Fortsätt till huvudinnehåll

Almedalen 2017



I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan.

Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen.

Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras.

Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).
Etiketter:

Kommentarer

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

En kamp för pulmonell hypertension

Den 29 maj anordnade den norska och den svenska föreningen för pulmonell hypertension ett idrottsevenemang på Norges nationalarena Bislett i Oslo. Evenemanget är en del av World PH Day (världsdagen för pulmonell hypertension) som manifesteras genom olika aktiviteter över hela världen under maj månad. Målet med WPHD är att sätta strålkastarljuset på sjukdomen. Kampen i Oslo bjöd på många skratt och vi hoppas att den film som håller på att produceras om evenemanget kommer att få stor spridning. Dagen innan baklängeskampen hade vi ett möte mellan våra två föreningar där vi delade med oss av våra respektive erfarenheter. Redan nu har vi börjat samtala om hur vi kan utveckla detta vidare till ett årlig händelse där vi även bjuder in fler länder. Svenska laget 60 meter baklänges Föreningarna möts Dr. Arne Andreassen (PAH-läkare Rikshospitalet, Patrik Hassel ,ordförande PAH-föreningen i Sverige och Hall Skare, ordförande i PHA-norway
Skicka en kommentar
Läs mer

Claes historia

Claes Gillström 2006 märkte Claes Gillström att orken började tryta, men det kom att ta fyra år innan han fick rätt diagnos. Detta är Claes historia. Under fyra år gjorde jag tre arbets-EKG, cyklade fullproppad med elektroder och varje gång fick jag svaret att jag hade bra kondis för min ålder? Det hjälpte ju mycket? Jag som varit spinninginstruktör i 8 år och tränare i olika budosporter i 20 år. År 2010 gick jag återigen till min läkare som vid det laget var helt klar med att jag var lite inbillningsjuk. Jag sa att jag fick ont i mellangärdet när jag skulle gå på promenader, skotta snö tog flera timmar, att ta in ved (bodde på landet då) kunde jag glömma och alla enkla sysslor blev skitjobbiga. Ny cykeltur på Fyslab i Visby och teknikern där tyckte att det såg bra ut? Det kom i alla fall in en läkare, en ung kvinnlig och hon tittade på EKG-remsan och sa att det såg visst inte bra ut! Hon tog in mig två dagar senare på en ultraljudsröntgen och där konstaterade hon att min högra hjär
Skicka en kommentar
Läs mer

PAH-föreningen medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser

PAH-föreningen har beviljats medlemskap i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser .  Så här beskriver förbundet själva sin verksamhet: "Sällsynta diagnoser är ett förbund för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De närmare 13 000 medlemmarna är fördelade på ca 60 diagnosföreningar. Tillsammans verkar vi för att personer som har en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor, genom förbättrad vård och omsorg." För att räknas som en sällsynt diagnos i Sverige gäller följande kritier: ett tillstånd som leder till omfattande funktionsnedsättning och som förekommer hos högst 1 person per 10000 invånare. PAH-föreningen under några års tid följt arbetet som Sällsynta Diagnoser  deras insatser för att förbättra för de personer som lever med sällsynt diagnos är betydande och det är därför väldigt glädjande att vi nu ingår i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, säger ordförande för PAH-föreningen Patrik Hassel.
Skicka en kommentar
Läs mer