Fortsätt till huvudinnehåll

Träff med PAH-centrat i Göteborg

Den 26 november träffade representanter för PAH-föreningen Ewa Isaksson som är kontaktsköterska för PAH-patienter på Sahlgrenska sjukhuset. Som alltid när vi från föreningen är ute och besöker PAH-centra blev vi väldigt bra mottagna.

Syftet med mötet var att prata om hur vi kan samarbete för att underlätta för alla som är drabbade av pulmonell hypertension och en viktig del i detta är att vi som förening har en lokal kontaktperson. Marianne heter vår kontaktperson i Göteborg, hon är själv patient och hos ser fram emot att få kontakt med er som själva behandlas där eller som har nära och kära som är knutna till detta PAH-center. Kontakt till Marianne förmedlas genom Ewa.

Ewa berättade att mottagningen på Sahlgrenska universitet sjukhuset har det största upptagningsområdet i Sverige och på årsbasis diagnosticeras runt nya 15 personer med PAH årligen. Förutom medicinsk behandling är Göteborg ett av två universitetssjukhus i Sverige där lungtransplantation utförs (det andra är Lund).

Det är ett stort läkarteam som arbetar med patienter med PAH-diagnos, total sju specialistläkare och dessutom är det två personer som håller på med PAH-relaterad forskning på sjukhuset.

Vi ser fram emot ett fördjupat samarbete med Ewa och teamet i på Sahlgrenska.

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

PAH-föreningen på riksdagsseminarium om Sällsynta diagnoser

Den 26:e februari anordnade riksdagsnätverket Jämlik vård och LIF (de forskande läkemedelsbolagens branschorganisation) seminarium för att belysa vad som fungerar och vad som inte fungerar när det gäller vården av sällsynta diagnoser. Lena Hallengren (S)    lyfte behovet av nationella center och nationella vårdprogram. Vården ska prioriteras där behoven är störst, vilket betyder att om man lyckas med de sällsynta sjukdomarna lyckas man med annat också. Anders Andersson (KD) ansåg att vi kommit långt med samordning, som exempel lyfte han fram regionala cancercentra. Elisabeth Wallenius (Sällsynta Diagnoser) kom med ett klokt förslag i diskussionen kring nationella center. Snarare än att varje sällsynt sjukdom ska ha ett nationellt center vore bra att samla till exempel sällsynta lungsjukdomar till ett center. Anders Blanck (LIF) berättade att så kallade särläkemedel står för några procent av de totala läkemedelskostnaderna. Läkemedelskostnaderna har legat på en jämn nivå under...