PAH-föreningen Sverige är medlem i ”Pulmonary Hypertension Association Europe” (PHAE) och har varit det sen starten av organisationen 2003. Idag har PHAE 33 medlemsländer. PHAE täcker då inte bara EU-länder utan länder i det geografiska Europa, där då även Turkiet och Israel är medlemmar.
Varje år har PHAE ett årsmöte och konferens i Barcelona. I år deltog 65 deltagare från 33 länder (inkl. Estland och Cypern som blir medlemmar tidigast nästa år) Varje medlemsland får skicka två representanter och PHAE står för alla kostnader. För oss (och andra föreningar) som inte har så mycket pengar är det en förutsättning för att delta. Vår svenska förening representerades av Nina Dahlerup och Peter Bäärnhielm. Vi två vill i denna artikel ge en liten resumé kring de för oss viktigaste erfarenheterna från mötet.
Konferensen är uppbyggd kring tre huvuddelar:
 |
| Delegaterna på årets PH-konferens i Barcelona |
Konferensen är uppbyggd kring tre huvuddelar:
- Föreläsningar av världsledande experter på sjukdomen PAH/CTEPH och läkemedelsindustrin som jobbar med PAH/CETPH.
- Orientering kring de aktuella projekt som pågår i PHAE.
- Orientering kring de aktuella projekt som pågår i PHAE
Men framförallt handlar det om utbytet av erfarenheter från arbetet i våra respektive länder.
Här kommer en liten sammanfattning av några av föreläsningarna:
Prof. Maurice Beghetti (Pediatric PH) – Globalt register för Barn med PAH. Precis som i Sverige drivs barnsjukvården i många länder i egna spår. Detta kan få konsekvensen att kompetensen när det gäller barn med vår sjukdom inte kan upprätthållas. Inte minst på grund av den snabba utvecklingen av behandlingen av sjukdomen. Prof. Maurice Beghetti föreslår ett globalt register för barn med PAH. Det ser vi som en naturlig del och en utveckling av att få fram ett nationellt register som sammankopplas med vårt nuvarande register över vuxna personer.
Prof. Irene Marthe Lang pratade bland annat om forskningen kring ballongsprängning hos patienter med CTEPH (proppar i lungorna) där det inte går att operera.
Harry Rastedt (läkemedelsföretaget GlaxoSmithKlein) berättade att de utvecklat en app för insamling av data. Den kommer först på engelska, tyska, franska och spanska. Denna app kan minska antalet besök på PAH-centren. Vilket borde kunna underlätta för vissa patienter, till exempel de som arbetar eller de som bor långt från PAH-centret.. Vi i Sverige med våra avstånd borde ges möjlighet att tidigt komma in i detta projekt. Han berättade även att man arbetar med att kombinera Adcirca och Volibris i en tablett.
Alessandro Maresta/Alma Rubeo (läkemedelsföretaget Actelion) berättade om att Actelion i en patientundersökning har konstaterat att ¾ vill ha en högre grad av inflytande i behandlingen av sin sjukdom. Därför har man skapat en kalender, som stöd för patientens planering. I oktober kommer den ut i sin första upplaga (inte på svenska och inte i Sverige). Men den viktigaste slutsatsen av undersökningen är, att unga patienter vill leva ett normalt liv med mål och inte minst ha kontakt med jämnåriga. Unga människor vill inte identifiera sig med sin sjukdom och ser inte patientföreningen som något för dem.
Därför vill Actelion skapa forum där denna patientgrupp kan mötas. Några andra länder berättade att de har grupper på Skype och WhatsApp för unga patienter. Detta var nog ett av de viktigaste budskapen vi två deltagare tog med oss hem. Se Ninas artikel nedan om varför hon anser att det är viktigt att nätverka inom ungdomsgruppen.
De berättade även, att Uptravi, en tablett som tas oralt och är verksam i prostacyklinvägen, kommer ut i Sverige i närtid. En studie om trippelbehandling från diagnosen ställs har startat upp. Studien som kallas Triton beräknas vara klar om 3 år
Tim Aldwinkle (läkemedelsföretaget United Therapeutics) talade även detta år om utvecklingen inom området lungtransplantation. En intressant del var när han talade om EVLP (Ex Vivo Lung Perfusion), som ger möjligheten att med ny utrustning bevara de lungor, som är tillgängliga för transplantation, i upp till 7 dygn.
”Call to action” är ett projekt för att öka donation och transplantation av organ. Projektet har drivits av PHAE under ett antal år av föreningens VD Pisana Ferrari som själv är lungtransplanterad. Den 18 oktober genomförs ett möte med EU kommissionen. Självklart är Pisana där.
