Fortsätt till huvudinnehåll

Ungdomsträff på Fårö 7-10 juni 2018



Tänker du att du är unik med din diagnos eftersom du är så ung (40 år eller yngre)? Känner du att andra inte förstår hur du har det? Vill du träffa andra yngre med sjukdomen som verkligen förstår din situation?

Vi vet att yngre patienters behov skiljer sig från äldres och vill därför bjuda in dig och en närstående till ett möte på vackra Fårö, Gotland den 7-10 juni 2018.

Syfte med mötet:
  • Att träffa andra i samma situation
  • Att lära dig mer om hur du kan leva med sjukdomen
  • Få inspiration till vad du kan göra för att öka din livskvalité
Varje individ har sin egen historia och sina egna sätt att leva med sjukdomen och vi vill skapa ett öppet klimat där vi lär av varandra.

Bakom inbjudan står PAH-föreningen och inbjudan gäller med diagnosen PAH eller CTEPH. Träffen riktar sig mot dig som är född 1978 eller senare.  Du och en närstående bjuds in att delta i ett möte på Fårö 7-10 juni 2018 (du väljer givetvis själv om du vill ha med en närstående). Om någon utanför åldersgränsen önskar delta, tar styrelsen beslut i varje enskilt fall.

Det detaljerade programmet är inte klart än, men dagarna är planerade som temadagar.

Torsdag är ankomstdag med gemensam middag på kvällen. Fredag är temat sjukdomen, arbetet och den psykiska hälsan. Lördagen ägnas åt den fysiska aktiviteten och maten vi äter. Söndag är avresedag, där vi på förmiddagen gör en summering av dagarna. Dessutom blir det under dagarna även tid för någon utflykt på denna fantastiska ö.

Kostnaden för resan till och från Visby bekostas av deltagarna. Kostnader för transport Visby-Fårö tur och retur, helpension i dubbelrum med dusch, aktiviteter med mera står PAH-föreningen för.

När det gäller resan till Gotland, så rekommenderar vi i första hand färja från Nynäshamn kl. 11.25 på torsdagen med retur färja till Nynäshamn kl. 16.00 på söndagen. Det finns även möjlighet att flyga eller ta färja från Oskarshamn (få turer).

Antalet platser är begränsat. Om du är intresserad så fyll i formuläret nedan och skicka in din intresseanmälan. Vi kommer löpande att följa upp de intresseanmälningar vi får (en intresseanmälan via formuläret är inte bindande). Sista dag för anmälan är den 15 april.

För frågor kontakta Peter Bäärnhielm

Mail: peter@pah-sverige.se

Mobil: 070-237 23 00

Hjärtligt välkomna!

PAH-föreningens styrelse

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Iron man

Den 24 augusti 2014 var det triathlontävlingen Ironman i Köpenhamn. En Ironman   består av 4 km simning, 180 km cykling och 42 km löpning, något som jag som PAH-patient inte kan drömma om att genomföra. PHA Europe (pulmonary hypertension association Europe) deltar under några evenemang för att sprida kunskapen om pulmonell hypertension och jag hade förmånen att få åka till Köpenhamn för att hjälpa till. Under fredagen och lördagen stod vi i PHA Europe:s monter och erbjöd besökare att göra ett lungfunktionstest och gav ut information om PAH. På söndagen var det dags för loppet och på den avslutande löpningsdelen hade vi en båge i form av ett par lungor som löparna sprang under. I mitten hängde en klocka som de kunde ringa i. Målet var 3500 ringningar i klockan eftersom då skulle PAH-föreningen i Danmark få 3500 euro från sponsorer. Löparna sprang förbi klockan 4 gånger och vi stod och hejade på dem. Jag vet inte hur många gånger som jag ropade ”ring the bell” och ”ring i klockan” in...