Barn med PAH

PAH drabbar alla, oavsett ålder, men den grupp som drabbas hårdast är barn. För barn kan det vara svårt att sätta ord på hur det känns och att förstå varför jag inte fungerar som andra barn. Många gånger är det upp till oss vuxna att försöka tolka våra barn. De behandlingsprogram och läkemedel som är framtagna är utformade för vuxna. Behandling av barn med PAH handlar i större utsträckning än för vuxna med samma sjukdom att pröva sig fram.

Även när det gäller information och resurser på internet finns det relativt lite som riktar sig mot barn eller till föräldrar till barn med PAH. Men den amerikanska PH-föreningen har ett bra initiativ, en webbplats som vänder sig direkt till barn. Bland annat finns det personliga berättelser där barn berättar om hur det är att leva med PAH. Det finns också en tecknad serie om en pojke som drabbas av sjukdomen. http://www.phassociation.org/PHKids (engelska)

Om du själv har barn med PAH eller om du är anhörig/vän så har vi en egen folder som riktar sig till föräldrar till barn med pulmonell hypertension.