Fortsätt till huvudinnehåll

Ett besök på Feiringklinikken i Norge.

Efter givande möten med Norges Patientförening och landskamp på Bislett i Oslo den 28-29 maj, så hade några av oss möjlighet till att även avsätta måndagen därpå till ett besök på Feiringklinikken drygt 8 mil norr om Oslo. Det är en klinik som inrättades 1989 och drivs av motsvarigheten till HjärtLung i Sverige. På kliniken genomför man utredningar, operationer, rehabilitering och livsstilskurser för hjärtpatienter. Idag har man också rehabilitering och kurser för PAH-patienter. Det senare faktumet kräver en kort historiebeskrivning.

Feiringskliniken








2006 påbörjade, det som genom åren skulle bli ett antal studier, Professor Ekkehard Grünig sitt arbete kring patienter med PAH. Han är idag erkänt framstående inom sitt område och är idag chef för Toraxklinikens PAH-center på universitetssjukhuset i Heidelberg i södra Tyskland. Han visade i dessa studier framgångar med att arbeta med olika expertområden runt en enskild patient.  ”Experterna” var medicinsk personal, sjukgymnaster, dietister, kuratorer m.fl. och dessa arbetade i så kallade multidisciplinära team. 

Ordföranden i Norges patientförening Hall Skåre fick för ett par år sedan möjligheten att som patient skrivas in för behandling i Heidelberg, Tyskland. Behandlingen bestod i förutom ordinarie prover, intervallträning på cykel, ”mentala” promenader, andningsteknik, anpassad styrketräning, värmeterapi och massage. Dessutom hade han en personlig tränare att kunna kommunicera med och inte minst även en dietist för att lära sig att äta god men rätt mat. Redan efter en vecka, efter gångtesten, hade han höjt syreupptagningen från 88 till 93 procent. Detta trots en låg belastning på träningen

Peter, Nils, Leif och Nina













De kunskaper han fick i Heidelberg, tog han med sig hem och frågade klinikchefen på Feiringklinikken, om man inte kunde kopiera denna behandling på kliniken. Svaret var självklart ett ja, då man redan hade erfarenhet från rehabilitering av hjärtpatienter. Detta resulterade i något nytt i Norden – multidisciplinära treveckorskurser i hälsa och livsföring för PAH-patienter.

Vid vårt besök på Feirringklinikken mottogs vi av klinikchefen för rehabilitering och livsstilsmedicin Nils Erling Myhr, som visade oss runt i de fina lokalerna och fick även stifta bekantskap med PAH-läkaren, sjukgymnasten och chefen för Rehabiliteringsavdelningen. Vi träffade även ett antal PAH-patienter, som vi redan mött under lördagen, som nu denna dag skrevs in för en treveckorskurs på kliniken.

Den viktigaste delen för oss var samtalet med klinikchefen. Ett samtal kring hur vi i Sverige skulle kunna skapa en rehabilitering, som motsvarade det upplägg som man har på kliniken. Vi diskuterade även konkreta lösningar kring ämnet och fick också erbjudanden kring hjälp till en uppstart. Innehållet i dessa erbjudanden återkommer vi till när vår styrelsen har diskuterat igenom dessa. Vi vill också passa på och tacka för det sätt vi blev mottagna.


Peter, Nina och Leif

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

Nytt PAH-läkemedel godkänt

Det PAH-specifika läkemedlet  Opsumit (macitentan) har blivit godkänt av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV), vilket innebär att staten subventionerar detta läkemedel. Det innebär att det nu finns ytterligare ett alternativ finns att tillgå för personer med PAH.  Opsumit kommer från samma företag som står bakom Tracleer och vi bad företaget att själva beskriva det nya läkemedlet samt skillnaderna mellan de båda läkemedlen: "Det finns ännu inga jämförande studier mellan Tracleer och Opsumit på patienter med PAH. Det har dock gjorts ett antal prekliniska studier mellan de olika endothelin receptorerna på marknaden. Den stora skillnaden är att macitentan har en längre halveringstid på receptorn. Det vill säga att den sitter kvar och blockerar receptorn längre än de övriga." Att halveringstiden är längre innebär att den verkar längre och det ska räcka med att ta läkemedlet som är i tablettform en gång per dag. Vidare får vi reda på att studien som ligger till grund för g...