Fortsätt till huvudinnehåll

Infomaterial

PAH-föreningen har tagit fram tryckt material som kan beställas av patienter, anhöriga och vårdgivare. Kontakta oss på info@pah-sverige.se för beställning. Samtliga broschyrer kan också laddas hem som PDF-filer.

Att leva med pulmonell hypertension - personliga berättelser
Levandegör sjukdomen genom personliga berättelser om hur det är att leva med en svår lungsjukdom. Vi får träffa Leif, Malin, Claes och Camilla som alla har egna erfarenheter av pulmonell hypertension som de generöst delar med sig. 
Broschyren ger även en grundläggande beskrivning av sjukdomen, diagnos och behandling.
Ladda hem som PDF-fil




Att vara förälder till barn med pulmonell hypertension
PAH är en ovanlig sjukdom och det är förhållandevis få barn som drabbas. Exakt hur många barn det handlar om vet vi inte då barn inte inkluderas i det nationella register som finns.

Broschyrens handlar om utmatningen/sorgen/glädjen att leva med ett svårt sjukt barn. Den ger en grundläggande beskrivning av sjukdomen, diagnos och behandling, samt innehåller tre personliga berättelser.

Ladda hem som PDF-fil



Att leva med PAH. Dialog verktyg för patienter och anhöriga
Baseras på den stora internationella studien kring PAH som gjordes 2012. Den ena vänder sig till patienter och den andra till anhöriga. Fokus är inte själva sjukdomen utan vilka följder det får att leva med en allvarlig och obotlig sjukdom. Det finns också ett självtest för att följa upp den egna utvecklingen.




Kommentarer

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

En kamp för pulmonell hypertension

Den 29 maj anordnade den norska och den svenska föreningen för pulmonell hypertension ett idrottsevenemang på Norges nationalarena Bislett i Oslo. Evenemanget är en del av World PH Day (världsdagen för pulmonell hypertension) som manifesteras genom olika aktiviteter över hela världen under maj månad. Målet med WPHD är att sätta strålkastarljuset på sjukdomen. Kampen i Oslo bjöd på många skratt och vi hoppas att den film som håller på att produceras om evenemanget kommer att få stor spridning. Dagen innan baklängeskampen hade vi ett möte mellan våra två föreningar där vi delade med oss av våra respektive erfarenheter. Redan nu har vi börjat samtala om hur vi kan utveckla detta vidare till ett årlig händelse där vi även bjuder in fler länder. Svenska laget 60 meter baklänges Föreningarna möts Dr. Arne Andreassen (PAH-läkare Rikshospitalet, Patrik Hassel ,ordförande PAH-föreningen i Sverige och Hall Skare, ordförande i PHA-norway
Skicka en kommentar
Läs mer

PAH-föreningen på riksdagsseminarium om Sällsynta diagnoser

Den 26:e februari anordnade riksdagsnätverket Jämlik vård och LIF (de forskande läkemedelsbolagens branschorganisation) seminarium för att belysa vad som fungerar och vad som inte fungerar när det gäller vården av sällsynta diagnoser. Lena Hallengren (S)    lyfte behovet av nationella center och nationella vårdprogram. Vården ska prioriteras där behoven är störst, vilket betyder att om man lyckas med de sällsynta sjukdomarna lyckas man med annat också. Anders Andersson (KD) ansåg att vi kommit långt med samordning, som exempel lyfte han fram regionala cancercentra. Elisabeth Wallenius (Sällsynta Diagnoser) kom med ett klokt förslag i diskussionen kring nationella center. Snarare än att varje sällsynt sjukdom ska ha ett nationellt center vore bra att samla till exempel sällsynta lungsjukdomar till ett center. Anders Blanck (LIF) berättade att så kallade särläkemedel står för några procent av de totala läkemedelskostnaderna. Läkemedelskostnaderna har legat på en jämn nivå under senare å
Skicka en kommentar
Läs mer

Claes historia

Claes Gillström 2006 märkte Claes Gillström att orken började tryta, men det kom att ta fyra år innan han fick rätt diagnos. Detta är Claes historia. Under fyra år gjorde jag tre arbets-EKG, cyklade fullproppad med elektroder och varje gång fick jag svaret att jag hade bra kondis för min ålder? Det hjälpte ju mycket? Jag som varit spinninginstruktör i 8 år och tränare i olika budosporter i 20 år. År 2010 gick jag återigen till min läkare som vid det laget var helt klar med att jag var lite inbillningsjuk. Jag sa att jag fick ont i mellangärdet när jag skulle gå på promenader, skotta snö tog flera timmar, att ta in ved (bodde på landet då) kunde jag glömma och alla enkla sysslor blev skitjobbiga. Ny cykeltur på Fyslab i Visby och teknikern där tyckte att det såg bra ut? Det kom i alla fall in en läkare, en ung kvinnlig och hon tittade på EKG-remsan och sa att det såg visst inte bra ut! Hon tog in mig två dagar senare på en ultraljudsröntgen och där konstaterade hon att min högra hjär
Skicka en kommentar
Läs mer