Ny blogg 2 PAH

Den 26 november träffade representanter för PAH-föreningen Ewa Isaksson som är kontaktsköterska för PAH-patienter på Sahlgrenska sjukhuset. Som alltid när vi från föreningen är ute och besöker PAH-centra blev vi väldigt bra mottagna. Syftet med mötet var att prata om hur vi kan samarbete för att underlätta för alla som är drabbade av pulmonell hypertension och en viktig del i detta är att vi som förening har en lokal kontaktperson. Marianne heter vår kontaktperson i Göteborg, hon är själv patient och hos ser fram emot att få kontakt med er som själva behandlas där eller som har nära och kära som är knutna till detta PAH-center. Kontakt till Marianne förmedlas genom Ewa. Ewa berättade att mottagningen på Sahlgrenska universitet sjukhuset har det största upptagningsområdet i Sverige och på årsbasis diagnosticeras runt nya 15 personer med PAH årligen. Förutom medicinsk behandling är Göteborg ett av två universitetssjukhus i Sverige där lungtransplantation utförs (det andra är Lund). Det ä

På världsdagen för pulmonell hypertension, den 5:e maj, besökte föreningen PAH-mottagningen i Uppsala. Det blev ett givande möte där vi pratade om hur vi kan hjälpa varandra för att patienter och anhöriga ska få den bästa möjliga vård och stöd. Vi träffade PAH-sköterskorna Sofia Berg Blomkvist och Karin Kjellström. Sofia och Karin har tillsammans en 50 procentig tjänst för det operativa arbetet med PAH-mottagning. En gång per vecka är det mottagning för patienter och en dag c:a varannan vecka fyller Sofia och Karin på Remodulinpumpar. PAH hanteras av kardiologiska klinken på Akademiska universitetssjukhuset i Uppsala. På kliniken finns tre läkare, som med varierande tid är satta att hantera PAH patienter. Dessa är idag Gerhard Vikström, (huvudansvarig) Erik Björklund och Ola Vedin. PAH-centrat var landats andra, efter Göteborg och det grundades 2007. Upptagningsområdet är Södermanland, Uppland, Dalarna, Gästrikland och Hälsingland. Totalt handlar det om ca en miljon personer som finns

Peter, Monika och Nina På föreningens årsmöte i januari beslutades att samtliga sex PAH-center i Sverige (Umeå, Uppsala, Stockholm, Linköping, Göteborg och Lund) ska ha en kontaktperson från föreningen vid utgången av året. I slutet av februari besökte PAH-föreningen Linköpings PAH-center för att träffa Monika som är PAH-sköterska där. Mötet blev ett startskott för etablering av Nina som kontaktperson för patienter som behandlas på Linköpings universitetssjukhus. Vad gör en kontaktperson? En kontaktperson har till uppgift vara föreningens kontakt mot ansvarig PAH-sköterska.  Hen ser till att föreningens broschyrer finns på plats och ansvarar för aktiviteter som föreningen håller på PAH-centret. Vidare är kontaktpersonen den som patienter och anhöriga vänder sig till med frågor om föreningen och för att få stöd av någon som har erfarenhet av sjukdomen. Om PAH-centret i Linköping Upptagningsområdet är Östergötlands län, Jönköpings län och Kalmar län. Dessutom har man ett antal patienter

Nu är foldrarna som baseras på den stora internationella studien kring PAH äntligen tryckta! Den ena vänder sig till patienter och den andra till anhöriga. Foldern handlar inte om sjukdomen utan vilka följder det får att leva med en allvarlig och obotlig sjukdom. Det finns också ett självtest för att följa upp den egna utvecklingen. Som medlem får du foldrarna hemskickade. Samtliga PAH-center har också fått dem för att dela ut till sina patienter och anhörigvårdare. De finns också att ladda ner: Att leva med PAH - dialogverktyg för patienter (pdf) Att leva med PAH - dialogverktyg för anhörigvårdare (pdf)

Sedan en vecka finns det en poster och informationsblad om patientföreningens kontaktpersoner på Karolinska sjukhusets PAH-mottagning. Responsen har varit över förväntan och fler personer har hört av sig till våra kontaktpersoner . Nu kommer vi arbeta för att sprida detta till övriga PAH-mottagningar i Sverige!

Äntligen är vår informationsfolder färdig och den har nu skickats ut till landets PAH-mottagningar. Våra kontaktpersoner på mottagningarna har lovat att hjälpa till att sprida foldern.

PAH-mottagningen finns på Thorax på Karolinska Sjukhuset i Solna.Tar man sig två trappor upp så kommer man rätt. Thoraxbyggnaden ligger just nu mitt i en stor byggarbetsplats, som ska bli nya Karolinska. När man väl hittat in så ser man kassan direkt och där betalar man plus får upplysning om var PAH-mottagningen ligger. Det blir att gå genom en korridor till hissarna som bland annat leder direkt upp till adressen. Två trappor och där finns en skylt “PAH-mottagningen”. När man öppnar dörren så är det första man ser, från rummet rakt fram, en vinkande och leende syster Lottie. Nu är man inne i ett utrymme mellan två korridorer som ligger 90 grader mot varandra. Vi är inne i PAH-mottagningens väntrum. Lottie kommer fram och säger åt mig att vila en stund så andhämtningen minskar så att hon sedan ska ta blodtrycket och kolla syremättnaden. Så kommer Henrik fram, lika glad som Lottie. Sägas kan att detta är första gången jag träffar Henrik, men det är nästan alltid han jag pratar med per t