Fortsätt till huvudinnehåll

Inställt: PAH-möte i Linköping den 30 mars 2020

Uppdatering den 14 mars 2020: På grund av det nuvarande läget och spridning av Coronaviruset (covid-19) har PAH-Sverige i samråd med PAH-teamet på Linköpings universitetssjukhus beslutat att vi ställer in mötet den 30 mars. Mötet kommer i stället att hållas hösten 2020 och vi återkommer med datum. Anmälda till mötet kommer att kontaktas av PAH-Sverige.


Vi hälsar dig som patient med PAH eller CTEPH och dina anhöriga varmt välkomna att tillbringa en eftermiddag tillsammans med PAH-teamet på Universitetssjukhuset i Linköping och representanter från PAH-Sverige (patientförening).

Detta är ett tillfälle, att träffa och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar med sjuk- domen! Dessutom får dina anhöriga en god insyn i din sjukdom. Vi hoppas verkligen, att såväl du och de dina har möjlighet att närvara.

Programmet

  • Peter Bäärnhielm från PAH-Sverige hälsar välkommen.
  • Presentation av PAH-teamet på Universitetssjukhuset i Linköping. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet.
  • Överläkare Kjell Jansson berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag.
  • Presentation av patientföreningen PAH-Sverige och dess arbete.
  • Fika paus med något enkelt att förtära.
  • Samtal kring frågor som vi kommer överens om senare.

Tid och plats

Måndagen den 30 mars kl. 13.00 – 16.00 träffas vi på Universitetssjukhuset i Linköping i lokalen Granit på plan 9. Närmaste entré är den Norra entrén (plan 10).

Frågor

Om du har frågor angående informationsmötet så kontakta gärna Peter Bäärnhielm, PAH-Sverige 070-237 23 00 eller peter@pah-sverige.se. alternativt direkt till PAH- mottagningen Monica Karlsson 010-103 29 78.

Anmälan

Du anmäler dig genom att fylla i formuläret nedan. Om det är problem med att skicka in anmälan via formuläret mejla patrik@pah-sverige.se. Vi kommer att återkomma med bekräftelse när vi fått en anmälan. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 20 mars. Det kostar inget att delta!

Bra att veta

Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas.

Vi ser fram emot att få träffa er!



Monica Karlsson, PAH-sjuksköterska
Peter Bäärnhielm, PAH-Sverige 

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

PAH-föreningen på riksdagsseminarium om Sällsynta diagnoser

Den 26:e februari anordnade riksdagsnätverket Jämlik vård och LIF (de forskande läkemedelsbolagens branschorganisation) seminarium för att belysa vad som fungerar och vad som inte fungerar när det gäller vården av sällsynta diagnoser. Lena Hallengren (S)    lyfte behovet av nationella center och nationella vårdprogram. Vården ska prioriteras där behoven är störst, vilket betyder att om man lyckas med de sällsynta sjukdomarna lyckas man med annat också. Anders Andersson (KD) ansåg att vi kommit långt med samordning, som exempel lyfte han fram regionala cancercentra. Elisabeth Wallenius (Sällsynta Diagnoser) kom med ett klokt förslag i diskussionen kring nationella center. Snarare än att varje sällsynt sjukdom ska ha ett nationellt center vore bra att samla till exempel sällsynta lungsjukdomar till ett center. Anders Blanck (LIF) berättade att så kallade särläkemedel står för några procent av de totala läkemedelskostnaderna. Läkemedelskostnaderna har legat på en jämn nivå under...