Fortsätt till huvudinnehåll

Återigen en lyckad träff för unga vuxna med PAH & CTEPH!


Den 6 till 9 juni 2019 genomförde PAH-Sverige för andra året i rad en träff på Fårö kursgård för patienter och anhöriga som lever med PAH och CTEPH. De 21 deltagarna fann varandra väldigt snabbt redan den första kvällen. En gemenskap som hela tiden växte under de kommande dagarna eller som en deltagare uttryckte det "det var som en återförening med sin gamla skolklass, men mycket bättre".

Träffen hade i stort samma program som året innan där gruppsamtal varvades med socialt umgänge.
Syftet var att lära sig mera om sjukdomen/ sjukdomarna och inspireras av vilka lösningar andra hittat för olika svårigheter. Den absolut viktigaste delen är ändå samvaron under kvällar och utflykter där man under lediga och trevliga former samtalar kring sina erfarenheter både i grupp och enskilt. Där du som individ träffar andra i samma situation och inser att du inte är ensam.

Utvärderingen ledde till en mycket givande diskussion där vi kunde konstatera att det finns ett stort värde för såväl patient som anhörig att dessa träffar finns. För att ge fler möjlighet att åka var ett förslag att nästa år bjuda in alla upp till 50 år. När det gäller platsen var alla överens om att Fårö och den kursgård där träffen ägt rum är en idealisk plats. Även upplägget uppskattas av deltagarna så där vi ser inget behov av att göra några större förändringar.

Med denna givande och positiva utvärdering som bas har vi i styrelsen för PAH-Sverige det glädjande beskedet att ge att vi beslutat hålla en träff även nästa år. Den 4-7 juni 2020 blir det åter en träff på Fårö för patienter och anhöriga. Denna gång höjer vi maxåldern till 50 år för att ge fler möjlighet att delta.

Avslutningsvis vill vi tacka Svensk förening för Pulmonell Hypertension för Henriks och Barbros deltagande, Fårö Kursgård, Gadds Buss och Tottes Buss för VW-bussar, Bergmancentret, Visby Hyrcykel för elcyklarna i Visby och inte minst våra deltagare som gjorde träffen till en fantastisk upplevelse för oss alla.

Styrelsen för PAH-Sverige

Nina, Peter, Hanne och Patrik

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!

Almedalen 2017

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).