Under två års tid har en studie kring hur patienter och anhöriga upplever sin situation genomförts. Sammantaget har 455 personer från fem länder (Spanien, Frankrike, Tyskland, Italien och Storbritannien) deltagit i studien. Det som framkom från under studien bekräftar den bild som vi som har erfarenhet av sjukdomen har. Bland patientgruppen framkom bl.a. att: Stor andel visade tecken på depression Många hamnar i ekonomiska svårigheter Flera upplever avsaknad av empati och förståelse för sjukdomen Många har inga framtidsplaner Hos anhöriggruppen framgår följande: Mer aktiva än patienter när det gäller att söka information Många hamnar i ekonomiska svårigheter Avsaknad av empati och förståelse för sjukdomen Tar på sig en stor börda, oroande för framtiden Ladda ner studien som är på engelska (pdf).