Fortsätt till huvudinnehåll

Träff för unga vuxna på Fårö 6-9 juni 2019

I juni 2018 ordnade PAH-Sverige en tredagars träff på Fårö för unga vuxna mellan 18-40 år som lever med PAH eller CTEPH. Resultat blev såpass lyckat att vi har valt att göra om det ett år till.



Syftet med träffen är att:
  • Träffa andra i samma situation.
  • Lära sig mer om hur du kan leva med och hantera sjukdomen.
  • Få inspiration till vad du kan göra för att öka din livskvalitet.
  • Varje individ har sin egen historia och sina egna sätt att leva med sjukdomen och vi vill skapa ett öppet klimat där vi lär av varandra.

Fårö 2019

Årets träff kommer att äga rum den 6-9 juni och även denna gång är vi på Fårö som ligger Gotlands nordspets.
  • Torsdag är ankomstdag med gemensam middag på kvällen.
  • Fredag är temat sjukdomen, arbetet och den psykiska hälsan.
  • Lördagen ägnas åt den fysiska aktiviteten och maten vi äter.
  • Söndag är avresedag, där vi på förmiddagen gör en summering av dagarna, samt ett besök i Visby.
Kostnaden för resan till och från Visby bekostas av dig. Kostnader för transporter på ön, helpension i dubbelrum med dusch, aktiviteter för dig och en närstående står PAH Sverige för. Inbjudan avser dig och en närstående. Står man dig nära så lider man också i hög grad av sjukdomen. Om du deltog på träffen 2018 är du välkommen utan närstående

Sagt om träffen på Fårö 2018

”Det känns lättare nu” - patient
”Det har varit jättebra, jag trodde att jag var ensam och då har jag ändå levt med sjukdomen i över 20 år” - patient
”Var tveksam till att åka in i det sista, men det har varit jättekul, det här kan jag leva på länge.” - patient
”Viktigt för mig att se och höra att så många levt med sjukdomen under så många år och mår bra” - närstående
”Lärorikt och inspirerande! Värdefullt att höra att alla varit på botten, men att det går att ta sig upp igen. Lärt mig mycket om sjukdomen under de här dagarna” - Patient
”Jätteinspirerande, viktigt och värdefullt att få höra de berättelser som delats under dessa dagar” - Närstående

Boka plats

Antalet platser är begränsade. Om du är intresserad kan du fylla i formuläret nedan och därmed har du skickat in din intresseanmälan (ej bindande).

Alternativt kan du anmäla ditt intresse till Peter enligt nedan.

Sista dag för anmälan är den 15 april.
För praktiska frågor kontakta:
Peter Bäärnhielm: peter@pah-sverige.se eller 070-237 23 00

Vill du bara höra dig för kontakta
Nina Dahlerup (är ung vuxen): nina@pah-sverige.se eller 073-733 94 62


Hjärtligt välkommen!

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!

Almedalen 2017

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).