Ny blogg 2 PAH

För 4:e året i rad träffades representanter från vården, politiken, läkemedelsindustrin och patientorganisationer i samband med världsdagen den 5 maj för att diskutera hur PAH-vården mår och vad som behöver utvecklas. Några av de saker som diskuterades sammanfattas nedan här av Göran Rådegran, ordförande för Svensk förening för pulmonell hypertension: Syftet med mötet var att utifrån 2018 års överenskommelse mellan PAH Sverige och Svensk förening för pulmonell hypertension (förening för läkare, sjuksköterskor m.fl. som jobbar med PAH och CTEPH) hur vi kan arbeta tillsammans i vår gemensamma vision ”att förbättra livskvaliteten via en jämlik och likvärdigt god vård i hela landet, vid högspecialiserade kunskapscenter”, på landets universitetssjukhus. Utifrån den enorma utveckling som skett med relation till behandling av PAH under de sista 20 åren, samt då sjukdomen utvecklats från att vara akut livshotande utan, till kronisk, när en individuellt korrekt och intensiv bred behandling ges

Den 5 maj som är den internationella dagen för pulmonell hypertension, samlades representanter från vården, patientorganisationer, politiken och läkemedelsindustrin. Mötet resulterade i beslut om att gemensamt ta fram en nationell handlingsplan för att fortsätta utveckla vården inom PAH och CTEPH.

Den 29 maj anordnade den norska och den svenska föreningen för pulmonell hypertension ett idrottsevenemang på Norges nationalarena Bislett i Oslo. Evenemanget är en del av World PH Day (världsdagen för pulmonell hypertension) som manifesteras genom olika aktiviteter över hela världen under maj månad. Målet med WPHD är att sätta strålkastarljuset på sjukdomen. Kampen i Oslo bjöd på många skratt och vi hoppas att den film som håller på att produceras om evenemanget kommer att få stor spridning. Dagen innan baklängeskampen hade vi ett möte mellan våra två föreningar där vi delade med oss av våra respektive erfarenheter. Redan nu har vi börjat samtala om hur vi kan utveckla detta vidare till ett årlig händelse där vi även bjuder in fler länder. Svenska laget 60 meter baklänges Föreningarna möts Dr. Arne Andreassen (PAH-läkare Rikshospitalet, Patrik Hassel ,ordförande PAH-föreningen i Sverige och Hall Skare, ordförande i PHA-norway

Den 29 maj är det landskamp på Norges nationalarena Bislett i Oslo . Det handlar varken om fotboll eller friidrott, utan om en vänskaplig landskamp i udda grenar som äggkastning och 60 meter baklängessprint.  Med landskampen vill vi uppmärksamma den allvarliga och än så länge obotliga lungsjukdomen pulmonell hypertension. Bakom evenemanget står den norska ( www.pha-no.com /) och den svenska patientföreningen för pulmonell hypertension. Evenemanget börjar kl. 13 och slutar kl. 15 och agendan är: Kl. 13.00 - 13.15 Välkomsthälsning och registrering Kl. 13.15 - 14.15 Tävlingar Kl. 14.15 - 14.30 Prisutdelning Kl. 14.30 - 15.00 Underhållning Vill du veta mer kontakta Patrik Hassel, 073-944 20  49  eller  patrik@pah-sverige.se .

Den 5 maj uppmärksammas sjukdomen pulmonell hypertension (lungövertryck) runt om i hela världen . Totalt räknar man med att runt 25 miljoner är drabbade av av denna aggressiva och obotliga lungsjukdom och förutsättningarna för de som är sjuka skiljer sig mycket. I Sverige har vi tillgång till bromsmediciner och transplantation. I många länder saknas fungerade vård och sjukdomen leder till döden inom några år. Världsdagen manifesteras på olika sätt, många väljer att måla sina läppar blå eftersom det är vanligt att de som lever med sjukdomen har blåtonade läppar till följ av syrefattigt blod. Andra väljer att delta eller arrangera olika evenemang i form av tävlingar och uppträdanden för att sätta sjukdomen i rampljuset. Det ordnas också en uppsjö av digitala aktiviteter, exempelvis sker en uppsamling till en gigantisk manifestation i sociala medier (du kan enkelt delta genom att klicka på Join this Thunderclap nedan). Klockan 12.00 CET den 5 maj kommer alla som deltar att via t.ex. Faceb

Den 5 maj är det världsdagen för Pulmonell Hypertension. Runt om i världen har det under våren 2013 arrangerats olika sportevenemang med uppmaningen "Bli andfått för Pulmonell Hypertension". I Sverige har vi inte haft något evenemang, en Kärrtorp BTK i bildcollagets mitt kommer att stödja kampen mot Pulmonell Hypertension under nästa säsong och det tackar vi för. Mer information om vilka evenemang som har genomförts finns på http://worldphday.org .