Handlingsplan för Pulmonell Hypertension

Vården i Europa när det gäller PAH skiljer sig markant beroende var i Europa man bor. Genom paraplyorganisationen PHA Europe har patientföreningar runt om Europa enats om fem åtgärdspunkter för att förbättra villkoren för de som drabbas av Pulmonell Hypertension. Dessa är:

Förbättra tillgång till expertvård
Höja kunskapen om sjukdomen och förbättra screening
Stödja klinisk forskning och innovation
Stärka patientgrupper
Säkerställ tillgång till psykosocialt stöd

För att få gehör och få tillstånd en förändring bedrivs opionsbildande arbete både centralt mot de styrande inom EU men också på nationell nivå.

Ladda ner sammanfattningen av handlingsplan (på svenska)

Ladda ner hela handlingsplanen (på engelska)

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Läs mer

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!

Läs mer

Almedalen 2017

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).

Läs mer

Ny blogg 2 PAH

Leta i den här bloggen