Fortsätt till huvudinnehåll

Europeiska ordförandemötet

Samtliga deltagare 

Den 17-21 september deltog PAH-föreningen för fjärde året på den europeiska ordförandeträffen för pulmonell hypertension. Mötet samlade representanter från 27 länder och det blir allt färre länder inom Europa som står utanför den europeiska paraplyorganisationen som arrangerar mötet.

Fokus för träffen är att nätverka, dela erfarenheter och lära hur andra medlemsorganisationer tacklar utmaningar. En sak som är mycket tydlig och olycklig, är hur stora skillnaderna är mellan olika länder. Vissa länder i östra Europa saknar fortfarande tillgång till läkemedel och kunnig vårdpersonal.

Programmet var fullspäckat och det var flera intressanta föreläsare på plats. Bland annat fick vi träffa professor Ekkehard Gruenig från universitetet i Heidelberg, Tyskland. Han har under många års tid varit med att utveckla ett rehabiliteringsprogram som är specialanpassat för patienter med pulmonell hypertension. Studier som gjorts visar att rätt träning ökade syreupptagningsförmågan med 20 procent och motståndet i lungkärlen minskade med 20 procent.
Peter och Patrik från PAH-föreningen

Två andra professorer, Werner Seger, från universitetssjukhuset i Giessen och Brendan J Whittle, William Harvey research institute, gjorde i sina föreläsningar historiska tillbakablickar. Whittle berättade den hisnande historien kring upptäckten av prostaglandiner (prostacyklin är en form av prostaglandin), som 1982 resulterade i Nobels medicinpris. Seger tog oss tillbaka till 1993 då han var med att behandla den första patienten med pulmonell hypertension med prostacyklin.

En dag var vigd åt läkemedelsindustrin och beskedet är att forskning bedrivs, framsteg görs och de resulterar i fler och mer effektiva läkemedel. Ett botemedel mot sjukdomen ligger dock långt bort.

Patrik Hassel, för PAH-föreingen

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

Nytt PAH-läkemedel godkänt

Det PAH-specifika läkemedlet  Opsumit (macitentan) har blivit godkänt av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV), vilket innebär att staten subventionerar detta läkemedel. Det innebär att det nu finns ytterligare ett alternativ finns att tillgå för personer med PAH.  Opsumit kommer från samma företag som står bakom Tracleer och vi bad företaget att själva beskriva det nya läkemedlet samt skillnaderna mellan de båda läkemedlen: "Det finns ännu inga jämförande studier mellan Tracleer och Opsumit på patienter med PAH. Det har dock gjorts ett antal prekliniska studier mellan de olika endothelin receptorerna på marknaden. Den stora skillnaden är att macitentan har en längre halveringstid på receptorn. Det vill säga att den sitter kvar och blockerar receptorn längre än de övriga." Att halveringstiden är längre innebär att den verkar längre och det ska räcka med att ta läkemedlet som är i tablettform en gång per dag. Vidare får vi reda på att studien som ligger till grund för g...