Fortsätt till huvudinnehåll

Inlägg

Visar inlägg med etiketten APHEC 2016

Att vara ung och leva med PAH

Varje år anordnar den europeiska föreningen PHA Europe som vi är medlem i en konferens. Till konferensen bjuds föreningsrepresentanter in från alla medlemsstater. I år var Nina Dahlerup 27 år en av två svenska deltagare och här är hennes reflektioner.  Nina i mitten omgiven av kollegor från norden. För mig var det väldigt intressant och inspirerande att träffa andra med sjukdomen. Framförallt insåg jag hur mycket hjälp och inspiration jag får av att träffa andra unga med PAH. Det är inte samma sak som att prata med till exempel Peter som fick sin diagnos som pensionär. Det hjälper också väldigt mycket att prata med honom men det finns saker som han inte har någon aning om. Konferensen gjorde att jag pratat med väldigt många personer som berörs av PAH och faktiskt insett att det finns väldigt många fler patienter. Ja jag vet att det fanns 618 patienter i det svenska patientregistret 1 januari 2015, men innan man träffar andra så går det inte riktigt in. Att träffa någon som verkligen ve

Årets PAH-konferens med PHAE

PAH-föreningen Sverige är medlem i ”Pulmonary Hypertension Association Europe” (PHAE) och har varit det sen starten av organisationen 2003. Idag har PHAE 33 medlemsländer. PHAE täcker då inte bara EU-länder utan länder i det geografiska Europa, där då även Turkiet och Israel är medlemmar. Delegaterna på årets PH-konferens i Barcelona  Varje år har PHAE ett årsmöte och konferens i Barcelona. I år deltog 65 deltagare från 33 länder (inkl. Estland och Cypern som blir medlemmar tidigast nästa år) Varje medlemsland får skicka två representanter och PHAE står för alla kostnader. För oss (och andra föreningar) som inte har så mycket pengar är det en förutsättning för att delta. Vår svenska förening representerades av Nina Dahlerup och Peter Bäärnhielm. Vi två vill i denna artikel ge en liten resumé kring de för oss viktigaste erfarenheterna från mötet. Konferensen är uppbyggd kring tre huvuddelar: Föreläsningar av världsledande experter på sjukdomen PAH/CTEPH och läkemedelsindustrin som jo

Årets PAH-konferens med PHAE

PAH-föreningen Sverige är medlem i ”Pulmonary Hypertension Association Europe” (PHAE) och har varit det sen starten av organisationen 2003. Idag har PHAE 33 medlemsländer. PHAE täcker då inte bara EU-länder utan länder i det geografiska Europa, där då även Turkiet och Israel är medlemmar. Delegaterna på årets PH-konferens i Barcelona  Varje år har PHAE ett årsmöte och konferens i Barcelona. I år deltog 65 deltagare från 33 länder (inkl. Estland och Cypern som blir medlemmar tidigast nästa år) Varje medlemsland får skicka två representanter och PHAE står för alla kostnader. För oss (och andra föreningar) som inte har så mycket pengar är det en förutsättning för att delta. Vår svenska förening representerades av Nina Dahlerup och Peter Bäärnhielm. Vi två vill i denna artikel ge en liten resumé kring de för oss viktigaste erfarenheterna från mötet. Konferensen är uppbyggd kring tre huvuddelar: Föreläsningar av världsledande experter på sjukdomen PAH/CTEPH och läkemedelsindustrin som jo