I Grekland har man tagit fram en barnbok om den lila elefanten Pongo. Pongo är lila för han har ett fel i sina långa näsborrar, som gör att han inte får tillräckligt med syre. Detta skapar för den lilla elefant ett utanförskap. Denna bok finns idag bara på grekiska och engelska. Vi hoppas att i framtiden även kunna erbjuda den på svenska vilket vi pratar med författaren Ioanna Alysandratou om.
Det som vi två representanter för Sverige efter mötet ser som det viktigaste att ta med oss in i framtiden, är Actelions idé om att skapa en ungdomsgrupp. Vi anser att fördelarna är många både för individen och vår förening.
Självklart finns vi för alla våra medlemmar, oavsett ålder, och vill koncentrera oss på det som ni medlemmar tycker är viktigt. Hör därför gärna av er till oss med tankar och idéer om vad ni tycker föreningen bör fokusera på.
Här kommer en liten sammanfattning av några av föreläsningarna:
Prof. Maurice Beghetti (Pediatric PH) – Globalt register för Barn med PAH. Precis som i Sverige drivs barnsjukvården i många länder i egna spår. Detta kan få konsekvensen att kompetensen när det gäller barn med vår sjukdom inte kan upprätthållas. Inte minst på grund av den snabba utvecklingen av behandlingen av sjukdomen. Prof. Maurice Beghetti föreslår ett globalt register för barn med PAH. Det ser vi som en naturlig del och en utveckling av att få fram ett nationellt register som sammankopplas med vårt nuvarande register över vuxna personer.
Prof. Irene Marthe Lang pratade bland annat om forskningen kring ballongsprängning hos patienter med CTEPH (proppar i lungorna) där det inte går att operera.
Harry Rastedt (läkemedelsföretaget GlaxoSmithKlein) berättade att de utvecklat en app för insamling av data. Den kommer först på engelska, tyska, franska och spanska. Denna app kan minska antalet besök på PAH-centren. Vilket borde kunna underlätta för vissa patienter, till exempel de som arbetar eller de som bor långt från PAH-centret.. Vi i Sverige med våra avstånd borde ges möjlighet att tidigt komma in i detta projekt. Han berättade även att man arbetar med att kombinera Adcirca och Volibris i en tablett.
Alessandro Maresta/Alma Rubeo (läkemedelsföretaget Actelion) berättade om att Actelion i en patientundersökning har konstaterat att ¾ vill ha en högre grad av inflytande i behandlingen av sin sjukdom. Därför har man skapat en kalender, som stöd för patientens planering. I oktober kommer den ut i sin första upplaga (inte på svenska och inte i Sverige). Men den viktigaste slutsatsen av undersökningen är, att unga patienter vill leva ett normalt liv med mål och inte minst ha kontakt med jämnåriga. Unga människor vill inte identifiera sig med sin sjukdom och ser inte patientföreningen som något för dem.
Därför vill Actelion skapa forum där denna patientgrupp kan mötas. Några andra länder berättade att de har grupper på Skype och WhatsApp för unga patienter. Detta var nog ett av de viktigaste budskapen vi två deltagare tog med oss hem. Se Ninas artikel nedan om varför hon anser att det är viktigt att nätverka inom ungdomsgruppen.
De berättade även, att Uptravi, en tablett som tas oralt och är verksam i prostacyklinvägen, kommer ut i Sverige i närtid. En studie om trippelbehandling från diagnosen ställs har startat upp. Studien som kallas Triton beräknas vara klar om 3 år
Tim Aldwinkle (läkemedelsföretaget United Therapeutics) talade även detta år om utvecklingen inom området lungtransplantation. En intressant del var när han talade om EVLP (Ex Vivo Lung Perfusion), som ger möjligheten att med ny utrustning bevara de lungor, som är tillgängliga för transplantation, i upp till 7 dygn.
”Call to action” är ett projekt för att öka donation och transplantation av organ. Projektet har drivits av PHAE under ett antal år av föreningens VD Pisana Ferrari som själv är lungtransplanterad. Den 18 oktober genomförs ett möte med EU kommissionen. Självklart är Pisana där.
 |
| Lila elefanten Pongo, en symbol frö pulmonell hypertension |
Det som vi två representanter för Sverige efter mötet ser som det viktigaste att ta med oss in i framtiden, är Actelions idé om att skapa en ungdomsgrupp. Vi anser att fördelarna är många både för individen och vår förening.
Självklart finns vi för alla våra medlemmar, oavsett ålder, och vill koncentrera oss på det som ni medlemmar tycker är viktigt. Hör därför gärna av er till oss med tankar och idéer om vad ni tycker föreningen bör fokusera på.
Nina (31 år)
Peter (67 år)
Kommentarer
Skicka en kommentar