Den 7-10 juni samlades 21 personer på den Gotländska idyllen Fårö för att samtala, utbyta erfarenheter, umgås och ha kul. Vad dessa personer hade gemensamt var att de deras liv påverkades av de sällsynta lungsjukdomarna PAH och CTEPH och att de var unga vuxna. PAH och CTEPH är i de flesta fall en osynlig sjukdom, så för den som råkade se denna grupp på Fårö kursgård eller cyklande utmed vägen noterande troligen inte något speciellt. Den som verkligen ansträngde sig kanske la märke till att när det blev lite uppförsbacke så saktade gruppen in och gick långsamt och att cyklarna var utrustade med en el-motor.
Förståelse för varandras situation var något som många på träffen uppskattade. En mamma som följde med sin dotter till Fårö skildrade detta på ett fint sätt: ”När vi gick från stranden stannade min dotter och en annan ung kvinna in samtidigt, tittade på varandra. Ingen behövde förklara sig eller ursäkta sig. Båda visste att den andre förstod att det var sjukdomen som gjorde sig påmind och att de båda behövde hämta andan”.
PAH och CTEPH är båda lungsjukdomar som skapar hjärtproblem. Att skaffa kunskap om sjukdomen och vad man själv kan göra i form av till exempel fysisk aktivitet är viktigt. På Fårö startade dagarna med att en närstående ledde ett Qigongpass, något som uppskattades av deltagarna.
Under ledning av Riksföreningen PAH Sverige samtalade och diskuterade vi om hur det är att leva med sjukdomen som ung och hur det påverkar en. Vad innebär sjukdomen för mina möjligheter att jobba, relationer, skaffa familj, hur kommer framtiden se ut och hur kommer sjukdomen påverka mig på sikt? Från vården medverkade Henrik Ryftenius som är PAH-sköterska från Karolinska Sjukhuset i Solna. Med sin erfarenhet, klokhet och nyfikenhet bidrog Henrik till väldigt bra diskussioner.
Under samtalen har vi som arbetar med föreningen fått många bra förslag på hur vi kan göra för att nå ut till unga vuxna med sjukdomen, vilket är mycket värdefullt för oss.
Vi gjorde också flera utflykter på denna vackra ö. Vi besökte Bergmancentret och fick en exklusiv visning av Ingemar Bergmans privata biograf. Naturligtvis tog vi också en tur runt Fårös kust och tittade på de kända raukområdena. För att kunna göra individuella utfärder hade vi ordnat el-cyklar och detta var något som uppskattades stort då det var många som fick pröva på el-cykel för första gången.
När vi gemensamt summerade träffen fick vi väldigt positiv respons och här är ett axplock av vad som nämndes:
”Det känns lättare nu” - patient
"Det har varit jättebra, jag trodde jag var ensam och har då har jag ändå levt med sjukdomen i över 20 år” - patient
”Var tveksam till att åka in i det sista, men det har varit jättekul - det här kan jag leva på länge.” - patient
”Viktigt för mig att se och höra att så många levt med sjukdomen under så många år och mår bra” - närstående
”Lärorikt och inspirerande! Värdefullt att höra att alla varit på botten, men att det går att ta sig upp igen. Lärt mig mycket om sjukdomen under de här dagarna” - patient
”Jätteinspirerande, viktigt och värdefullt att få höra de berättelser som delats under dessa dagar” - närstående
Vi från styrelsen för PAH Sverige är mycket nöjda och glada över det gensvar vi fick för att ha arrangerat denna träff och redan nu har diskussionerna påbörjats kring en uppföljning.
Vi vill också tacka våra bidragsgivare Riksförbundet Hjärt-Lung och Actelion!
Styrelsen för PAH Sverige
Styrelsen för PAH Sverige
Peter, Nina, Hanne och Patrik
Kommentarer
Skicka en kommentar