Ny blogg 2 PAH

PAH Sverige har varit medlem i Riksförbundet Hjärt-Lung sedan 2009. Som medlem märker du troligen endast av det i samband med att du får inbetalningsavin för medlemskap i PAH Sverige, som administreras av förbundet och genom tidningen Status. Som förening har vi stort utbyte av vårt medlemskap bland annat i form sv rådgivning samt att vi sedan några år tillbaka får ett ekonomiskt bidrag på 350 kr per medlem och år. Detta har bidragit till att vi kan göra satsningar som den vi gör på unga vuxna. I år fyller Riksförbundet HjärtLung 80 år och PAH Sverige var med på den 37:e kongressen som gick av stapeln den 27-29 maj 2019. Till årets kongress hade vi som förening för första gången lämnat en motion (förslag). Motionen handlade om att vi vill att Riksförbundet HjärtLung undersöker hur samverkan mellan de föreningar som ryms inom Förbundet kan utvecklas. Exempelvis vore det värdefullt om våra medlemmar kan få ta del av de aktiviteter som anordnas av de många lokalföreningar som finns inom f

Peter och Patrik från PAH-föreningen tillsammans med Inger Ros som är ordförande för Riksförbundet Hjärt-Lung För andra året i rad deltog PAH-föreningen under Almedalsveckan. Bland de 1000-tals seminarier som arrangeras under veckan, hade vi valt ut att gå på ett tiotal seminarier med koppling till vår verksamhet. I stort sätt alla seminarier vi deltog i belyste på olika vis de strukturproblem som finns i vården. Vi som lever med en sällsynt diagnos är en grupp som påverkas när det inte fungerar. Alla parter är samstämmiga i att vården i många fall fungerar dålig och i de flesta fall är det den svenska modellen dom ses  som roten till problemen. I Sverige har vi 21 huvudmän i form av landsting, dessa ansvarar regionalt för vården. Det spelar ingen roll om det finns nationella riktlinjer, besluten om vilken behandling som en patient ska erbjudas fattas lokalt. Anders Lönnberg som är nationell samordnare inom life science, beskrev det som bisarrt att läkemedel som godkänts nationellt mås