Ny blogg 2 PAH

PAH-föreningen Sverige är medlem i ”Pulmonary Hypertension Association Europe” (PHAE) och har varit det sen starten av organisationen 2003. Idag har PHAE 33 medlemsländer. PHAE täcker då inte bara EU-länder utan länder i det geografiska Europa, där då även Turkiet och Israel är medlemmar. Delegaterna på årets PH-konferens i Barcelona  Varje år har PHAE ett årsmöte och konferens i Barcelona. I år deltog 65 deltagare från 33 länder (inkl. Estland och Cypern som blir medlemmar tidigast nästa år) Varje medlemsland får skicka två representanter och PHAE står för alla kostnader. För oss (och andra föreningar) som inte har så mycket pengar är det en förutsättning för att delta. Vår svenska förening representerades av Nina Dahlerup och Peter Bäärnhielm. Vi två vill i denna artikel ge en liten resumé kring de för oss viktigaste erfarenheterna från mötet. Konferensen är uppbyggd kring tre huvuddelar: Föreläsningar av världsledande experter på sjukdomen PAH/CTEPH och läkemedelsindustrin som jo

PAH-föreningen Sverige är medlem i ”Pulmonary Hypertension Association Europe” (PHAE) och har varit det sen starten av organisationen 2003. Idag har PHAE 33 medlemsländer. PHAE täcker då inte bara EU-länder utan länder i det geografiska Europa, där då även Turkiet och Israel är medlemmar. Delegaterna på årets PH-konferens i Barcelona  Varje år har PHAE ett årsmöte och konferens i Barcelona. I år deltog 65 deltagare från 33 länder (inkl. Estland och Cypern som blir medlemmar tidigast nästa år) Varje medlemsland får skicka två representanter och PHAE står för alla kostnader. För oss (och andra föreningar) som inte har så mycket pengar är det en förutsättning för att delta. Vår svenska förening representerades av Nina Dahlerup och Peter Bäärnhielm. Vi två vill i denna artikel ge en liten resumé kring de för oss viktigaste erfarenheterna från mötet. Konferensen är uppbyggd kring tre huvuddelar: Föreläsningar av världsledande experter på sjukdomen PAH/CTEPH och läkemedelsindustrin som jo

Den 29 maj anordnade den norska och den svenska föreningen för pulmonell hypertension ett idrottsevenemang på Norges nationalarena Bislett i Oslo. Evenemanget är en del av World PH Day (världsdagen för pulmonell hypertension) som manifesteras genom olika aktiviteter över hela världen under maj månad. Målet med WPHD är att sätta strålkastarljuset på sjukdomen. Kampen i Oslo bjöd på många skratt och vi hoppas att den film som håller på att produceras om evenemanget kommer att få stor spridning. Dagen innan baklängeskampen hade vi ett möte mellan våra två föreningar där vi delade med oss av våra respektive erfarenheter. Redan nu har vi börjat samtala om hur vi kan utveckla detta vidare till ett årlig händelse där vi även bjuder in fler länder. Svenska laget 60 meter baklänges Föreningarna möts Dr. Arne Andreassen (PAH-läkare Rikshospitalet, Patrik Hassel ,ordförande PAH-föreningen i Sverige och Hall Skare, ordförande i PHA-norway

Prof. Sean Gaine 1998 beskrevs ett antal möjliga behandlingsvägar mot PAH i den medicinska tidskriften Lancet. För tre av dessa behandlingsvägarna finns det läkemedel sedan ett antal år tillbaka. En fjärde behandlingsväg introducerades 2014, men som det nu ser ut är ingen mer outforskad behandlingsväg på gång att utforskas. Viljan att hitta nya effektiva vägar finns säkert, men det blir svårare och svårare att hitta patienter till kliniska studier som inte redan behandlas med flera läkemedel. Att vetenskapligt påvisa effekt av ett enstaka läkemedel blir därmed svårt. Professor Sean Gaine tror att de studier som kommer att ske de kommande åren kommer att handla om olika former av kombinationsterapi (dvs studier där man kombinerar läkemedel för de olika behandlingvägarna). Ambitionstudien som blev klar under 2015 kommer att vara tongivande. Den visade tydligt att effekten är mer positiv med samtidig behandling med läkemedel för två av behandlingsvägarna jämfört med behandling med ett lä

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH