Fortsätt till huvudinnehåll

PAH-mottagningen i Stockholm

PAH-mottagningen finns på Thorax på Karolinska Sjukhuset i Solna.Tar man sig två trappor upp så kommer man rätt.



Thoraxbyggnaden ligger just nu mitt i en stor byggarbetsplats, som ska bli nya Karolinska. När man väl hittat in så ser man kassan direkt och där betalar man plus får upplysning om var PAH-mottagningen ligger.

Det blir att gå genom en korridor till hissarna som bland annat leder direkt upp till adressen. Två trappor och där finns en skylt “PAH-mottagningen”. När man öppnar dörren så är det första man ser, från rummet rakt fram, en vinkande och leende syster Lottie. Nu är man inne i ett utrymme mellan två korridorer som ligger 90 grader mot varandra. Vi är inne i PAH-mottagningens väntrum.



Lottie kommer fram och säger åt mig att vila en stund så andhämtningen minskar så att hon sedan ska ta blodtrycket och kolla syremättnaden. Så kommer Henrik fram, lika glad som Lottie. Sägas kan att detta är första gången jag träffar Henrik, men det är nästan alltid han jag pratar med per telefon.


Jag följer Henrik till ett rum där min vikt och mitt blodtryck och syremättnad mäts. Jag hade önskat att vikten och syremättnaden hade bytt plats – siffermässigt.

Sedan är det dags för doktorn. Då blir det ett väntrum med en fin soffgrupp. När man kommer dit vinkar Anders, som läkaren heter från sitt rumm och ber om ursäkt att jag får vänta en stund. Han håller på och skriver något. Ett par minuter senare kommer han ut och ber åter om ursäkt att jag fått vänta.

Vi pratar om min sjukdom, hur jag mår samt lite allmänna saker om mitt välbefinnande. Innan jag sedan får gå hem ska lite blodprover tas. Vi bestämmer att vi ska ses i december igen om inget oväntat uppträder.


Så hamnar jag i det första väntrummet igen och får komma in i Lotties rum där även Henrik hör hemma. Lottie tar blodprov medan Henrik ställer några frågor som han skriver in i datorn.

Så är allt klart och jag ska ge mig iväg hem igen. Jag känner mig lugn och glad. Det känns som om jag är en viktig person och inte som något som ska behandlas för bara en åkomma. Man är en människa. Lite svårt att förklara, men det är en härlig känsla i alla fall.

Min syster var med mig på besök och hon har haft mycket med sjukvården att göra på många sätt och vis. Hon sa spontant till mig efter besöket. “Så här skulle sjukvården vara! Tänk personalen, från sköterskor till läkare, utstrålade både glädje och empati!”

Ja så har jag känt hela tiden sedan jag fick diagnosen PAH.

Artikeln är skriven av Leif Dollert och publicerades ursprungligen på http://pah.ifokus.se

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

Nytt PAH-läkemedel godkänt

Det PAH-specifika läkemedlet  Opsumit (macitentan) har blivit godkänt av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV), vilket innebär att staten subventionerar detta läkemedel. Det innebär att det nu finns ytterligare ett alternativ finns att tillgå för personer med PAH.  Opsumit kommer från samma företag som står bakom Tracleer och vi bad företaget att själva beskriva det nya läkemedlet samt skillnaderna mellan de båda läkemedlen: "Det finns ännu inga jämförande studier mellan Tracleer och Opsumit på patienter med PAH. Det har dock gjorts ett antal prekliniska studier mellan de olika endothelin receptorerna på marknaden. Den stora skillnaden är att macitentan har en längre halveringstid på receptorn. Det vill säga att den sitter kvar och blockerar receptorn längre än de övriga." Att halveringstiden är längre innebär att den verkar längre och det ska räcka med att ta läkemedlet som är i tablettform en gång per dag. Vidare får vi reda på att studien som ligger till grund för g...