Ny blogg 2 PAH

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).

Peter och Patrik från PAH-föreningen tillsammans med Inger Ros som är ordförande för Riksförbundet Hjärt-Lung För andra året i rad deltog PAH-föreningen under Almedalsveckan. Bland de 1000-tals seminarier som arrangeras under veckan, hade vi valt ut att gå på ett tiotal seminarier med koppling till vår verksamhet. I stort sätt alla seminarier vi deltog i belyste på olika vis de strukturproblem som finns i vården. Vi som lever med en sällsynt diagnos är en grupp som påverkas när det inte fungerar. Alla parter är samstämmiga i att vården i många fall fungerar dålig och i de flesta fall är det den svenska modellen dom ses  som roten till problemen. I Sverige har vi 21 huvudmän i form av landsting, dessa ansvarar regionalt för vården. Det spelar ingen roll om det finns nationella riktlinjer, besluten om vilken behandling som en patient ska erbjudas fattas lokalt. Anders Lönnberg som är nationell samordnare inom life science, beskrev det som bisarrt att läkemedel som godkänts nationellt mås

Under en vecka varje sommar beger sig politiker, media och väldigt många organisationer till Almedalen på Gotland. I år var även PAH-föreningen på plats för att se och lära.  Vad gör man då på Almedalen och varför vill alla vara på plats? Hundratals evenemang i olika storlekar äger rum varje dag under veckan, de flesta i seminarieform där olika politiska frågor diskuteras och debatteras. Även om det finns en politisk botten är mångfalden stor.  Almedalen ger en unik möjlighet att knyta kontakter då alla beslutsfattare inom politiken är på plats samtidigt.  Likt julhandeln växer Almedalen är för år och ju fler som kommer och ju mer mediabevakning det är desto viktigare blir det att vara på plats. Under våra dagar i Almedalen har vi gjort just detta, varit på seminarier och minglat. De seminarier vi besökt har kretsat kring teman som: jämlik vård, patienten i centrum och samverkan inom vården.  Utan att gå in på detaljer kan vi se vissa strömningar: Alla (inklusive politiker) verkar röra