Fortsätt till huvudinnehåll

Uppskattat informationsmöte i Göteborg

Den 24 oktober arrangerade PAH-föreningen ett informationsmöte i Göteborg tillsammans med PAH-teamet i Göteborg. Intresset var stort och 60 personer deltog. Av att döma från den återkoppling vi fick efter mötet så var det mycket uppskattat. För många var detta första gången de fick möjlighet att träffa och prata med andra som lever med PAH eller CTEPH.

På mötet berättade överläkare Sven-Erik Bartfay om sjukdomen och vilka behandlingsalternativ som erbjuds och övriga i PAH-teamet berättade om sina roller och hur verksamheten bedrivs. De berättade också att de har som ambition att satsa mer på patientmedverkan och patientutbildning vilket känns som en utveckling i helt rätt riktning.

I samband med mötet berättade vi också om en kommande träff som äger rum den 8 december på Dalheimers hus i Göteborg. Det är inget möte med någon agenda, utan en möjlighet att komma och träffa andra som lever med sjukdomen över en fika som man själv betalar. Marianne Fohlin som är kontaktperson i Göteborg kommer att vara på plats mellan kl. 13.30-15.


Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Iron man

Den 24 augusti 2014 var det triathlontävlingen Ironman i Köpenhamn. En Ironman   består av 4 km simning, 180 km cykling och 42 km löpning, något som jag som PAH-patient inte kan drömma om att genomföra. PHA Europe (pulmonary hypertension association Europe) deltar under några evenemang för att sprida kunskapen om pulmonell hypertension och jag hade förmånen att få åka till Köpenhamn för att hjälpa till. Under fredagen och lördagen stod vi i PHA Europe:s monter och erbjöd besökare att göra ett lungfunktionstest och gav ut information om PAH. På söndagen var det dags för loppet och på den avslutande löpningsdelen hade vi en båge i form av ett par lungor som löparna sprang under. I mitten hängde en klocka som de kunde ringa i. Målet var 3500 ringningar i klockan eftersom då skulle PAH-föreningen i Danmark få 3500 euro från sponsorer. Löparna sprang förbi klockan 4 gånger och vi stod och hejade på dem. Jag vet inte hur många gånger som jag ropade ”ring the bell” och ”ring i klockan” in...