Fortsätt till huvudinnehåll

5 maj - världsdagen för Pulmonell Hypertension

Den 5 maj uppmärksammas sjukdomen pulmonell hypertension (lungövertryck) runt om i hela världen. Totalt räknar man med att runt 25 miljoner är drabbade av av denna aggressiva och obotliga lungsjukdom och förutsättningarna för de som är sjuka skiljer sig mycket. I Sverige har vi tillgång till bromsmediciner och transplantation. I många länder saknas fungerade vård och sjukdomen leder till döden inom några år.

Världsdagen manifesteras på olika sätt, många väljer att måla sina läppar blå eftersom det är vanligt att de som lever med sjukdomen har blåtonade läppar till följ av syrefattigt blod. Andra väljer att delta eller arrangera olika evenemang i form av tävlingar och uppträdanden för att sätta sjukdomen i rampljuset.

Det ordnas också en uppsjö av digitala aktiviteter, exempelvis sker en uppsamling till en gigantisk manifestation i sociala medier (du kan enkelt delta genom att klicka på Join this Thunderclap nedan). Klockan 12.00 CET den 5 maj kommer alla som deltar att via t.ex. Facebook eller Twitter samtidigt att publicera information om att idag är det världsdag för sjukdomen pulmonell hypertension samt vad det innebär.

PAH-föreningen i Sverige kommer inte att ha något publikt evenemang just denna dag, men om du själv vill skriva något på sociala medier om världsdagen så använd gärna den officiella  hashtagen (digital uppmärkning)  #BREATHOFSUCCESS.

   



Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

PAH-föreningen på riksdagsseminarium om Sällsynta diagnoser

Den 26:e februari anordnade riksdagsnätverket Jämlik vård och LIF (de forskande läkemedelsbolagens branschorganisation) seminarium för att belysa vad som fungerar och vad som inte fungerar när det gäller vården av sällsynta diagnoser. Lena Hallengren (S)    lyfte behovet av nationella center och nationella vårdprogram. Vården ska prioriteras där behoven är störst, vilket betyder att om man lyckas med de sällsynta sjukdomarna lyckas man med annat också. Anders Andersson (KD) ansåg att vi kommit långt med samordning, som exempel lyfte han fram regionala cancercentra. Elisabeth Wallenius (Sällsynta Diagnoser) kom med ett klokt förslag i diskussionen kring nationella center. Snarare än att varje sällsynt sjukdom ska ha ett nationellt center vore bra att samla till exempel sällsynta lungsjukdomar till ett center. Anders Blanck (LIF) berättade att så kallade särläkemedel står för några procent av de totala läkemedelskostnaderna. Läkemedelskostnaderna har legat på en jämn nivå under...