Sällsynta dagen

Föreningen för PAH deltog på den konferens som Riksförbundet Sällsynta Diagnoser anordnade den 29 februari. Den 29 februari, dvs skottårsdagen, är ett speciellt datum för oss som är berörda av sällsynta diagnoser då detta är Sällsynta dagen, eller Rare Disease Day som den internationellt kallas. Definitionen av en sällsynt är diagnos är en sjukdom eller tillstånd som leder till omfattande funktionsnedsättningar och som finns hos högst 100 personer per en miljon invånare.

Förutom representanter från patientföreningar för sällsynta diagnoser deltog intresseorganisationer, politiker, läkemedelsbranschen och vårdpersonal. På det stora hela var det en mycket givande dag där problematiken kring ”att vara sällsynt” belystes utifrån många olika vinklar.

Det som kom att bli något av ett återkommande tema under dagen var hur vi i Sverige kan bli bättre på att hantera ”mellanrummen”. Med mellanrum menas här den brist på kommunikation, informationsdelning och helhetssyn som saknas inom vården och i samhället i stort. De flesta som läser detta kan säkert känna igen sig i detta för vi är alla påverkade. Dessa mellanrum påverkar alla, men om du har en sällsynt sjukdom är du extra utsatt.

Glädjande nog så händer det saker på detta område som vi hoppas kan leda till förbättringar. En utredning kring nationell strategi inom vården är påbörjad och på konferensen invigdes Nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar. Den nationella funktionen kommer att drivas av Ågrenska Stiftelsen och är ett "resultatet av ett regeringsbeslut från juni 2010, där man avsatte 3 miljoner för att inrätta en nationell funktion vars uppgift är ”att bättre länka samman insatser, kunskap och information inom och mellan hälso- och sjukvården.”

På eftermiddagen var det gruppdiskussioner och vi som representerade patientförening diskuterade kring temat brukarinflytande och patientmakt. Vad innebär det, vilka krav ställer det på oss och vad vill vi åstadkomma? Samtalet skedde under ledning av Anders Olauson som är ordförande för Ågrenska Stiftelsen och sitter som ordförande i European Patient Forum. Anders inledde med att påtala att numera har patientorganisationer förhållandevis stor makt och att den makten ökar. Det blev en intressant diskussion där det hela slutligen kunde ”kokas” ner i slutsatsen att patientorganisationer SKALL finnas representerade då beslut fattas som påverkar våra medlemmar. Min egen reflektion kring detta är, att för att ta detta kliv krävs utökad samverkan mellan patientorganisationer, professionalitet och tydliga mål.

Dagen avslutades med att David Legas stipendium delades ut till Lina Wadenheim.

Som ordförande för Patientföreningen för PAH känner jag att vi som förening har mycket gemensamt med de ca 60 föreningar som ligger under Riksföreningen för Sällsynta Diagnoser, och jag kommer att arbeta för att vi hittar samarbetsvägar med Riksföreningen för Sällsynta Diagnoser.

Patrik Hassel