Fortsätt till huvudinnehåll

Träff för unga vuxna på Fårö 6-9 juni 2019

I juni 2018 ordnade PAH-Sverige en tredagars träff på Fårö för unga vuxna mellan 18-40 år som lever med PAH eller CTEPH. Resultat blev såpass lyckat att vi har valt att göra om det ett år till.



Syftet med träffen är att:
  • Träffa andra i samma situation.
  • Lära sig mer om hur du kan leva med och hantera sjukdomen.
  • Få inspiration till vad du kan göra för att öka din livskvalitet.
  • Varje individ har sin egen historia och sina egna sätt att leva med sjukdomen och vi vill skapa ett öppet klimat där vi lär av varandra.

Fårö 2019

Årets träff kommer att äga rum den 6-9 juni och även denna gång är vi på Fårö som ligger Gotlands nordspets.
  • Torsdag är ankomstdag med gemensam middag på kvällen.
  • Fredag är temat sjukdomen, arbetet och den psykiska hälsan.
  • Lördagen ägnas åt den fysiska aktiviteten och maten vi äter.
  • Söndag är avresedag, där vi på förmiddagen gör en summering av dagarna, samt ett besök i Visby.
Kostnaden för resan till och från Visby bekostas av dig. Kostnader för transporter på ön, helpension i dubbelrum med dusch, aktiviteter för dig och en närstående står PAH Sverige för. Inbjudan avser dig och en närstående. Står man dig nära så lider man också i hög grad av sjukdomen. Om du deltog på träffen 2018 är du välkommen utan närstående

Sagt om träffen på Fårö 2018

”Det känns lättare nu” - patient
”Det har varit jättebra, jag trodde att jag var ensam och då har jag ändå levt med sjukdomen i över 20 år” - patient
”Var tveksam till att åka in i det sista, men det har varit jättekul, det här kan jag leva på länge.” - patient
”Viktigt för mig att se och höra att så många levt med sjukdomen under så många år och mår bra” - närstående
”Lärorikt och inspirerande! Värdefullt att höra att alla varit på botten, men att det går att ta sig upp igen. Lärt mig mycket om sjukdomen under de här dagarna” - Patient
”Jätteinspirerande, viktigt och värdefullt att få höra de berättelser som delats under dessa dagar” - Närstående

Boka plats

Antalet platser är begränsade. Om du är intresserad kan du fylla i formuläret nedan och därmed har du skickat in din intresseanmälan (ej bindande).

Alternativt kan du anmäla ditt intresse till Peter enligt nedan.

Sista dag för anmälan är den 15 april.
För praktiska frågor kontakta:
Peter Bäärnhielm: peter@pah-sverige.se eller 070-237 23 00

Vill du bara höra dig för kontakta
Nina Dahlerup (är ung vuxen): nina@pah-sverige.se eller 073-733 94 62


Hjärtligt välkommen!

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

PAH-föreningen på riksdagsseminarium om Sällsynta diagnoser

Den 26:e februari anordnade riksdagsnätverket Jämlik vård och LIF (de forskande läkemedelsbolagens branschorganisation) seminarium för att belysa vad som fungerar och vad som inte fungerar när det gäller vården av sällsynta diagnoser. Lena Hallengren (S)    lyfte behovet av nationella center och nationella vårdprogram. Vården ska prioriteras där behoven är störst, vilket betyder att om man lyckas med de sällsynta sjukdomarna lyckas man med annat också. Anders Andersson (KD) ansåg att vi kommit långt med samordning, som exempel lyfte han fram regionala cancercentra. Elisabeth Wallenius (Sällsynta Diagnoser) kom med ett klokt förslag i diskussionen kring nationella center. Snarare än att varje sällsynt sjukdom ska ha ett nationellt center vore bra att samla till exempel sällsynta lungsjukdomar till ett center. Anders Blanck (LIF) berättade att så kallade särläkemedel står för några procent av de totala läkemedelskostnaderna. Läkemedelskostnaderna har legat på en jämn nivå under...