Inställt: PAH-möte i Linköping den 30 mars 2020

Uppdatering den 14 mars 2020: På grund av det nuvarande läget och spridning av Coronaviruset (covid-19) har PAH-Sverige i samråd med PAH-teamet på Linköpings universitetssjukhus beslutat att vi ställer in mötet den 30 mars. Mötet kommer i stället att hållas hösten 2020 och vi återkommer med datum. Anmälda till mötet kommer att kontaktas av PAH-Sverige.

Vi hälsar dig som patient med PAH eller CTEPH och dina anhöriga varmt välkomna att tillbringa en eftermiddag tillsammans med PAH-teamet på Universitetssjukhuset i Linköping och representanter från PAH-Sverige (patientförening).

Detta är ett tillfälle, att träffa och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar med sjuk- domen! Dessutom får dina anhöriga en god insyn i din sjukdom. Vi hoppas verkligen, att såväl du och de dina har möjlighet att närvara.

Programmet

Peter Bäärnhielm från PAH-Sverige hälsar välkommen.
Presentation av PAH-teamet på Universitetssjukhuset i Linköping. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet.
Överläkare Kjell Jansson berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag.
Presentation av patientföreningen PAH-Sverige och dess arbete.
Fika paus med något enkelt att förtära.
Samtal kring frågor som vi kommer överens om senare.

Tid och plats

Måndagen den 30 mars kl. 13.00 – 16.00 träffas vi på Universitetssjukhuset i Linköping i lokalen Granit på plan 9. Närmaste entré är den Norra entrén (plan 10).

Frågor

Om du har frågor angående informationsmötet så kontakta gärna Peter Bäärnhielm, PAH-Sverige 070-237 23 00 eller peter@pah-sverige.se. alternativt direkt till PAH- mottagningen Monica Karlsson 010-103 29 78.

Anmälan

Du anmäler dig genom att fylla i formuläret nedan. Om det är problem med att skicka in anmälan via formuläret mejla patrik@pah-sverige.se. Vi kommer att återkomma med bekräftelse när vi fått en anmälan. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 20 mars. Det kostar inget att delta!

Bra att veta

Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas.

Vi ser fram emot att få träffa er!

Monica Karlsson, PAH-sjuksköterska

Peter Bäärnhielm, PAH-Sverige

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

En kamp för pulmonell hypertension

Den 29 maj anordnade den norska och den svenska föreningen för pulmonell hypertension ett idrottsevenemang på Norges nationalarena Bislett i Oslo. Evenemanget är en del av World PH Day (världsdagen för pulmonell hypertension) som manifesteras genom olika aktiviteter över hela världen under maj månad. Målet med WPHD är att sätta strålkastarljuset på sjukdomen. Kampen i Oslo bjöd på många skratt och vi hoppas att den film som håller på att produceras om evenemanget kommer att få stor spridning. Dagen innan baklängeskampen hade vi ett möte mellan våra två föreningar där vi delade med oss av våra respektive erfarenheter. Redan nu har vi börjat samtala om hur vi kan utveckla detta vidare till ett årlig händelse där vi även bjuder in fler länder. Svenska laget 60 meter baklänges Föreningarna möts Dr. Arne Andreassen (PAH-läkare Rikshospitalet, Patrik Hassel ,ordförande PAH-föreningen i Sverige och Hall Skare, ordförande i PHA-norway

Läs mer

Almedalen 2017

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).

Läs mer

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Läs mer

Ny blogg 2 PAH

Leta i den här bloggen