Fortsätt till huvudinnehåll

Inlägg

Visar inlägg med etiketten Sällsynta dagen

Sällsynta dagen 2013

Idag den 28 februari är det sällsynta dagen, dagen då vi uppmärksammar ovanliga sjukdomar. Idag räknar man med att var 20:e person påverkas av ovanlig sjukdom och totalt finns det runt 6000 ovanliga sjukdomar i världen. I Sverige räknas sjukdoma r som drabbar färre än 1000 personer som ovanliga. En av dessa sjukdomar är Pulmonell Artiell Hypertension (PAH). PAH är en sjukdom som innebär att lungornas blodkärl förändras och blir trängre, vilket i sin tur påfrestar hjärtat som måste arbeta på högtryck för att pumpa blod till lungorna för syresättning. Tack för att du hjälper till att uppmärksamma PAH och andra ovanliga sjukdomar!

29/2 Sällsynta dagen

Den 29 februari är det Rare Disease Day. Det är en internationell dag då sällsynta sjukdomar kommer att uppmärksammas genom evenemang över hela världen. PAH räknas som en sällsynt sjukdom (vilket övriga diagnoser inom gruppen Pulmonell Hypertension inte gör).  I Sverige kommer bl.a. Riksförbundet förSällsynta Diagnoser att anordna aktiviteter på Stockholms centralstation . Patientförening för PAH kommer inte att arrangera egna aktiviteter men vi kommer att medverka på den konferens som Sällsynta Diagnoser även anordnar i Stockholm. Ett roligt och anorlunda sätt att väcka uppmärksamhet är att klockan fem på eftermiddagen den 29/2 anordna en  flash-mob  (se video nedan).