Besök hos PAH-mottagningen i Uppsala

På världsdagen för pulmonell hypertension, den 5:e maj, besökte föreningen PAH-mottagningen i Uppsala. Det blev ett givande möte där vi pratade om hur vi kan hjälpa varandra för att patienter och anhöriga ska få den bästa möjliga vård och stöd.

Vi träffade PAH-sköterskorna Sofia Berg Blomkvist och Karin Kjellström. Sofia och Karin har tillsammans en 50 procentig tjänst för det operativa arbetet med PAH-mottagning. En gång per vecka är det mottagning för patienter och en dag c:a varannan vecka fyller Sofia och Karin på Remodulinpumpar.

PAH hanteras av kardiologiska klinken på Akademiska universitetssjukhuset i Uppsala. På kliniken finns tre läkare, som med varierande tid är satta att hantera PAH patienter. Dessa är idag Gerhard Vikström, (huvudansvarig) Erik Björklund och Ola Vedin.

PAH-centrat var landats andra, efter Göteborg och det grundades 2007. Upptagningsområdet är Södermanland, Uppland, Dalarna, Gästrikland och Hälsingland. Totalt handlar det om ca en miljon personer som finns inom upptagningsområdet och mottagningen har runt 100 PAH-patienter.

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

Läs mer

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Läs mer

Iron man

Den 24 augusti 2014 var det triathlontävlingen Ironman i Köpenhamn. En Ironman består av 4 km simning, 180 km cykling och 42 km löpning, något som jag som PAH-patient inte kan drömma om att genomföra. PHA Europe (pulmonary hypertension association Europe) deltar under några evenemang för att sprida kunskapen om pulmonell hypertension och jag hade förmånen att få åka till Köpenhamn för att hjälpa till. Under fredagen och lördagen stod vi i PHA Europe:s monter och erbjöd besökare att göra ett lungfunktionstest och gav ut information om PAH. På söndagen var det dags för loppet och på den avslutande löpningsdelen hade vi en båge i form av ett par lungor som löparna sprang under. I mitten hängde en klocka som de kunde ringa i. Målet var 3500 ringningar i klockan eftersom då skulle PAH-föreningen i Danmark få 3500 euro från sponsorer. Löparna sprang förbi klockan 4 gånger och vi stod och hejade på dem. Jag vet inte hur många gånger som jag ropade ”ring the bell” och ”ring i klockan” in...

Läs mer

Ny blogg 2 PAH

Leta i den här bloggen