Fortsätt till huvudinnehåll

Återigen en lyckad träff för unga vuxna med PAH & CTEPH!


Den 6 till 9 juni 2019 genomförde PAH-Sverige för andra året i rad en träff på Fårö kursgård för patienter och anhöriga som lever med PAH och CTEPH. De 21 deltagarna fann varandra väldigt snabbt redan den första kvällen. En gemenskap som hela tiden växte under de kommande dagarna eller som en deltagare uttryckte det "det var som en återförening med sin gamla skolklass, men mycket bättre".

Träffen hade i stort samma program som året innan där gruppsamtal varvades med socialt umgänge.
Syftet var att lära sig mera om sjukdomen/ sjukdomarna och inspireras av vilka lösningar andra hittat för olika svårigheter. Den absolut viktigaste delen är ändå samvaron under kvällar och utflykter där man under lediga och trevliga former samtalar kring sina erfarenheter både i grupp och enskilt. Där du som individ träffar andra i samma situation och inser att du inte är ensam.

Utvärderingen ledde till en mycket givande diskussion där vi kunde konstatera att det finns ett stort värde för såväl patient som anhörig att dessa träffar finns. För att ge fler möjlighet att åka var ett förslag att nästa år bjuda in alla upp till 50 år. När det gäller platsen var alla överens om att Fårö och den kursgård där träffen ägt rum är en idealisk plats. Även upplägget uppskattas av deltagarna så där vi ser inget behov av att göra några större förändringar.

Med denna givande och positiva utvärdering som bas har vi i styrelsen för PAH-Sverige det glädjande beskedet att ge att vi beslutat hålla en träff även nästa år. Den 4-7 juni 2020 blir det åter en träff på Fårö för patienter och anhöriga. Denna gång höjer vi maxåldern till 50 år för att ge fler möjlighet att delta.

Avslutningsvis vill vi tacka Svensk förening för Pulmonell Hypertension för Henriks och Barbros deltagande, Fårö Kursgård, Gadds Buss och Tottes Buss för VW-bussar, Bergmancentret, Visby Hyrcykel för elcyklarna i Visby och inte minst våra deltagare som gjorde träffen till en fantastisk upplevelse för oss alla.

Styrelsen för PAH-Sverige

Nina, Peter, Hanne och Patrik

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

Nytt PAH-läkemedel godkänt

Det PAH-specifika läkemedlet  Opsumit (macitentan) har blivit godkänt av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV), vilket innebär att staten subventionerar detta läkemedel. Det innebär att det nu finns ytterligare ett alternativ finns att tillgå för personer med PAH.  Opsumit kommer från samma företag som står bakom Tracleer och vi bad företaget att själva beskriva det nya läkemedlet samt skillnaderna mellan de båda läkemedlen: "Det finns ännu inga jämförande studier mellan Tracleer och Opsumit på patienter med PAH. Det har dock gjorts ett antal prekliniska studier mellan de olika endothelin receptorerna på marknaden. Den stora skillnaden är att macitentan har en längre halveringstid på receptorn. Det vill säga att den sitter kvar och blockerar receptorn längre än de övriga." Att halveringstiden är längre innebär att den verkar längre och det ska räcka med att ta läkemedlet som är i tablettform en gång per dag. Vidare får vi reda på att studien som ligger till grund för g...