Fortsätt till huvudinnehåll

Patientmöte PAH på Karolinska sjukhuset

Den 28 maj anordnade patientföreningen tillsammans med PAH-teamet från Karolinska sjukhuset ett informationsmöte. Uppslutningen var stor och det var ca 60 patienter och anhöriga som kom för att lyssna och träffa varandra.Hela PAH-teamet ställde upp, läkare, sköterskor, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator och dietist.

PAH-teamet i Stockholm är än så länge unikt i sitt slag i Sverige men vi hoppas att denna modell med nära samarbete mellan olika yrkeskategorier skall bli modell. Genom nära samarbete ökar möjligheten att patienter och anhöriga får det stöd de behöver.

Kort om innehållet:




Dr Magnus Nisell berättade om sjukdomen och om behandlingsalternativ. Det var en nyttig genomgång om vad som händer i kroppen, hur utredning går till och vilka behandlingsformer/alternativ som idag används. Flera efterfrågade Magnus presentation och den finns att titta på nedan.




Medlemmarna i PAH-teamet berättade var och en om sin roll och hur de arbetar tillsammans.  Det var härligt att se vilken uppslutning det var hos teamet och få höra om deras engagemang och vilka att utvecklas i sin roll att stötta patienter och anhöriga.

Henrik och Lottie som är sjuksköterskor i PAH-teamet berättade om den patient- och anhörigstudie som publicerats under hösten 2012. Studien handlar om vilka konsekvenser livet kan få av att leva med PAH och som ett stöd för att diskutera detta med vårdpersonal för att få bästa möjliga hjälp finns det dialogstöd både för patienter och anhöriga.


Patrik Hassel som är ordförande i patientföreningen avslutade mötet med att berätta hur det är att leva som förälder till barn med PAH.   

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

Nytt PAH-läkemedel godkänt

Det PAH-specifika läkemedlet  Opsumit (macitentan) har blivit godkänt av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV), vilket innebär att staten subventionerar detta läkemedel. Det innebär att det nu finns ytterligare ett alternativ finns att tillgå för personer med PAH.  Opsumit kommer från samma företag som står bakom Tracleer och vi bad företaget att själva beskriva det nya läkemedlet samt skillnaderna mellan de båda läkemedlen: "Det finns ännu inga jämförande studier mellan Tracleer och Opsumit på patienter med PAH. Det har dock gjorts ett antal prekliniska studier mellan de olika endothelin receptorerna på marknaden. Den stora skillnaden är att macitentan har en längre halveringstid på receptorn. Det vill säga att den sitter kvar och blockerar receptorn längre än de övriga." Att halveringstiden är längre innebär att den verkar längre och det ska räcka med att ta läkemedlet som är i tablettform en gång per dag. Vidare får vi reda på att studien som ligger till grund för g...