Fortsätt till huvudinnehåll

Infomaterial

PAH-föreningen har tagit fram tryckt material som kan beställas av patienter, anhöriga och vårdgivare. Kontakta oss på info@pah-sverige.se för beställning. Samtliga broschyrer kan också laddas hem som PDF-filer.

Att leva med pulmonell hypertension - personliga berättelser
Levandegör sjukdomen genom personliga berättelser om hur det är att leva med en svår lungsjukdom. Vi får träffa Leif, Malin, Claes och Camilla som alla har egna erfarenheter av pulmonell hypertension som de generöst delar med sig. 
Broschyren ger även en grundläggande beskrivning av sjukdomen, diagnos och behandling.
Ladda hem som PDF-fil




Att vara förälder till barn med pulmonell hypertension
PAH är en ovanlig sjukdom och det är förhållandevis få barn som drabbas. Exakt hur många barn det handlar om vet vi inte då barn inte inkluderas i det nationella register som finns.

Broschyrens handlar om utmatningen/sorgen/glädjen att leva med ett svårt sjukt barn. Den ger en grundläggande beskrivning av sjukdomen, diagnos och behandling, samt innehåller tre personliga berättelser.

Ladda hem som PDF-fil



Att leva med PAH. Dialog verktyg för patienter och anhöriga
Baseras på den stora internationella studien kring PAH som gjordes 2012. Den ena vänder sig till patienter och den andra till anhöriga. Fokus är inte själva sjukdomen utan vilka följder det får att leva med en allvarlig och obotlig sjukdom. Det finns också ett självtest för att följa upp den egna utvecklingen.




Kommentarer

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH
Skicka en kommentar
Läs mer

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!
En kommentar
Läs mer

Almedalen 2017

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).
Skicka en kommentar
Läs mer