Fortsätt till huvudinnehåll

Patientmöte PAH på Karolinska sjukhuset

Den 28 maj anordnade patientföreningen tillsammans med PAH-teamet från Karolinska sjukhuset ett informationsmöte. Uppslutningen var stor och det var ca 60 patienter och anhöriga som kom för att lyssna och träffa varandra.Hela PAH-teamet ställde upp, läkare, sköterskor, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator och dietist.

PAH-teamet i Stockholm är än så länge unikt i sitt slag i Sverige men vi hoppas att denna modell med nära samarbete mellan olika yrkeskategorier skall bli modell. Genom nära samarbete ökar möjligheten att patienter och anhöriga får det stöd de behöver.

Kort om innehållet:




Dr Magnus Nisell berättade om sjukdomen och om behandlingsalternativ. Det var en nyttig genomgång om vad som händer i kroppen, hur utredning går till och vilka behandlingsformer/alternativ som idag används. Flera efterfrågade Magnus presentation och den finns att titta på nedan.




Medlemmarna i PAH-teamet berättade var och en om sin roll och hur de arbetar tillsammans.  Det var härligt att se vilken uppslutning det var hos teamet och få höra om deras engagemang och vilka att utvecklas i sin roll att stötta patienter och anhöriga.

Henrik och Lottie som är sjuksköterskor i PAH-teamet berättade om den patient- och anhörigstudie som publicerats under hösten 2012. Studien handlar om vilka konsekvenser livet kan få av att leva med PAH och som ett stöd för att diskutera detta med vårdpersonal för att få bästa möjliga hjälp finns det dialogstöd både för patienter och anhöriga.


Patrik Hassel som är ordförande i patientföreningen avslutade mötet med att berätta hur det är att leva som förälder till barn med PAH.   

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Iron man

Den 24 augusti 2014 var det triathlontävlingen Ironman i Köpenhamn. En Ironman   består av 4 km simning, 180 km cykling och 42 km löpning, något som jag som PAH-patient inte kan drömma om att genomföra. PHA Europe (pulmonary hypertension association Europe) deltar under några evenemang för att sprida kunskapen om pulmonell hypertension och jag hade förmånen att få åka till Köpenhamn för att hjälpa till. Under fredagen och lördagen stod vi i PHA Europe:s monter och erbjöd besökare att göra ett lungfunktionstest och gav ut information om PAH. På söndagen var det dags för loppet och på den avslutande löpningsdelen hade vi en båge i form av ett par lungor som löparna sprang under. I mitten hängde en klocka som de kunde ringa i. Målet var 3500 ringningar i klockan eftersom då skulle PAH-föreningen i Danmark få 3500 euro från sponsorer. Löparna sprang förbi klockan 4 gånger och vi stod och hejade på dem. Jag vet inte hur många gånger som jag ropade ”ring the bell” och ”ring i klockan” in...