemmar har rätt att inkomma med motion till årsmötet, styrelsen tillhanda 14 dagar innan mötet. Motioner skickas till patrik@pah-sverige.se eller till PAH-föreningen c/o Patrik Hassel, Kärrtorpsvägen 37, 121 55 Johanneshov. Anmälan I samband med årsmötesförhandlingarna och informationen kommer vi att bjuda på en enkel förtäring. För att kunna planera önskar vi, att du anmäler dig till Patrik Hassel (ordförande) på telefon 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se . Vi önskar svar om du eller ni kommer till årsmötet senast den 10 februari, men svara gärna innan dess. Har du frågor är du välkommen att kontakta Patrik.

Tänker du att du är unik med din diagnos eftersom du är så ung (40 år eller yngre)? Känner du att andra inte förstår hur du har det? Vill du träffa andra yngre med sjukdomen som verkligen förstår din situation? Vi vet att yngre patienters behov skiljer sig från äldres och vill därför bjuda in dig och en närstående till ett möte på vackra Fårö, Gotland den 7-10 juni 2018. Syfte med mötet: Att träffa andra i samma situation Att lära dig mer om hur du kan leva med sjukdomen Få inspiration till vad du kan göra för att öka din livskvalité Varje individ har sin egen historia och sina egna sätt att leva med sjukdomen och vi vill skapa ett öppet klimat där vi lär av varandra. Bakom inbjudan står PAH-föreningen och inbjudan gäller med diagnosen PAH eller CTEPH. Träffen riktar sig mot dig som är född 1978 eller senare.  Du och en närstående bjuds in att delta i ett möte på Fårö 7-10 juni 2018 (du väljer givetvis själv om du vill ha med en närstående). Om någon utanför åldersgränsen önskar delta,