Fortsätt till huvudinnehåll

Infomaterial

PAH-föreningen har tagit fram tryckt material som kan beställas av patienter, anhöriga och vårdgivare. Kontakta oss på info@pah-sverige.se för beställning. Samtliga broschyrer kan också laddas hem som PDF-filer.

Att leva med pulmonell hypertension - personliga berättelser
Levandegör sjukdomen genom personliga berättelser om hur det är att leva med en svår lungsjukdom. Vi får träffa Leif, Malin, Claes och Camilla som alla har egna erfarenheter av pulmonell hypertension som de generöst delar med sig. 
Broschyren ger även en grundläggande beskrivning av sjukdomen, diagnos och behandling.
Ladda hem som PDF-fil




Att vara förälder till barn med pulmonell hypertension
PAH är en ovanlig sjukdom och det är förhållandevis få barn som drabbas. Exakt hur många barn det handlar om vet vi inte då barn inte inkluderas i det nationella register som finns.

Broschyrens handlar om utmatningen/sorgen/glädjen att leva med ett svårt sjukt barn. Den ger en grundläggande beskrivning av sjukdomen, diagnos och behandling, samt innehåller tre personliga berättelser.

Ladda hem som PDF-fil



Att leva med PAH. Dialog verktyg för patienter och anhöriga
Baseras på den stora internationella studien kring PAH som gjordes 2012. Den ena vänder sig till patienter och den andra till anhöriga. Fokus är inte själva sjukdomen utan vilka följder det får att leva med en allvarlig och obotlig sjukdom. Det finns också ett självtest för att följa upp den egna utvecklingen.




Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

PAH-föreningen på riksdagsseminarium om Sällsynta diagnoser

Den 26:e februari anordnade riksdagsnätverket Jämlik vård och LIF (de forskande läkemedelsbolagens branschorganisation) seminarium för att belysa vad som fungerar och vad som inte fungerar när det gäller vården av sällsynta diagnoser. Lena Hallengren (S)    lyfte behovet av nationella center och nationella vårdprogram. Vården ska prioriteras där behoven är störst, vilket betyder att om man lyckas med de sällsynta sjukdomarna lyckas man med annat också. Anders Andersson (KD) ansåg att vi kommit långt med samordning, som exempel lyfte han fram regionala cancercentra. Elisabeth Wallenius (Sällsynta Diagnoser) kom med ett klokt förslag i diskussionen kring nationella center. Snarare än att varje sällsynt sjukdom ska ha ett nationellt center vore bra att samla till exempel sällsynta lungsjukdomar till ett center. Anders Blanck (LIF) berättade att så kallade särläkemedel står för några procent av de totala läkemedelskostnaderna. Läkemedelskostnaderna har legat på en jämn nivå under...