Fortsätt till huvudinnehåll

De ungas PAH konferans


För första gången genomfördes den årliga europeiska PAH-konferensen söder om Berlin. Tanken är att denna konferens i framtiden skall ambulera mellan olika länder. Allt för att i respektive kommande arrangerande länder skapa en uppmärksamhet kring PAH/CTEPH. Årets konferens hade 60 deltagare från 29 länder. Ungefär hälften av dessa deltagare var under 40 år. Undertecknad tillhörde den lilla gruppen på 5-6 personer över 60 år. Alla deltagare representerade sina hemländers nationella PAH föreningar. Det är imponerande att se, hur många av de unga som är oerhört professionella i sitt sätt att ge kunskap om sjukdomen både till departementsnivå och i nationell media.
Konferensen är traditionellt uppdelad i fyra olika delar: Årsmöte, föreläsningar från industrin och internationellt erkända experter på PAH/CTEPH, samt de olika ländernas korta presentation av vad som pågår i respektive land. Det viktigaste är trots allt umgänget och möjligheten till ett utbyte av erfarenheter mellan enskilda deltagare.
Årsmötet kunde inte genomföras, då det av olika anledningar inte förelåg ett bokslut att ta beslut om. Årsmötet kommer att genomföras vid ett senare tillfälle.
Här kommer några intressanta detaljer från föreläsningarna. Professor Dr Henning Gall från Giessen Tyskland berättade om forskningen kring biomarkörer (i detta fall i blodet mätbara substanser). Tanken är, att man med ett enkelt blodtest i framtiden med hög grad av sannolikhet kan ges en misstanke om, att man bär på våran sjukdom. Professor Dr Hanno H. Leuchte från sjukhuset Neuwittelsbach gav exempel på lyckade behandlingar av framförallt yngre patienter. Han konstaterade även att yngre människor vill leva längre och gärna bättre, medans äldre människor enbart vill leva bra. Han konstaterade även att ett lungtryck på 60 mm/Hg (3 ggr högre än gränsen för normalvärde) är jämföra med ett blodtryck i huvudet på 360 mm/Hg. Läkemedelsföretaget Arena berättade att de just nu utvecklar en ny prostacyklin tablett. Arbetsnamnet är Ralinepag. Enligt dem är det nästa generation efter Selexipag (Uptravi). Med studier och försök är den tidigast klar i december 2021. Läkemedelsföretaget Actelion har nya mediciner tidigast 2020/2021. Men de utvecklar även andra stöd till patienter med PAH/CTEPH. Bl.a. ett armbandsur och ser ut som en vanlig klocka, men den sänder mätdata till din läkare. Den prövas just nu och en av deltagarna vid konferensen bar på en sådan. De arbetar mycket mot målgruppen "young adults". Läkemedelsföretaget Bayer ger i mitten av oktober ut videos, som i textremsa kan översättas till svenska. Dessa går under beteckningen "Life to Life". Undertecknad fick 30 minuter till att presentera vår förenings arbete med att bygga upp ett brett nätverk, presentation av vårt PAH register och även redogöra för vårt fina samarbete med professionen. Dessa basala förutsättningar för att nå alla i sjukdomen inblandade imponerade på många av deltagarna. I ländernas presentation vill jag lyfta fram Grekland som har på börjat "ballongsprängning" (insättande av stenter) i lungartärerna. Läkarna är utbildade i Japan. I Sverige gör vi ännu inte denna operation i lungorna. Närmaste plats är Rikshospitalet i Oslo.. Bulgarien har öppnat en "Hotline" ett antal timmar varje vecka. Kanske en idé även för oss!?
Förutsättningarna för PAH behandling i Europa varierar från inget till vår kvalificerade vård. Detta är därför viktigt att vi kan bidra med tips och idéer till en fortsatt utveckling. Kombinerat med att vi också får goda idéer gör, att vi även fortsättningsvis bör arbeta tillsammans med den europeiska organisationen.

Peter Bäärnhielm
Ledamot PAH-föreningen Sverige

Kommentarer

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH
Skicka en kommentar
Läs mer

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!
En kommentar
Läs mer

Almedalen 2017

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).
Skicka en kommentar
Läs mer