Informationsmöte i Linköping den 14 november

Vi hälsar dig som patient och dina anhöriga varmt välkomna att tillbringa en eftermiddag tillsammans med PAH-teamet på Universitetssjukhuset i Linköping och representanter från PAH-föreningen. Den viktigaste anledningen till att du bör komma står inte i programmet. Men detta är ett unikt tillfälle, att träffa och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar med sjukdomen! Dessutom får dina anhöriga en god insyn i din sjukdom. Vi hoppas verkligen, att såväl du och de dina har möjlighet att närvara.

Programmet

Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen
Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Universitetssjukhuset i Linköping. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet
Överläkare Kjell Jansson berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag
Presentation av patientföreningen och dess arbete.
Samtal i smågrupper kring frågor som vi kommer överens om senare.
Fika paus med något enkelt att förtära

Tid och plats

Måndagen den 14 november kl. 13.00 – 16.00 träffas vi på Universitetssjukhuset Linköping i Granitsalen. (vid den nyöppnade norra entrén)

Anmälan

Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Glöm inte ange hur många personer anmälan avser. Svar önskas så snart som möjligt men dock senast den 31 oktober 2016

Bra att veta

Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas.

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Läs mer

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

Läs mer

Nytt PAH-läkemedel godkänt

Det PAH-specifika läkemedlet Opsumit (macitentan) har blivit godkänt av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV), vilket innebär att staten subventionerar detta läkemedel. Det innebär att det nu finns ytterligare ett alternativ finns att tillgå för personer med PAH. Opsumit kommer från samma företag som står bakom Tracleer och vi bad företaget att själva beskriva det nya läkemedlet samt skillnaderna mellan de båda läkemedlen: "Det finns ännu inga jämförande studier mellan Tracleer och Opsumit på patienter med PAH. Det har dock gjorts ett antal prekliniska studier mellan de olika endothelin receptorerna på marknaden. Den stora skillnaden är att macitentan har en längre halveringstid på receptorn. Det vill säga att den sitter kvar och blockerar receptorn längre än de övriga." Att halveringstiden är längre innebär att den verkar längre och det ska räcka med att ta läkemedlet som är i tablettform en gång per dag. Vidare får vi reda på att studien som ligger till grund för g...

Läs mer

Ny blogg 2 PAH

Leta i den här bloggen