Fortsätt till huvudinnehåll

Besök hos PAH-mottagningen i Uppsala

På världsdagen för pulmonell hypertension, den 5:e maj, besökte föreningen PAH-mottagningen i Uppsala. Det blev ett givande möte där vi pratade om hur vi kan hjälpa varandra för att patienter och anhöriga ska få den bästa möjliga vård och stöd.

Vi träffade PAH-sköterskorna Sofia Berg Blomkvist och Karin Kjellström. Sofia och Karin har tillsammans en 50 procentig tjänst för det operativa arbetet med PAH-mottagning. En gång per vecka är det mottagning för patienter och en dag c:a varannan vecka fyller Sofia och Karin på Remodulinpumpar.

PAH hanteras av kardiologiska klinken på Akademiska universitetssjukhuset i Uppsala. På kliniken finns tre läkare, som med varierande tid är satta att hantera PAH patienter. Dessa är idag Gerhard Vikström, (huvudansvarig) Erik Björklund och Ola Vedin.

PAH-centrat var landats andra, efter Göteborg och det grundades 2007. Upptagningsområdet är Södermanland, Uppland, Dalarna, Gästrikland och Hälsingland. Totalt handlar det om ca en miljon personer som finns inom upptagningsområdet och mottagningen har runt 100 PAH-patienter.

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!

Almedalen 2017

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).