Besök på Skånes universitetssjukhus i Lund

Skånes universitetssjukhus i Lund har ett stort team kring PAH-verksamheten. Kärnan utgörs av sköterskorna Maj-Britt och Mette, som båda har lång erfarenhet av att jobba med PAH-patienter.

Under vår träff fick vi en genomgång av verksamheten och intrycket är att det finns en tydlig plan och organisation som inger förtroende. Det finns ett tydligt patientfokus, exempelvis finns det inga reglerade telefontider, utan telefonen är bemannad under dagtid.

Förutom Maj-Britt och Mette består teamet av Jens (lab och telefonrådgivning) och Annelie som är patientambassadör. Vidare ingår sjukgymnast, kurator mfl. Sju läkare finns med i PAH-gruppen som leds av dr Göran Rådegran.

Vi berättade om vårt arbete med att etablera kontaktpersoner i anslutning till varje PAH-mottagning och på mötet deltog också Karina som är vår kontaktperson i Lund.

PAH-gruppen från Lund ställde många kloka frågor och många handlade om att den som är kontaktperson från föreningen också är patient och att det är viktigt att hålla i sär rollerna.

Från föreningens tycker vi att mötet var mycket positivt och vi fram emot fler givande samtal.

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Läs mer

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!

Läs mer

Almedalen 2017

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).

Läs mer

Ny blogg 2 PAH

Leta i den här bloggen