Fortsätt till huvudinnehåll

Träff för unga vuxna på Fårö 6-9 juni 2019

I juni 2018 ordnade PAH-Sverige en tredagars träff på Fårö för unga vuxna mellan 18-40 år som lever med PAH eller CTEPH. Resultat blev såpass lyckat att vi har valt att göra om det ett år till.



Syftet med träffen är att:
  • Träffa andra i samma situation.
  • Lära sig mer om hur du kan leva med och hantera sjukdomen.
  • Få inspiration till vad du kan göra för att öka din livskvalitet.
  • Varje individ har sin egen historia och sina egna sätt att leva med sjukdomen och vi vill skapa ett öppet klimat där vi lär av varandra.

Fårö 2019

Årets träff kommer att äga rum den 6-9 juni och även denna gång är vi på Fårö som ligger Gotlands nordspets.
  • Torsdag är ankomstdag med gemensam middag på kvällen.
  • Fredag är temat sjukdomen, arbetet och den psykiska hälsan.
  • Lördagen ägnas åt den fysiska aktiviteten och maten vi äter.
  • Söndag är avresedag, där vi på förmiddagen gör en summering av dagarna, samt ett besök i Visby.
Kostnaden för resan till och från Visby bekostas av dig. Kostnader för transporter på ön, helpension i dubbelrum med dusch, aktiviteter för dig och en närstående står PAH Sverige för. Inbjudan avser dig och en närstående. Står man dig nära så lider man också i hög grad av sjukdomen. Om du deltog på träffen 2018 är du välkommen utan närstående

Sagt om träffen på Fårö 2018

”Det känns lättare nu” - patient
”Det har varit jättebra, jag trodde att jag var ensam och då har jag ändå levt med sjukdomen i över 20 år” - patient
”Var tveksam till att åka in i det sista, men det har varit jättekul, det här kan jag leva på länge.” - patient
”Viktigt för mig att se och höra att så många levt med sjukdomen under så många år och mår bra” - närstående
”Lärorikt och inspirerande! Värdefullt att höra att alla varit på botten, men att det går att ta sig upp igen. Lärt mig mycket om sjukdomen under de här dagarna” - Patient
”Jätteinspirerande, viktigt och värdefullt att få höra de berättelser som delats under dessa dagar” - Närstående

Boka plats

Antalet platser är begränsade. Om du är intresserad kan du fylla i formuläret nedan och därmed har du skickat in din intresseanmälan (ej bindande).

Alternativt kan du anmäla ditt intresse till Peter enligt nedan.

Sista dag för anmälan är den 15 april.
För praktiska frågor kontakta:
Peter Bäärnhielm: peter@pah-sverige.se eller 070-237 23 00

Vill du bara höra dig för kontakta
Nina Dahlerup (är ung vuxen): nina@pah-sverige.se eller 073-733 94 62


Hjärtligt välkommen!

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

Nytt PAH-läkemedel godkänt

Det PAH-specifika läkemedlet  Opsumit (macitentan) har blivit godkänt av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV), vilket innebär att staten subventionerar detta läkemedel. Det innebär att det nu finns ytterligare ett alternativ finns att tillgå för personer med PAH.  Opsumit kommer från samma företag som står bakom Tracleer och vi bad företaget att själva beskriva det nya läkemedlet samt skillnaderna mellan de båda läkemedlen: "Det finns ännu inga jämförande studier mellan Tracleer och Opsumit på patienter med PAH. Det har dock gjorts ett antal prekliniska studier mellan de olika endothelin receptorerna på marknaden. Den stora skillnaden är att macitentan har en längre halveringstid på receptorn. Det vill säga att den sitter kvar och blockerar receptorn längre än de övriga." Att halveringstiden är längre innebär att den verkar längre och det ska räcka med att ta läkemedlet som är i tablettform en gång per dag. Vidare får vi reda på att studien som ligger till grund för g...